Ce guide consacré au parcours diagnostique à l’âge adulte fait partie d’une série de trois dossiers, qui seront publiés au fil des prochains jours.
Je reçois quotidiennement des messages de personnes qui se questionnent depuis plusieurs mois / années sur leur fonctionnement. Elles me demandent comment obtenir une évaluation pour un TSA ou un TDAH, quelles sont les étapes à suivre et vers qui se tourner.
Entre les CRA, les psychiatres, les psychologues, les neuropsychologues, les auto-tests, les listes d’attente et les avis contradictoires sur internet, beaucoup finissent par abandonner avant même d’avoir commencé.
Et je sais comment ça se passe puisque je suis passée par là. En 2020, on m’a fait remarquer que je pouvais avoir un fonctionnement autistique. Mais j’ai décidé d’entreprendre sérieusement les démarches diagnostiques seulement en 2024.
Dossier 1 : Je pense être autiste ou TDAH : par où commencer ? (L’article du jour)
Dossier 2 : Le parcours diagnostic adulte en France, étape par étape
Dossier 3 : La vie après le diagnostic : ce que personne ne t’explique
L’objectif est de t’aider à y voir plus clair et à avancer de façon éclairée.
Je vais peut-être surprendre certaines personnes. Mais non, tout le monde n’a pas besoin d’un diagnostic officiel.
Je sais que sur les réseaux sociaux, on a parfois l’impression que le diagnostic est l’étape ultime.
La réalité est plus nuancée.
J’en parle d’ailleurs dans ma mini conférence sur la neurodivergence souveraine.
Certaines personnes ont absolument besoin d’un diagnostic, c’est une évidence. Il peut permettre d’accéder à des droits, à des aménagements, à un accompagnement ou à une meilleure compréhension de leur parcours.
D’autres personnes ne ressentent pas la nécessité d’aller jusque-là. Cela peut s’expliquer par différentes raisons :
elles ont besoin de peu de soutien au quotidien
elles ne ressentent pas de souffrance insurmontable liée à leur fonctionnement
elles ont tellement appris à masquer leurs difficultés qu’elles ne les perçoivent plus clairement
elles préfèrent comprendre leur fonctionnement sans passer par la médecine
elles ne font pas confiance au système médical
elles ont peur de ne pas être crues ou prises au sérieux
elles ne veulent pas que leur famille, leur conjoint.e ou leur employeur le sache
elles préfèrent chercher des stratégies d’adaptation ou un accompagnement non médical
elles trouvent le parcours trop long, compliqué, coûteux ou difficilement accessible
elles sont trop épuisées pour entreprendre des démarches
elles ne veulent pas remettre en question toute leur histoire ou leur identité
elles ont peur de ce que la réponse pourrait changer dans leur perception d’elles-mêmes
elles ne sont tout simplement pas prêtes à envisager cette possibilité.
Parfois, une personne peut aussi avoir besoin de temps parce qu’accepter cette hypothèse implique de revisiter des années de souffrance ou d’incompréhension.
Cela ne signifie pas nécessairement qu’elle est dans le déni. Elle peut simplement ne pas considérer le diagnostic comme indispensable à ce moment de sa vie.
Le diagnostic est un outil, ce n’est pas une obligation ni un certificat de légitimité.
En revanche, si tu as besoin d’aménagements officiels, de certains droits ou d’une reconnaissance administrative, une évaluation et un diagnostic établis dans le cadre prévu peuvent être nécessaires.
Avant même de parler de TSA ou de TDAH, je pense qu’il faut commencer par cette question :
Pourquoi est-ce que je cherche une réponse ?
Prends quelques minutes pour y réfléchir parce que les motivations sont très différentes selon les personnes. Tu peux chercher :
une explication,
une validation,
une solution,
une identité.
un soulagement.
Parfois même tout ça en même temps.
En fait, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse et tu n’as aucune obligation de suivre ce qu’on te dit sur internet.
L’important, c’est surtout de comprendre pourquoi tu cherches une réponse et ce que tu attends réellement d’une éventuelle évaluation. Cela permet souvent d’éviter beaucoup de confusion et de mieux savoir quoi faire ensuite.
Quand on découvre l’autisme ou le TDAH à l’âge adulte, il est fréquent d’avoir un effet révélation.
Une sorte de « Waouhhh c’est exactement ça, c’est toute ma vie ! »
Tout fait sens :
Les décalages.
Les difficultés sociales.
L’épuisement.
