Dossier 3 - Le diagnostic TSA / TDAH à l’âge adulte : la vie après le diagnostic (ce que personne n’explique)

Nous arrivons à la fin de ces 3 dossiers complets sur le parcours diagnostique d’autisme et de TDAH à l’âge adulte en France.

Tu peux retrouver les 2 premiers dossiers sur mon blog en cliquant ici.

On parle énormément du diagnostic, de comment l’obtenir, quels professionnels consulter, combien ça coûte….

Mais de ce qu’il se passe après, on en parle beaucoup moins. Et pourtant, le diagnostic ne remet pas automatiquement ta vie en ordre. Il ne réorganise pas ton emploi du temps, ne pose pas tes limites à ta place et ne répare pas ton passé.

En revanche, il peut changer ton regard, et ce changement est immense.

Parce qu’une fois que tu as enfin cette réponse, tu ne regardes plus ton passé, ton quotidien ni tes relations exactement comme avant.

Tu comprends certaines choses et tu en questionnes d’autres. Et tu réalises que le plus gros travail commence justement après le diagnostic.

Parlons-en…

Tout ce que je vais te raconter ici ne concerne pas uniquement les personnes qui ont reçu un diagnostic officiel.

L’après peut aussi commencer au moment où tu te reconnais dans un fonctionnement autistique ou TDAH.

• Tu découvres l’autisme ou le TDAH.

• Tu lis des tonnes de contenus sur le sujet,

• tu regardes des témoignages,

• tu observes ton propre fonctionnement.

Et, peu à peu, tu commences à faire des liens. Tu te demandes si ta manière de traiter les informations, de gérer les interactions, les stimulations, les émotions…. pourrait correspondre à un fonctionnement neurodivergent.

Cette prise de conscience va provoquer des bouleversements intérieurs :

• Le soulagement.

• La relecture du passé.

• La colère.

• Le deuil.

• La découverte du camouflage social (le masking)

• L’envie de modifier certaines choses dans ton quotidien.

Tu peux commencer à respecter davantage ton énergie, à identifier tes besoins, à expérimenter des aménagements et à comprendre ton fonctionnement sans attendre qu’un professionnel t’en donne officiellement la permission.

Cette reconnaissance personnelle (cet auto identification) ne remplace pas un diagnostic clinique, mais elle est l’étape qui précède tout diagnostic officiel. Elle constitue une étape importante pour mieux comprendre ton fonctionnement et commencer à identifier tes besoins.

Certaines personnes chercheront ensuite un diagnostic pour confirmer cette hypothèse, obtenir une reconnaissance médicale ou accéder à certains droits ou aménagements.

D’autres ne pourront pas ou ne souhaiteront pas aller jusque-là. Et ça ne signifie pas que rien ne se passe entre-temps.

Le fait de te reconnaître dans un fonctionnement peut déjà transformer profondément la manière dont tu te regardes.

Je te décris ici exactement par quoi je suis passée.

Il y a d’abord un immense soulagement.

Le soulagement d’enfin mettre un mot, une explication, quelque chose qui permet de relier des morceaux de vie qui étaient jusque-là complètement séparés.

Je comprenais que certaines difficultés n’étaient peut-être pas simplement dues à de la paresse, à un caractère « compliqué » ou au fait d’être « trop sensible ».

Je voyais bien que j’étais différente, je le savais profondément. Il y avait un fonctionnement cognitif particulier derrière. Et cette compréhension fait énormément de bien.

Mais l’après-diagnostic ne ressemble pas toujours à une libération immédiate.

Parfois, ce sont plutôt des montagnes russes émotionnelles.

Un jour, tu peux avoir l’impression que tout est enfin clair puis le lendemain, tu te sens perdu.e, en colère ou complètement épuisé.e par tout ce que cette nouvelle compréhension vient remuer.

En fait, tu peux passer :

• de la joie à la tristesse,

• du sentiment d’être enfin compris.e à la peur de ne plus savoir qui tu es,

• de l’envie de tout changer à l’incapacité de prendre la moindre décision,

• du soulagement à la colère, parfois dans le même journée.

Et tout ça peut coexister.

C’est simplement beaucoup d’informations, de souvenirs et d’émotions à intégrer en même temps.

