DOSSIER 2 - Le diagnostic TSA / TDAH à l’âge adulte : les étapes de A à Z

Si tu lis ces lignes, c’est probablement que le premier dossier t’a parlé. Et maintenant, concrètement, on fait comment pour avoir un diagnostic ?

C’est exactement le sujet de ce deuxième dossier.

Avant ça, une clarification (tout à fait personnelle) : je ne défends pas le parcours diagnostique en tant que tel. J‘en parle ici.

J’ai vécu de l’intérieur le parcours diagnostique, c’est la raison pour laquelle je peux avoir cette position aujourd’hui.

L’idée qu’un diagnostic soit « nécessaire » pour légitimer un fonctionnement différent fait, à mon sens, partie d’une pathologisation pensée par et pour la norme.

Ça n’a pas de sens de « diagnostiquer » un fonctionnement cognitif : on l’observe, on le comprend, on le respecte et on ajuste sa vie autour.

Ce que je défends, c’est ton droit à te connaître toi-même sans avoir besoin d’un papier pour que ça compte.

Cela dit, le diagnostic reste le seul sésame vers des aménagements (la RQTH), une reconnaissance, des droits, des soins...

Le vrai problème, c’est qu’on vit dans une société de la preuve : il faut tout justifier administrativement. C’est donc une nécessité administrative, pas une nécessité de connaissance de soi.

Aujourd’hui, être gaucher ne nécessite aucun diagnostic. Personne ne va voir un médecin pour un certificat de gaucherie avant d’acheter des ciseaux adaptés ou d’aménager son quotidien.

Ça n’a pas toujours été aussi simple.

« Gauche » vient du latin sinister, qui a donné « sinistre ». Pendant des siècles, la main gauche a été associée à la malchance, au mal, à la maladresse.

Au XIXᵉ siècle, la science considérait le fait d’être gaucher comme une anomalie, parfois même reliée à des troubles du développement ou à des maladies mentales.

En France, jusque dans les années 1960, on attachait les mains dans le dos des enfants gauchers. Ils recevaient même des coups de règle pour écrire de la « bonne main ».

Justement parce que ça se voyait, on a pu les corriger de force pendant des siècles. La visibilité n’a jamais protégé les gauchers, elle a rendu la persécution plus facile.

Ce qui a changé la donne, ce n’est pas qu’on ait « prouvé » la gaucherie. C’est qu’on a arrêté de la voir comme une pathologie. Aucun parcours en plusieurs rendez-vous : juste un changement de regard, suivi d’une adaptation matérielle.

Des ciseaux pour gauchers.
Des bureaux d’école adaptés.
Des consignes différentes pour les enseignants.
Et surtout : l’idée que ce n’était pas aux enfants de changer, mais à l’environnement de s’adapter.

Bien sûr, la gaucherie n’est pas comparable en complexité à l’autisme ou au TDAH. C’est une métaphore, pas une équivalence parfaite.

Mais le parallèle tient sur un point essentiel : dans les deux cas, ce qui manque n’a jamais été la preuve. C’est la reconnaissance des différences neurologiques comme une variation naturelle du fonctionnement cognitif humain, pas comme des pathologies isolées ou un truc à confirmer adminstrativement.

Et je pense que cette invisibilité-là n’a rien de définitif. Un enfant autiste ou TDAH, ça se voit, à condition d’avoir les connaissances et de savoir ce qu’on regarde. Le jour où la connaissance de ces fonctionnements sera vraiment répandue, les enfants neuroatypiques seront repérés tôt et leur environnement pourra s’ajuster tôt. Moins besoin de masquer, moins besoin de surcompenser puisqu’ils seront reconnus et leur environnement adapté.

Elle décrit en réalité le résultat d’un repérage trop tardif et d’années de sur-adaptation forcée, plus qu’une absence réelle de signes. Je sais que beaucoup de personnes utilisent cette expression pour parler de leur vécu, et je ne cherche pas à invalider leur ressenti. Je veux juste souligner que ce qui est souvent perçu comme « invisible » est en fait un autisme ou un TDAH qui n’a pas été reconnu à temps.

Ce qui changera vraiment la donne, ce n’est pas l’outil diagnostique médical, c’est la connaissance profonde et honnête du sujet et l’écoute réelle des personnes concernées, qu’on les croie enfin.