Les hypersensibilités.
Les incompréhensions.
Les burn-outs.
Les fixations.
Les problèmes d’attention
Les difficultés d’organisation
….
Et forcément, on a envie de relire toute notre vie et nos expériences à travers cette nouvelle grille. C’est humain et je te le dis aussi parce que je l’ai vécu moi-même et que c’est aussi le vécu de nombreuses personnes.
Mais il faut malgré tout rester prudent : se reconnaître dans une grille de lecture ne signifie pas que tout ce qu’on a vécu s’explique forcément par elle.
Il y a aussi l’effet Barnum : certaines descriptions sont suffisamment générales pour que beaucoup de personnes aient l’impression qu’elles parlent précisément d’elles. C’est une des raisons pour lesquelles se reconnaître dans une liste de traits ne suffit pas à conclure.
Plusieurs réalités peuvent coexister. On peut être autiste et vivre avec de l’anxiété, un TDAH, une dépression, un trouble du sommeil, un trauma ou une autre pathologie. C’est même souvent le cas. Identifier une neurodivergence n’explique donc pas forcément tout le reste.
D’autres situations peuvent aussi produire certaines manifestations similaires ou se combiner avec un TSA ou un TDAH :
l’anxiété chronique
le stress post-traumatique
la dépression
les troubles du sommeil
le burn-out ou l’épuisement prolongé
certains troubles de l’humeur ou de la personnalité
les conséquences d’un traumatisme ou de violences
les maladies chroniques
les troubles de l’attachement
certaines particularités cognitives, comme un haut potentiel intellectuel, qui ne constitue pas un diagnostic médical en soi.
Cette liste ne permet pas de poser un diagnostic. Elle rappelle simplement qu’un même comportement peut avoir plusieurs explications et que plusieurs réalités peuvent aussi exister en même temps.
Donc l’idée nest pas de se dire uniquement :
Est-ce que je me reconnais ?
Je trouve que c’est plus intéressant de se dire :
Est-ce que cette façon de comprendre mon fonctionnement explique de manière cohérente une grande partie de mon histoire ?
Et là, je veux apporter une précision parce que c’est mon point de vue personnel, nourri par mon propre parcours et par tout ce que j’ai appris sur le sujet.
Oui, il existe des recouvrements entre l’autisme, le TDAH, l’anxiété, le trauma, le burnout…. Et non, je ne pense pas qu’on puisse identifier son fonctionnement à partir de 3 symptômes vus sur Instagram.
Mais je pense aussi qu’on sous-estime parfois notre capacité à observer profondément notre propre fonctionnement. Parce qu’il y a une différence entre :
« Je suis anxieux donc je me reconnais dans ce contenu sur l’autisme »
et :
« Depuis l’enfance, ma manière de traiter les informations, les interactions sociales, les sensations, les changements, les intérêts, les routines et les relations fonctionne de cette façon, et cette grille de lecture explique de manière cohérente une grande partie de mon histoire. »
Tu vois, ce n’est pas exactement la même chose.
Une anxiété peut provoquer de l’évitement social, de la fatigue relationnelle ou une hypervigilance. Mais elle n’explique pas nécessairement l’organisation globale du fonctionnement d’une personne depuis l’enfance, ni l’ensemble de ses particularités sensorielles, sociales et cognitives.
C’est justement pour ça que, lorsqu’on prend le temps de connaître réellement le sujet, d’observer son fonctionnement et d’être profondément honnête avec soi-même, on peut parfois arriver à une compréhension assez fine de ce qui se passe.
Ça ne veut pas dire qu’on est infaillible ni qu’on peut diagnostiquer quelqu’un d’autre. Et ça ne veut pas dire non plus qu’une auto-identification est automatiquement juste.
Mais ça signifie aussi qu’il ne faut pas considérer l’auto-identification comme une simple mode ou ou comme le résultat d’une personne qui aurait coché 3 cases sur TikTok.
Elle peut permettre à une personne de mettre des mots sur son vécu et d’adapter son quotidien, même lorsqu’un diagnostic officiel est inaccessible, trop coûteux ou ne lui paraît pas nécessaire
En revanche, il faut être précis sur les termes : en France, l’auto-identification ne constitue pas un diagnostic médical officiel. Un diagnostic de TSA repose sur une évaluation clinique menée par des professionnels formés, et peut être nécessaire pour accéder à certains droits, aménagements ou dispositifs (Maison de l’Autisme)
Tu peux te considérer comme autiste à partir d’une démarche d’auto-identification sérieuse et décider ensuite, ou non, de chercher une confirmation clinique.