Parce qu’en comprenant mieux ton présent, tu commences aussi à regarder ton passé autrement. Et là, ça peut faire mal…

C’est probablement l’une des choses auxquelles on est le moins préparé.

Ce que j’ai ressenti personnellement c’est que l’identification à l’âge adulte ne concerne pas seulement la personne que tu es aujourd’hui. Il vient aussi questionner la personne que tu as été.

Ton enfance, ta scolarité, tes relations, ton travail, tes échecs, tes réussites, les moments où tu pensais être incapable, toutes ces fois où tu n’as pas été compris.e, où tu a été moqué, rabaissé, parfois humilié.

Le parcours vient mettre le doigt sur tout ça, sur toutes ces choses que tu avais parfois enfouies, oubliées, refoulées. Et je peux te dire que ça remue.

Et forcément, tu te demandes :

« Si j’avais compris tout ça plus tôt, qu’est-ce qui aurait été différent ? »

C’est là qu’un véritable travail de relecture peut commencer.

Tu ne peux pas changer ton passé, mais tu peux changer la manière dont tu le comprends.

Et cette nouvelle lecture fait émerger du soulagement, de la tristesse, de la colère et parfois même une forme de vertige.

Le diagnostic ne crée pas de nouveaux traumatismes, il te donne une nouvelle grille de lecture pour comprendre ce que tu as vécu.

C’est une partie dont on parle très peu je trouve. Pourtant, elle est particulièrement forte chez les personnes qui reçoivent un diagnostic tardif.

Parce que tu commences à faire le deuil de ce qui n’a pas eu lieu. C’est un ressenti très particulier que tu ne peux pas vraiment comprendre tant que tu ne l’as pas vécu.

Tu réalises que certaines difficultés auraient peut-être pu être différentes si ton fonctionnement avait été compris plus tôt.

• Le soutien aurait peut-être été différent aussi.

• L’école aurait peut-être été différente.

• Tes relations auraient peut-être été différentes.

• Ton rapport au travail aussi.

Tu peux faire le deuil d’une version de vie qui aurait peut-être été moins épuisante et incomprise.

• D’une scolarité moins douloureuse.

• D’un parcours professionnel moins chaotique.

• D’une vie moins épuisante.

• De relations dans lesquelles tu aurais compris ce qui se passait.

Et parfois, le deuil concerne aussi la personne que tu pensais devoir devenir.

La personne toujours disponible, toujours sociable, toujours productive, toujours capable de s’adapter, toujours facile à vivre.

Tu peux découvrir que l’objectif que tu poursuivais depuis des années était peut-être celui d’une certaine « normalité ». C’est d’ailleurs une de mes plus grosses prises de conscience : réaliser avoir passé une grande partie de ma vie à poursuivre des objectifs qui ne correspondait pas réellement à mes besoins.

C’est un constat hyper douloureux à encaisser mais il a aussi été très vite libérateur.

J’ai compris que faire le deuil d’une vie différente ne signifie pas renoncer à toute évolution, c’est simplement arrêter de mesurer ta vie à partir du schéma classique que prône la société 🙂

On parle facilement du soulagement, beaucoup moins de la colère.

• Tu peux être en colère contre le système.

• Contre les années d’errance.

• Contre les professionnels qui n’ont rien vu.

• Contre les personnes qui ont minimisé ce que tu vivais.

• Contre celles qui étaient toujours dans la critique alors que tu étais simplement à bout

Tu peux aussi être en colère contre les représentations limitées et les clichés qui circulent encore sur l’autisme ou du TDAH.

Parce qu’elles sont légion sur internet actuellement.

Si tu ne correspondais pas à l’image que les autres se faisaient d’une personne autiste ou TDAH, personne ne t’a peut-être posé les bonnes questions.

Et toi non plus, tu n’avais peut-être pas les informations nécessaires pour te reconnaître.

Parfois, cette colère se retourne contre toi.

« Pourquoi je n’ai pas compris avant ? »

« Pourquoi je n’ai pas cherché plus tôt ? »

« Pourquoi j’ai attendu aussi longtemps ? »

Tu n’as pas besoin de transformer immédiatement cette colère en gratitude parce que « maintenant, au moins, tu sais ».