Si ce parcours te permet d’accéder à des droits dont tu as besoin, il garde tout son sens. Mais si tu ne l’obtiens jamais, ta connaissance de ton fonctionnement reste entière.

Ceci étant dit…

Commençons par l’autisme.

J’ai eu ce constat en 2020, quand on m’a fait remarquer que je pouvais avoir un fonctionnement autistique, et je ne me suis lancée sérieusement dans les démarches qu’en 2024. Entre les deux, j’ai fait à peu près toutes les erreurs que je vais te lister plus bas.

Alors voilà ce que j’ai pu rassembler : les étapes, les coûts réels, les délais, les pièges qui reviennent tout le temps, et les endroits où trouver un professionnel qui sait vraiment de quoi il parle.

Est-ce obligatoire de passer par lui ?

Non. Rien ne t’oblige légalement à consulter ton médecin traitant avant d’entamer une démarche diagnostique. Tu peux prendre rendez-vous directement avec un psychiatre.

Par contre, dans les faits, c’est souvent la porte la plus simple à ouvrir. Un médecin généraliste peut t’écouter, faire un premier repérage (même si la plupart sont encore dans les clichés et mal renseignés…), t’orienter vers le bon interlocuteur et rédiger un courrier qui accélère la suite.

Ce courrier compte plus qu’on ne le croit : la plupart des CRA (Centres Ressources Autisme, structures régionales spécialisées dans l’autisme) le demandent pour prioriser les demandes. Sans ce courrier rédigé par ton médecin traitant ou un psychiatre, tu peux te voir refuser l’accès au diagnostic dans les CRA.

Le réflexe naturel, c’est d’arriver en consultation et de parler de ce qui ne va pas en ce moment. La fatigue, l’anxiété, les difficultés au travail, les difficultés relationnelles…. Le problème, c’est qu’un médecin qui a 15 minutes en face de lui une personne épuisée et anxieuse va, logiquement, penser à un état anxieux ou dépressif. Certainement pas à un TSA ou un TDAH.

Par contre, ce qui peut changer la donne :

• Nomme ta demande dès la première phrase :

  « Je pense avoir un fonctionnement autistique, et je voudrais être orienté.e vers une évaluation. »

• Ne parle pas seulement du présent. Apporte 2 ou 3 exemples précis qui remontent à l’enfance ou à l’adolescence (j’y reviens en détail dans la partie 4, c’est le point le plus important de tout ce dossier).

• Si tu as fait des tests comme l’AQ, le RAADS-R ou l’ASRS, tu peux en parler, mais présente-les comme un point de départ, pas comme une preuve (la plupart des pro se méfient des tests dispo sur internet, même si certains sont pertinents comme point de départ…).

• Reste factuel.le parce que ce sont les faits concrets qui orientent la décision du médecin.

C’est la phrase qu’on reçoit à peu près tous et elle peut décourager pour des mois. Alors, je ne pense pas que ce soit de la mauvaise volonté, c’est plus un manque de formation.

Les médecins généralistes n’ont eu que quelques heures, parfois zéro heure, de formation sur le TSA et le TDAH chez l’adulte pendant leurs études. Et chez les femmes ou les personnes qui sur-compensent énormément, les signes sont encore plus faciles à rater.

Pour limiter le risque :

• Demande directement si le médecin est à l’aise avec l’orientation vers un bilan TSA adulte.

• Si la réponse est hésitante ou fermée, tu as le droit de consulter un autre généraliste, ou de sauter directement à un psychiatre.

• L’anxiété n’exclut rien : on peut être anxieux et autiste. Anxieux et TDAH. Un professionnel qui pose l’un pour efface l’autre passe à côté de la complexité du sujet.

• Un refus d’orientation n’est que l’avis d’une seule personne, à un moment donné. Ce n’est pas une réponse diagnostique.

Il n’y a pas une bonne réponse universelle. Il y a ta situation, ton budget et ta patience 😅

Il existe un CRA par région, 26 structures au total sur le territoire français (y compris les DROM-COM), avec parfois des antennes départementales. Ce sont des structures médico-sociales publiques, financées par les Agences Régionales de Santé, qui remplissent plusieurs missions autour du TSA : information, orientation, formation des professionnels, appui aux diagnostics complexes.