L’important est surtout de ne pas confondre se questionner sérieusement avec s’auto-étiqueter à partir d’un contenu TikTok de 30 secondes.
Un test internet ne peut pas diagnostiquer un TSA ou un TDAH, même lorsqu’il s’agit d’un outil connu ou scientifiquement étudié. En revanche, certains questionnaires peuvent être intéressants pour ouvrir une piste de réflexion et voir si ça vaut la peine d’explorer davantage.
Personnellement, je vois les auto-tests comme une lampe torche : ils peuvent éclairer certains éléments, mais ils ne permettent pas de voir l’ensemble.
C’est justement à ça que sert la fiche des principaux tests TSA : te permettre de découvrir les outils les plus connus, de comprendre ce qu’ils explorent et d’utiliser leurs résultats comme point de départ pour approfondir ta réflexion.
Pour le TSA, on peut notamment rencontrer l’AQ, le RAADS-R ou le CAT-Q. Ces outils n’explorent pas exactement la même chose : certains repèrent des traits associés à l’autisme, tandis que le CAT-Q s’intéresse surtout au camouflage social.
Pour le TDAH, l’ASRS peut être utilisé comme outil de repérage chez l’adulte. La DIVA, en revanche, est un entretien clinique structuré qui doit être mené et interprété par un pro formé. Ce n’est pas un auto-test à passer seul sur Internet.
Garde toujours ceci en tête :
Un score élevé peut justifier une exploration plus approfondie, mais il ne confirme pas un diagnostic. À l’inverse, un score faible ne suffit pas toujours à écarter une hypothèse, notamment lorsque la personne masque beaucoup ses difficultés ou a développé des stratégies de compensation.
Les questionnaires peuvent aider à décider s’il serait pertinent d’explorer davantage, mais ils ne remplacent ni une évaluation clinique ni l’analyse de ton histoire.
Les réseaux sociaux ont aussi changé notre manière de mettre des mots sur ce que l’on vit.
On peut tomber sur une publication, une vidéo ou un témoignage et se dire :
« Mais… c’est exactement moi. »
Et parfois, c’est justement ce qui permet de commencer à se questionner, de faire des liens, de comprendre certains fonctionnements.
Mon contenu sur les réseaux n’a pas pour objectif de pousser les gens à se diagnostiquer en lisant 3 lignes du post. Ça n’aurait pas de sens.
Mon objectif avec mes contenus est de partager des vécus, des informations et des mécanismes, pour permettre à chacun de questionner son propre fonctionnement et, éventuellement, d’aller plus loin dans sa réflexion.
Se reconnaître dans un contenu sur le TSA ou le TDAH ne signifie pas automatiquement que l’on est concerné. Mais l’inverse est vrai aussi : ne pas se reconnaître dans une publication de 30 secondes ne permet absolument pas d’écarter un fonctionnement neurodivergent.
Un post Instagram ne peut pas raconter ton profil cognitif global, ton histoire, ton enfance, tes stratégies d’adaptation, ton fonctionnement dans différents environnements ou ce que tu as appris à masquer au fil des années.
Alors si tu te reconnais, prends-le comme une piste de réflexion avant tout.
Et à partir de là, tu peux :
aller explorer davantage le sujet
te documenter avec des sources fiables
noter ce que tu observes dans ton quotidien
en parler à un professionnel
expérimenter certains aménagements
ou simplement continuer à observer ton fonctionnement.
Le but est de pouvoir enfin te poser les bonnes questions.
C’est probablement la partie la plus importante de ce premier dossier. Et peu de personnes en parlent.
Le TSA ou le TDAH ne se résument pas à une accumulation de traits / comportements dans une liste.
Ce sont des profils neurodéveloppementaux complexes, qui influencent la manière de traiter les informations, de porter son attention, de percevoir son environnement, de réguler ses réactions, d’interagir avec les autres et d’appréhender le monde.
Les traits que l’on retrouve dans les descriptions du TSA ou du TDAH découlent en partie de ce fonctionnement.
C’est pour ça que je trouve beaucoup plus intéressant de chercher à comprendre comment tu fonctionnes globalement, plutôt que de chercher à cocher des cases une par une sur un post tiktok. Un trait pris isolément ne veut pas dire grand-chose.
Tu peux :
Avoir besoin de solitude sans être autiste.
Avoir du mal à te concentrer sans être TDAH.