Tu as le droit d’être en colère. Tu as aussi le droit de ne pas savoir tout de suite quoi faire de cette colère. Elle peut simplement être là. Et, plus tard, elle deviendra peut-être une limite, une décision, une voix ou un engagement.

Tu peux avoir l’impression que le diagnostic a aggravé les choses, que certaines caractéristiques sont devenues plus visibles, que tu supportes moins certaines situations, que tu ressens davantage tes besoins.

Le diagnostic ne rend pas plus autiste ou plus TDAH.

Ce qui change par contre, c’est la quantité d’efforts que tu fournis pour compenser.

Pendant des années, tu as mis en place des stratégies pour fonctionner dans un environnement inadapté :

• Anticiper.

• Imiter.

• Contrôler.

• Réprimer.

• Faire semblant que tout va bien.

• Continuer malgré la fatigue.

Et parfois, tu ne réalisais même plus que tu étais en train de compenser (c’était devenu automatique).

Puis, après le diagnostic, tu t’autorises enfin à forcer un peu moins.

Tu remarques davantage les sons, les lumières, les textures, les interactions qui te fatiguent. Tu n’arrives plus toujours à faire comme si tout allait bien. En réalité, tu t’autorises davantage à lâcher et à te laisser être…

Et forcément, certaines choses deviennent plus visibles : c’est simplement une diminution du camouflage.

Le masking ou camouflage social :

• C’est te surveiller en permanence.

• Observer les autres pour les imiter.

• Répéter mentalement tes phrases avant de parler.

• Contrôler ton visage, ton regard, ta posture ou tes gestes.

• Réprimer les mouvements qui t’aident à te réguler.

• Cacher ton épuisement.

• Faire comme si tu avais compris alors que tu étais complètement peaumé.e

C’est une sorte d’auto-surveillance qui peut devenir tellement habituelle que tu finis par ne plus la remarquer. Et pourtant, elle a un coût.

Le camouflage a été une protection. Il a permis d’éviter le rejet, de trouver sa place, de conserver un emploi ou de traverser des situations qui n’étaient pas adaptées.

Je pense que le problème n’est donc pas d’avoir utilisé ce masque, mais c’est surtout de ne plus savoir comment l’enlever.

Les travaux consacrés au camouflage l’associent notamment à une fatigue importante, à une déconnexion de soi et à une confusion autour de l’identité (reframingautism.org)

Une fois que tu comprends ce qu’est le masking, tu as envie d’arrêter immédiatement.

• Tu ne veux plus avoir à faire semblant

• Tu n’as plus envie de tout contrôler

• Tu ne veux plus essayer de correspondre à ce qu’on attend de toi.

• Tu veux enfin être toi à fond !

C’est même totalement légitime

En vrai, tu n’es pas obligé de tout déconstruire partout et immédiatement.

Tu n’as pas besoin de prouver que tu es vraiment autiste ou TDAH en abandonnant toutes tes stratégies de compensation.

Parce que tous les environnements ne sont pas sécurisants.

Au travail, dans ta famille ou dans certains cercles sociaux, montrer tes particularités va malheureusement avoir des conséquences réelles.

• Une nouvelle forme de rejet

• De jugement.

• De discrimination.

• Et parfois même des conséquences professionnelles.

Tu peux choisir certaines stratégies, certaines peuvent même te protéger, d’autres peuvent simplement faire partie de ta manière de communiquer.

Plutôt que de supprimer tout le camouflage, je crois qu’il est plus prudent de se demander :

« Qu’est-ce que je fais par choix, et qu’est-ce que je fais uniquement par peur des conséquences ? »

Tu peux commencer petit :

• observe tes stratégies,

• essaie de comprendre lesquelles sont réellement nécessaires.

• lesquelles t’épuisent.

• lesquelles tu choisis.

• et lesquelles tu subis.

• Puis crée progressivement des espaces dans lesquels tu peux être davantage toi-même.

Ça peut commencer par de petites choses :

• porter un casque ou des lunettes de soleil sans te justifier pendant des heures

• choisir des vêtements qui sont confortables plutôt que simplement conformes aux attentes

• dire que tu as besoin d’un temps de pause

• refuser une interaction lorsque tu n’as plus d’énergie

• exprimer plus directement ce que tu ressens.