Point souvent mal compris (et on lit souvent le contraire : le CRA n’est pas censé être ta première porte d’entrée. Il intervient surtout quand le diagnostic est complexe, quand il y a plusieurs trouble associés (psychiatriques, développementaux, sensoriels), quand un premier bilan n’a pas permis de conclure, ou quand aucune autre structure formée n’existe sur ton territoire.

Alors, c'est quoi la vraie porte d'entrée ? Un psychiatre ou une équipe formée au TSA adulte, en ville ou en CMP, sans passer par un CRA. C'est ce qu'on appelle « la ligne 2 » dans le parcours de soins, censée traiter la majorité des situations, y compris la plupart des diagnostics. Le CRA, lui, reste « la ligne 3 », réservée aux cas les plus complexes.

Sauf que dans les faits, c’est loin d’être ça. Parce que le problème, c'est qu'il n'y a pas assez de professionnels de « ligne 2 » formés en France, ce qui pousse beaucoup de personnes vers le CRA par défaut, faute d'alternative identifiée près de chez elles, même quand leur situation n'a rien de complexe.

Pour être reçu.e en CRA, il faut en général être orienté.e par un médecin, avec un courrier expliquant tes motifs (comme on l’a vu tout à l’heure).

L’évaluation est menée par une équipe pluridisciplinaire :

• médecin coordinateur,

• psychologue,

• neuropsychologue

• parfois orthophoniste ou psychomotricien.

Le CRA ne gère pas le diagnostic du TDAH, qui suit un circuit différent (partie 6).

Avantages :

• « gratuit » pour toi ou pris en charge,

• équipe formée spécifiquement au TSA,

• pertinent pour les tableaux complexes.

Inconvénients :

• les délais : ils peuvent grimper à 12 ou 18 mois selon les régions (voire 24 mois et plus dans certaines),

• un accès inégal sur le territoire,

• un processus qui est lourd et impersonnel.

Par lequel je suis passée après des mois de recherches et de doute.

Tu peux donc te tourner vers un psychiatre libéral, un neuropsychologue, ou un cabinet spécialisé.

Les délais peuvent être nettement plus courts que dans le public, souvent de quelques semaines, parfois moins si le professionnel propose des rendez-vous rapides. En revanche, le coût est beaucoup plus élevé, puisque les bilans réalisés dans le privé sont généralement à ta charge.

Et là encore, tous les professionnels ne proposent pas exactement le même type de bilan. Le contenu de l’évaluation peut varier selon le professionnel, son approche, ses spécialités et la situation de la personne.

Par exemple, une évaluation cognitive avec une WAIS-IV (Échelle d’intelligence de Wechsler pour adultes) (en gros c’est le test de QI) peut être proposée dans certains bilans, mais elle n’est pas systématiquement nécessaire pour poser un diagnostic de TSA. La WAIS permet notamment d’explorer le fonctionnement cognitif et le profil intellectuel, mais elle ne permet pas, à elle seule, de diagnostiquer ou d’écarter un TSA.

La présence d’autres difficultés ou de comorbidités peut également nécessiter des évaluations complémentaires et donc rallonger le parcours avant d’obtenir la restitution complète du bilan.

👉 Donc avant de prendre rendez-vous, renseigne-toi donc précisément sur ce que comprend le bilan : qui réalise les évaluations, quels outils sont utilisés, combien de rendez-vous sont prévus, s’il y a une restitution écrite et orale, et quel sera le coût total.

Les tarifs varient beaucoup selon les professionnels, le nombre de rendez-vous et les évaluations réalisées.

• Consultation chez un psychiatre : compte environ 75 à 120 € la consultation, voire davantage chez certains psychiatres en secteur 2. L’Assurance Maladie en rembourse 70 % de la base, avant la participation forfaitaire. (Perso, j’ai eu 2 rdv chez le psychiatre durant mon bilan pour un coût de 100€ à chaque fois, le reste à charge m’a ensuite été remboursé par ma mutuelle)

• Bilan TSA en libéral : compte environ 400 à 600 €, parfois davantage selon le nombre d’entretiens et ce qui est inclus dans le bilan. Cela peut comprendre les entretiens, la passation des outils, l’analyse, le compte rendu et la restitution.