Être sensible au bruit sans être autiste.
Procrastiner sans avoir un TDAH.
Aimer la routine sans être autiste.
Ce qui compte, c’est le fonctionnement d’ensemble.
Depuis quand est-ce là ?
Dans quels contextes ?
Comment ton cerveau traite-t-il les informations ?
Comment fonctionnes-tu lorsque tu es reposé.e, puis lorsque tu es surchargé.e ?
Comment étais-tu enfant ?
Comment se passaient tes amitiés, l’école ?
Quelles stratégies as-tu développées pour t’adapter ?
Qu’est-ce qui te demande énormément d’efforts alors que cela est plus facile en apparence pour les autres ?
Qu’est-ce que tu as appris à masquer ?
C’est là que ton histoire est essentielle parce qu’un diagnostic de TSA ou de TDAH ne repose pas sur le fait dire : « Je me reconnais dans 7 des 10 signes de cette vidéo. »
Entre « je me reconnais dans cette liste » et « je comprends réellement mon fonctionnement », il y a tout un chemin.
Il s’agit de comprendre un fonctionnement qui s’inscrit dans le temps, dans différents contextes et dans une histoire personnelle.
C’est aussi pour cette raison qu’une personne peut passer complètement à côté de son propre fonctionnement neurodivergent pendant des années.
Elle peut avoir appris à compenser, à masquer, à développer des stratégies extrêmement efficaces pour donner l’impression que tout va bien.
Elle peut même avoir de très bonnes capacités d’adaptation dans certains domaines et être en grande difficulté dans d’autres.
L’absence de souvenirs précis ou de documents datant de l’enfance ne suffit pas forcément à écarter une hypothèse. Certaines personnes n’ont plus accès à leurs bulletins scolaires, leurs proches ne se souviennent pas de certains éléments ou leur enfance a été marquée par un camouflage important.
Ces informations peuvent être utiles, mais leur absence ne rend pas automatiquement toute évaluation impossible.
Alors oui, les listes de traits peuvent être une porte d’entrée, mais ce n’est que le début de la réflexion.
« Qu’est-ce que ce trait dit de mon fonctionnement ? Et est-ce qu’il s’inscrit dans une manière de fonctionner plus globale, présente depuis l’enfance dans mon histoire ? »
C’est une différence fondamentale parce qu’on cherche à comprendre comment tu fonctionnes afin de vivre une vie plus cohérente avec ce que tu es réellement.
Même si le TSA et le TDAH sont tous les deux des profils neurodéveloppementaux différents, leur parcours diagnostique n’est pas organisé exactement de la même manière en France.
Les interlocuteurs, les délais, les outils utilisés et les possibilités d’accompagnement peuvent varier selon :
le profil cognitif concerné
ton âge
ton département
les professionnels disponibles
le type de structure consultée
le secteur public ou privé.
Pour l’autisme, le parcours peut notamment impliquer un médecin, une équipe pluridisciplinaire, un établissement spécialisé ou un CRA selon les situations. Le diagnostic repose sur une évaluation clinique et fonctionnelle, et non sur un questionnaire rempli seul.
Pour le TDAH adulte, les filières et les professionnels compétents peuvent également varier selon les territoires.
Les prochains dossiers te donneront donc des repères généraux. Ils ne remplacent pas les informations données par les structures et les professionnels de ton département.
Nous verrons concrètement comment fonctionne le parcours diagnostic TSA et TDAH adulte en France :
qui contacter
quand consulter un médecin, un psychiatre ou un psychologue
quelle est la place des CRA
choisir entre une démarche publique ou privée
combien cela peut coûter
combien de temps cela peut prendre
comment préparer tes rendez-vous
quels éléments de ton histoire peuvent être importants à apporter
quelles difficultés peuvent rallonger inutilement le parcours.
Et surtout : ce que personne ne t’explique avant de commencer les démarches.
Rendez-vous mercredi pour la partie 2 de ce dossier.
Vanessa
Sources :
Maison de l’autisme, Guide des parcours de diagnostic des TSA.
HAS/ANESM, Diagnostic et évaluation de l’autisme chez l’adulte.
HAS, TDAH : repérage, diagnostic et prise en charge des adultes.
American Psychiatric Association, DSM-5-TR.
OMS, CIM-11.
Hull et al. (2019), étude sur le CAT-Q.
Baron-Cohen et al. (2001), étude sur l’AQ.
Kessler et al. (2005), étude sur l’ASRS.
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