Et surtout, ne reste pas seul.e avec cette étape si tu peux être accompagné par un pro ou par des personnes qui connaissent elles-mêmes cette expérience.

Le burn-out autistique c’est un terme largement utilisé pour décrire un état d’épuisement profond associé à un stress prolongé, à un manque de soutien et à un environnement qui demande plus que ce qu’on peut fournir

Avec des consciences importantes :

• fatigue chronique,

• une perte de compétences ou de capacités habituelles

• et une tolérance réduite aux stimulations.

C’est pas simplement être fatigué après une mauvaise semaine.

Cela peut toucher plusieurs domaines à la fois :

• la communication

• les fonctions exécutives

• la capacité à commencer ou terminer une tâche

• la tolérance au bruit et à la lumière

• la gestion des interactions

• la mémoire

• la régulation émotionnelle.

Et parfois, ce qui donne l’impression que tu es devenu.e « plus autiste » correspond en partie au fait que tu n’as plus les ressources nécessaires pour compenser comme avant.

Le risque, après une identification ou un diagnostic, est de vouloir tout analyser, tout changer et tout réorganiser en même temps.

Mais ton cerveau n’a pas besoin de tout ça immédiatement, il a déjà besoin de récupération, de moins d’exigences, d’un environnement moins coûteux, de soutien et parfois d’un accompagnement.

Non.

Le diagnostic peut t’amener à regarder ta vie avec de nouvelles informations et c’est là qu’il peut devenir utile.

Vois-le comme un outil de compréhension.

• Est-ce que mon rythme de travail me convient réellement ?

• Pourquoi je suis épuisé.e après les interactions ?

• De quoi j’ai besoin pour récupérer ?

• Quelles stimulations sensorielles me mettent en difficulté ?

• Pourquoi certains environnements me coûtent autant d’énergie ?

• Quels engagements est-ce que je continue à accepter alors qu’ils ne correspondent plus à mes besoins ?

• Qu’est-ce que je fais par envie ?

• Qu’est-ce que je fais uniquement pour être considéré.e comme fiable, facile à vivre ou « normal » ?

Et progressivement, tu peux commencer à ajuster :

• ton environnement

• ton organisation

• ton rythme

• tes relations

• ton travail

• tes limites

Certaines personnes auront envie de tout changer immédiatement. D’autres préféreront modifier une seule chose à la fois.

En vrai, je ne pense pas qu’il y ait pas une bonne ou une mauvaise manière de faire.

Et surtout, tu n’as pas besoin de transformer ton diagnostic en nouveau projet d’optimisation personnelle.

Tu peux aussi chercher une vie plus agréable et plus respectueuse, tout simplement.

Personnellement, seuls mes parents sont au courant et une amie d’enfance. Je ne ressens pas le besoin d’en parler à d’autres personnes.

Retiens que certains proches vont comprendre immédiatement, d’autres beaucoup moins.

Ils peuvent te dire :

« Mais tout le monde est un peu comme ça. »

« Tu te prends trop la tête. »

« Ça sert à quoi de mettre une étiquette maintenant ? »

C’est le genre de phrases qui font mal parce qu’elles viennent minimiser ton vécu (même lorsqu’elles ne cherchent pas à blesser)

Tu peux aussi rencontrer des proches qui veulent tout expliquer à partir du diagnostic.

Chaque symptôme, émotion, habitude ou désaccord est attribué à l’autisme ou au TDAH.

Pourtant, le diagnostic ne résume pas toute ton histoire et il ne rend pas automatiquement chaque comportement compréhensible ou acceptable.

Tu restes une personne entière, avec tes goûts, tes valeurs, tes contradictions, tes blessures et tes choix.Mais tu n’as pas non plus à convaincre tout le monde.

Tu peux choisir à qui tu veux parler et dans quelle mesure.

Certaines personnes auront droit à toute l’explication, d’autres auront simplement la version courte et certaines n’auront aucune information.

Et c’est ok. C’est ton histoire, c’est ta connaissance et cette connaissance t’appartient.

Tu n’as aucune obligation de la partager avec tout le monde.

Là encore : non, tu n’es pas obligé.e.

Ton diagnostic relève de ta vie privée.

Tu peux décider de ne jamais le communiquer à ton employeur.