• Bilan neuropsychologique complet : compte environ 250 à 600 €, parfois davantage, selon le nombre d’épreuves utilisées.

• Pour un parcours TDAH entièrement privé : entre les consultations médicales, les entretiens, les outils d’évaluation comme l’ASRS ou la DIVA-5 et, lorsque c’est indiqué, un bilan neuropsychologique, une enveloppe d’environ 450 à 600 € est un ordre de grandeur que l’on peut rencontrer. Mais là encore, le montant peut être inférieur ou nettement supérieur.

• Un parcours mixte public/privé : si certaines consultations sont réalisées dans le public ou dans une structure prise en charge et que tu finances uniquement certaines évaluations en libéral, le coût peut être beaucoup plus faible. Tu peux dépenser environ 200 à 350 € dans ce type de parcours, selon les étapes et les professionnels consultés.

Et c’est justement un point important à comprendre avant de commencer : le prix affiché d’un « bilan TSA » ne permet pas toujours de savoir combien le parcours va réellement coûter au total. Un premier rendez-vous peut être facturé séparément, certaines évaluations peuvent être réalisées par un autre professionnel et des consultations supplémentaires peuvent être nécessaires si des questions concernant le TDAH, l’anxiété, le sommeil ou d’autres comorbidités doivent être explorées.

• Consultations chez un psychiatre conventionné : remboursées par l’Assurance Maladie, complément possible par ta mutuelle.

• Bilans chez un psychologue ou un neuropsychologue en libéral : généralement non remboursés par l’Assurance Maladie, parfois pris en charge partiellement par certaines mutuelles.

• Dispositif « Mon Soutien Psy » : séances à 50 €, remboursées à 60%, mais ne couvre pas les bilans diagnostiques TSA/TDAH.

• Si tu bénéficies de la Complémentaire santé solidaire (CSS), les consultations médicales réalisées par un psychiatre conventionné sont généralement prises en charge dans le cadre de l’Assurance Maladie et de la Complémentaire santé solidaire.

En revanche, le bilan réalisé en libéral par un psychologue ou un neuropsychologue, notamment un bilan neuropsychologique ou une évaluation dans le cadre du TSA/TDAH, reste à ta charge, même si tu bénéficies de la CSS.

Mon conseil : avant de prendre rendez-vous, demande toujours le coût total estimé du parcours et ce qui est inclus dans le prix. Un bilan annoncé à 500 € peut ne pas comprendre les consultations médicales ou les évaluations complémentaires nécessaires.

Avantages :

• délais courts,

• choix plus large de praticiens,

• accompagnement souvent plus personnalisé.

Inconvénients :

• coût qui peut vite grimper,

• formation très inégale d’un praticien à l’autre,

• nécessité de vérifier toi-même les compétences avant de t’engager (c’est un conseil).

Avant de payer plusieurs centaines d’euros, pose ces questions directement, par mail ou par téléphone :

• Quels outils utilise-t-il pour le TSA (ADOS-2, ADI-R) ou pour le TDAH (DIVA-5) ?

• A-t-il l’habitude de recevoir des adultes, et en particulier des femmes ?

• Si tu as peu de moyens et que tu peux te permettre d’attendre, le CRA reste la voie la plus accessible.

• Si ta situation te semble complexe, avec plusieurs troubles associés ou un doute qui persiste après un premier avis, le CRA est aussi la voie la plus indiquée.

• Si tu as un budget disponible et que tu ne peux pas attendre un an, le privé est plus adapté.

• Et rien ne t’empêche de mener les deux en parallèle : t’inscrire sur liste d’attente au CRA tout en explorant une piste en libéral.

Médecin généraliste : premier repérage, orientation, courriers. Il ne pose pas de diagnostic de TSA ni de TDAH, mais reste un maillon important du parcours et du suivi ensuite.

Psychiatre : c’est lui qui pose le diagnostic du TSA et du TDAH chez l’adulte. En France, le diagnostic repose sur une évaluation clinique menée par des professionnels formés. Dans la pratique, c’est souvent un psychiatre qui signe le diagnostic, mais il s’appuie sur une démarche pluridisciplinaire (entretiens, outils standardisés, bilan fonctionnel, etc.).

Psychologue clinicien : mène des entretiens cliniques et contribue à l’évaluation, mais ne pose pas seul un diagnostic médical.

Neuropsychologue : réalise le bilan neuropsychologique. Ce bilan n’est pas toujours obligatoire, mais il est souvent recommandé, en particulier pour les situations complexes ou pour objectiver le retentissement dans ton quotidien. Il éclaire le diagnostic, il ne le pose pas.

Neurologue : intervient surtout pour le TDAH, notamment pour écarter d’autres causes neurologiques, et peut, selon les recommandations, initier certains traitements.

CRA : équipe pluridisciplinaire dédiée au TSA, pour les situations complexes, comme expliqué en partie 2.

Équipe pluridisciplinaire hors CRA : certains centres hospitaliers ou cabinets privés spécialisés fonctionnent aussi avec un binôme psychiatre et psychologue (ou neuropsychologue).

• Pour le TDAH adulte, seul un médecin peut le poser (psychiatre en pratique courante, parfois neurologue ou généraliste formé). Le psychologue et le neuropsychologue apportent des éléments d’évaluation, ils ne posent pas le diagnostic seuls.

• Pour le TSA, le diagnostic repose sur une démarche clinique et pluridisciplinaire, menée par une équipe formée.

• Aucune prise de sang, aucune IRM, aucun test unique ne confirme ou n’infirme un TSA ou un TDAH.

Je le disais dans le dossier 1 : ce qui compte, ce n’est pas un trait isolé. C’est ton histoire.

Cette partie est celle qui, selon moi, fait vraiment la différencr entre une évaluation qui traîne en longueur et une évaluation qui aboutit.

Construire ta chronologie

Retrace ton histoire, depuis le plus tôt dont tu te souviennes jusqu’à aujourd’hui.

Pour chaque période (petite enfance, école primaire, collège, lycée, études ou premiers emplois, vie adulte), demande-toi :

• comment se passaient tes relations et tes amitiés,

• comment tu vivais l’école ou le travail,

• ta relation aux changements et aux imprévus,

• ta sensibilité sensorielle au bruit, à la lumière, aux textures, aux odeurs, tes centres d’intérêt (surtout ceux qui prenaient toute la place),

• tes épisodes de surcharge ou d’épuisement,

• et ce que tu as mis en place pour tenir, souvent sans même t’en rendre compte à l’époque.

Retrouver des éléments concrets

S’ils existent et restent accessibles :

• bulletins scolaires (les appréciations des enseignants disent souvent beaucoup plus qu’on ne le pense),

• photos ou vidéos d’enfance,

• carnet de santé, anciens comptes rendus médicaux ou scolaires, anciens suivis (orthophonie, psychomotricité),

• témoignages de proches : parents, fratrie, conjoint.e, ami.e de longue date.

Si tu n’as accès à aucun de ces éléments, ton évaluation reste possible. Ces documents aident, ils ne conditionnent rien.

Préparer des exemples concrets, pas des généralités

Un pro formé s’en fiche d’entendre « je suis hypersensible » ou « j’ai du mal avec le changement ». Il a besoin d’exemples précis, situés dans le temps.

Au lieu de dire : « j’ai toujours eu du mal avec les imprévus », prépare quelque chose comme :

« quand mon emploi du temps changeait au dernier moment au collège, je ressentais une angoisse que je n’arrivais pas à expliquer aux autres, et qui pouvait durer plusieurs heures ».

Pour t’aider dans ta préparation, je t’encourage à regarder cette vidéo de Jessica de la chaine Bleuet atypique que j’ai trouvé très pertinente.

Le bilan complet se déroule en plusieurs rendez-vous, parfois étalés sur plusieurs semaines, parfois sur quelques mois selon les structures.

Les étapes que tu peux rencontrer :

• L’anamnèse : un entretien approfondi sur ton histoire développementale, qui s’appuie souvent sur la chronologie que tu auras préparée (partie 4).

• L’observation clinique : le professionnel observe ta communication et tes interactions pendant l’échange.

• L’ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) : une évaluation semi- structurée et interactive, qui observe ton comportement social et communicationnel dans des situations précises.

• L’ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) : un entretien structuré, construit autour du développement dans l’enfance, mené le plus souvent avec un parent ou un proche quand c’est possible (en présentiel, au téléphone ou en visio)

• Le diagnostic différentiel : le professionnel distingue le TSA d’autres réalités qui peuvent présenter certaines similitudes (anxiété, trouble de la personnalité, trauma, TDAH isolé), tout en gardant en tête que plusieurs de ces réalités peuvent coexister.