Si tu souhaites obtenir certains aménagements, tu peux notamment prendre contact avec la médecine du travail ou engager une démarche de RQTH, la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.

La RQTH est une reconnaissance administrative qui peut faciliter l’accès à certains dispositifs et aménagements professionnels. La demande se fait auprès de la MDPH, à l’aide du formulaire de demande et du certificat médical prévus à cet effet. Le dossier doit notamment permettre de décrire les répercussions concrètes de ta situation sur ton travail.

Et surtout, point important :

tu n’as pas nécessairement à révéler ton diagnostic précis à ton employeur pour demander des aménagements.

Le médecin du travail est tenu au secret médical. Il peut évaluer ta situation et transmettre à l’employeur des préconisations concernant ton poste sans lui communiquer les informations médicales qui te concernent.

Selon ta situation, voici les aménagements possibles :

• un espace de travail plus calme

• des horaires adaptés (mi-temps…)

• du télétravail partiel

• des consignes écrites

• un délai de préparation avant certains changements

• une réduction des interruptions

• un accompagnement professionnel

• du matériel ou des logiciels adaptés.

L’objectif n’est pas de bénéficier d’un traitement de faveur, c’est surtout de réduire les obstacles qui t’empêchent de travailler dans de bonnes conditions.

Attention : la RQTH est un levier utile, mais elle ne garantit pas automatiquement l’obtention de tous les aménagements demandés.

entreprendre, lancer ce projet qui t’appelle depuis longtemps ou construire une activité davantage adaptée à ton fonctionnement.

Alors évidemment, entreprendre n’est pas une solution magique, mais ça peut devenir une manière de remettre du sens et du choix surtout si tu te sentais jusque-là obligé.e de subir…🙂

L’une des choses les plus utiles après avoir reçu cette nouvelle connaissance c’est de trouver des personnes avec lesquelles tu n’as pas besoin de tout expliquer.

• un pro qui connaît réellement la neurodivergence

• une communauté

• un groupe de personnes autistes ou TDAH

• des proches capables d’entendre ton expérience sans chercher immédiatement à la minimiser

• des personnes concernées qui peuvent partager des stratégies

Tu réalises que ru n’es pas seul. à vivre ce fonctionnement et c’est libérateur.

Mais les communautés ne sont pas là pour te dire exactement qui tu es. Elles vont t’offrir des repères, des expériences, des pistes.

Ensuite, c’est à toi de voir ce qui te correspond réellement.

Ma réponse est claire :

On commence par ne plus se traiter comme un déficit permanent.

Un diagnostic ne va pas résoudre tes difficultés, il ne va pas poser tes limites à ta place et il ne va pas réorganiser ta vie à ta place.

Mais il va t’offrir une nouvelle grille de lecture. Et cette grille change la manière dont tu comprends tes besoins, tes réactions, tes limites et ton histoire.

À toi, ensuite, de voir ce que tu veux en faire.

Tu n’as pas besoin de tout changer immédiatement.

tu peux déjà commencer par observer.

• Qu’est-ce qui te coûte ?

• Qu’est-ce qui t’aide ?

• Qu’est-ce qui te régule ?

• Qu’est-ce que tu continues à supporter uniquement parce que tu as appris à le faire ?

Et puis, teste des trucs, profite-en !

Ajuste et recommence.

Et, progressivement, arrête de construire ta vie uniquement autour de ce que tu es censé pouvoir supporter.

Parce que lorsque tu apprends comment tu fonctionnes, tu développes une connaissance de toi suffisamment précise pour faire des choix qui respectent et honorent réellement ton fonctionnement.

C’est ça la souveraineté.

C’est là que la connaissance de soi est une forme de souveraineté.

Plus tu sais comment tu fonctionnes, plus tu peux faire des choix qui te correspondent.

Et plus tu peux reprendre du pouvoir sur la manière dont tu travailles, dont tu entreprends, dont tu vis, dont tu entres en relation avec les autres et dont tu prends soin de toi.

Apprendre à connaître ton propre fonctionnement, c’est ce qui peut réellement changer la manière dont tu avances.

Et c’est peut-être ça, finalement, le véritable début de l’après.

Revenir à toi, tout simplement.

Vanessa

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