• Un bilan fonctionnel, parfois neuropsychologique, pour évaluer le retentissement concret dans ta vie (travail, relations, autonomie), et pas seulement la présence de critères diagnostiques.

• La synthèse et la restitution : l’équipe se réunit pour statuer, puis te reçoit pour un rendez-vous dédié, avec un compte-rendu écrit.

Dans certains parcours privés, le fonctionnement se fait en binôme : un psychologue ou un neuropsychologue réalise le bilan (ADOS-2, entretien, tests), puis un psychiatre le confirme lors d’une consultation dédiée. Ce fonctionnement en deux temps est aussi courant dans plusieurs CRA.

Le TDAH adulte suit un circuit différent de celui du TSA, mais le principe reste le même : c’est une démarche clinique.

Les étapes que tu peux rencontrer :

• Une consultation d’orientation, souvent avec ton médecin traitant ou directement avec un psychiatre, qui évalue si ça vaut la peine d’aller plus loin.

• L’anamnèse : un entretien approfondi sur ton histoire de vie, enfance, scolarité, vie professionnelle et personnelle, à la recherche de symptômes présents depuis l’enfance.

• L’ASRS, un outil de repérage des symptômes actuels.

• La DIVA-5 (Diagnostic Interview for ADHD in Adults) : un entretien clinique semi- structuré, qui explore les symptômes dans l’enfance et à l’âge adulte, dans plusieurs domaines de vie.

• Un bilan neuropsychologique, non systématiquement obligatoire mais souvent recommandé pour les situations complexes ou en cas de doute sur d’autres troubles associés (haut potentiel intellectuel, troubles des apprentissages).

• La recherche de comorbidités : le TDAH coexiste fréquemment avec de l’anxiété, un TSA, une dépression ou d’autres pathologies.

• Une restitution, où le psychiatre confirme ou infirme le diagnostic et propose un plan de prise en charge.

Un point à connaître sur le traitement : si un traitement par méthylphénidate est envisagé, sa toute première prescription doit être réalisée par un médecin hospitalier, psychiatre ou neurologue. Le suivi et le renouvellement peuvent ensuite être assurés par ton médecin traitant.

Pour l’avour vécu personnellement et après avoir échangé avec beaucoup de personnes sur ce sujet, on voit toujours revenir les mêmes erreurs. Les connaître à l’avance peut t’éviter des mois d’attente en plus.

• Ne parler que des difficultés actuelles. Si tu ne fais pas d’ancrage dans l’enfance ou l’adolescence, le pro n’a pas de quoi distinguer un fonctionnement neurodéveloppemental d’un état réactionnel passager.

• Arriver sans avoir préparé son histoire. Espérer que tout va « ressortir naturellement » pendant l’entretien. Ça arrive rarement, surtout en 45,minutes.

• Ne pas avoir conscience que tu masques pendant le rendez-vous. Tu peux avoir passé ta vie à t’adapter, à compenser, à donner le change. C’est exactement ce réflexe qui peut se réactiver en consultation, même sans que tu t’en rendes compte, et qui peut brouiller l’évaluation. En avoir conscience aide déjà à le désamorcer un peu.

  D’où l’importance de l’auto identification avant d’entamer le parcours diagnostic. Généralement, tu as appris au fil des mois à mieux te comprendre, comprendre tes réactions, tes stratégies de compensation et tu arrives aux rendez-vous plus conscient.e de ton fonctionnement.

• Chercher à prouver absolument qu’on est autiste ou TDAH. Une posture trop insistante peut compliquer l’échange. Surtout à l’heure actuelle où la plupart des psychiatres « se méfient » de plus en plus des profils insistants.

  Et puis, il existe encore tellement de psychiatres censés être spécialisés dans le TSA qui sont encore en retard dans leurs connaissances.

  Par exemple, le premier psychiatre que j’ai été voir m’a affirmé que l’autisme était devenu une mode.

  Je trouve ces propos profondément problématiques. Que des psy en arrivent encore à avoir ce type de discours, surtout face à les patients qui, parfois attendent des années en souffrance avant d’avoir des réponses. Pour eux, le parcours diagnostique n’est certainement pas une partie de plaisir ou un truc qu’ils veulent obtenir parce que c’est la mode.

  Bref, l’objectif n’est pas de gagner un débat. C’est de partager ton fonctionnement le plus honnêtement possible.

• Choisir un professionnel non formé aux profils adultes. Tous les psychiatres, psychologues ou médecins ne connaissent pas ces profils, en particulier chez l’adulte. Vérifie sa formation en amont (voir partie 2), ça t’évite une évaluation bâclée ou un avis erroné.

Beaucoup de femmes découvrent leur autisme ou leur TDAH à 30, 40, parfois 50 ans, alors que les difficultés étaient là depuis l’enfance. Plusieurs raisons expliquent ce décalage.

D’abord le camouflage social, qui consiste à observer, imiter et reproduire les comportements attendus, souvent de façon inconsciente et depuis très jeune d’ailleurs. C‘est un mécanisme épuisant sur le long terme, qui peut totalement masquer les signes visibles pour l’entourage et parfois pour les professionnels eux-mêmes.

Les stratégies de compensation, très développées chez certaines personnes, permettent de tenir dans plusieurs contextes, au prix d’un épuisement immense en coulisses, qui donne l’illusion d’un fonctionnement sans difficulté particulière. La personne elle-même s’est persuadée que son adaptation est naturelle.

Les critères diagnostiques historiques ont été construits en grande partie à partir d’observations chez des garçons. Les manifestations chez les femmes sont souvent plus discrètes, plus intériorisées, ou orientées différemment : des intérêts spécifiques plus «acceptables » socialement, une anxiété qui prend le devant de la scène.

Par conséquent, le risque d’erreur diagnostique augmente. Des diagnostics d’anxiété, de trouble de la personnalité ou de dépression sont souvent posés en premier, pendant des années, avant qu’un TSA ou un TDAH sous-jacent ne soit envisagé.

Si c’est ton cas, c’est une réalité documentée, de plus en plus reconnue par les recommandations récentes.

Trouver un professionnel qui connaît réellement bien l’autisme est vraiment compliqué. En fait, il ne suffit pas qu’un professionnel se dise « spécialisé », encore faut-il qu’il comprenne réellement les réalités concernées.

Pour faciliter ces recherches, il existe un répertoire collaboratif dans lequel des personnes partagent leurs expériences et recommandent des professionnels.

Répertoire participatif autisme

Non.

Je le répète souvent dans mes articles : on n’a pas besoin d’un diagnostic officiel pour commencer à s’intéresser à une éventuelle neurodivergence et à modifier ce qui peut l’être dans son quotidien.

Lorsqu’on est dans une démarche de croissance personnelle, il est évident qu’il est nécessaire de comprendre son profil cognitif. Dès les premières interrogations, on peut déjà commencer à explorer différentes pistes.

Par exemple :

• échanger avec des personnes autistes qui parlent ouvertement de leur expérience

• lire des témoignages, des ouvrages ou des ressources plus techniques sur l’autisme

• observer son propre fonctionnement à travers cette grille de lecture : communication, relations sociales, réactions qui peuvent sembler inhabituelles aux autres, incompréhensions, fatigue face à certaines conventions sociales…

• expérimenter certains aménagements fréquemment utilisés par les personnes autistes ou TDAH : mieux gérer son niveau d’énergie, respecter davantage ses limites, identifier ses sensibilités sensorielles, repérer ce qui provoque une surcharge, prévenir son entourage de certains besoins, adapter son environnement…

Et surtout : faire ça ne retire rien à personne.

Explorer l’hypothèse de l’autisme ou du TDAH ne signifie pas qu’on prend la place des personnes diagnostiquées. On n’a pas non plus à obtenir l’autorisation d’une communauté ou à démontrer quoi que ce soit à qui que ce soit.

Au pire, certaines stratégies que tu testes ne t’apporteront aucun bénéfice et c’est une information en soi,

• peut-être que l’hypothèse de départ n’était finalement pas la bonne,

• peut-être qu’une autre explication correspond davantage à ton vécu.

Mais dans tous les cas, tu auras appris quelque chose sur toi.

Expérimenter des aménagements ne t’enferme pas dans une identité. Ça peut simplement t’aider à mieux comprendre ce qui fonctionne pour toi.

Le diagnostic peut permettre d’accéder à certains droits, certaines aides ou certains traitements.

L’identification peut tout changer, sans avoir besoin d’un papier.

Découvrir son fonctionnement autistique, ça peut avoir une valeur immense. Comprendre que ce que tu prenais pour des faiblesses, des problèmes particuliers bien à toi, c’est peut-être juste une autre manière de fonctionner... ça change complètement le regard qu’on porte sur soi.

Mais cette compréhension intime, elle ne devrait pas dépendre d’un document officiel.

Il y a quelque chose de très personnel dans le fait de se reconnaître, petit à petit, dans une autre manière d’être au monde. C’est libérateur et douloureux à la fois. On comprend certaines choses, on relit son passé autrement et parfois on réalise tout ce qu’on aurait aimé savoir plus tôt, toutes ces situations où on aurait pu agir différemment si on avait mieux compris ses propres besoins.

Ça peut amener de la colère, de la tristesse, mais aussi énormément de soulagement. Tu découvres de nouvelles possibilités, tu apprends à poser des limites, à respecter ton énergie, à arrêter de te forcer en permanence, à prendre tes besoins au sérieux. Et surtout, petit à petit, tu arrêtes de te considérer comme le problème.

L’identification, pour moi, c’est un processus intime : une façon de mettre du sens sur ton histoire, de mieux comprendre comment tu fonctionnes.

Le diagnostic institutionnel répond à une tout autre logique, il permet d’obtenir une reconnaissance administrative et parfois (pas toujours), d’accéder à des droits, des aides ou un traitement.

Et honnêtement, comme beaucoup, je ressens parfois le diagnostic médical comme quelque chose qui vient s’immiscer dans ce chemin intime. Comme si une expérience aussi personnelle avait besoin d’être validée par une institution pour devenir légitime.

Mais attention : c’est mon expérience à moi. Je ne dis pas du tout que tout le monde devrait vivre ce parcours de la même façon.

• Pour certaines personnes, le diagnostic sera indispensable.

• Pour d’autres, il sera libérateur.

• Pour d’autres encore, il sera douloureux, inutile, traumatisanr ou tout simplement inaccessible.

Il n’existe pas une seule bonne façon de vivre ce chemin.

Ce qui compte vraiment, à mon sens, c’est de ne jamais perdre de vue la vraie question de départ :

de quoi j’ai besoin pour vivre de façon plus juste, plus respectueuse de mon fonctionnement ?

Et parfois, la réponse, c’est un diagnostic.

Parfois, ce sont des aménagements.

Parfois, c’est juste mieux se comprendre.

Et parfois, c’est simplement commencer à s’écouter.

Alors écoute tes besoins, explore, expérimente et surtout, n’attends pas qu’une institution te donne la permission de mieux prendre soin de toi.

Rendez-vous très bientôt pour la partie 3, la vie après le diagnostic 🥰

Vanessa

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1. Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement.
   Guide des parcours de diagnostic des troubles du spectre de l’autisme.
   Maison de l’autisme, 2025.

2. Maison de l’autisme.
   Je m’interroge : suis-je un adulte autiste ?

3. Haute Autorité de Santé et ANESM.
   Autisme et autres troubles envahissants du développement : diagnostic et évaluation chez l’adulte.
   Recommandations de bonne pratique, 2011.

4. Haute Autorité de Santé.
   Trouble du neurodéveloppement : TDAH, repérage, diagnostic et prise en charge des adultes.
   Note de cadrage, 2021.

5. American Psychiatric Association.
   Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision: DSM-5-TR.
   2022.

6. Organisation mondiale de la Santé.
   Classification internationale des maladies, 11e révision — CIM-11.

7. Kooij, J. J. S. et Francken, M.
   DIVA-5 : Diagnostic Interview for ADHD in Adults.

8. Hull, L. et al.
   « Development and Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). »
   Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019.

9. HyperSupers TDAH France.
   Annuaire de professionnels et d’associations.
   Consulter le site

Bleuet atypique (Jessica).
Vidéo : Préparer son diagnostic TSA/TDAH adulte.
Regarder la vidéo

Répertoire participatif autisme.
Tableau collaboratif de recommandations de professionnels.
Consulter le tableau

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