#143 Di girasoli, fari e distintivi

Ciao! L’ultimo episodio di Ojalá era un invito a dare acqua alle parole, ma senza annacquarle.

• L’80% delle disabilità è invisibile: anche per questo è difficile riconoscerle e trovare (o riscoprire) le parole per parlarne.
  Edit: per contestualizzare meglio questa frase, che ho ahimé tagliato con l’accetta per inserirla nel sommario — sbagliando, ti consiglio di leggere questa conversazione avuta nei commenti.

• Il linguaggio come condizione collettiva, tra potere e affilatezza: anche le parole di cura si imparano.

• Tre iniziative utili per le persone con disabilità invisibili.

• Altre letture e visioni che ti consiglio.

Iniziamo! 🌻

Tra le persone care della mia vita, diverse vivono con una o più disabilità invisibili. Una ha una malattia neurodegenerativa, un’altra una disabilità intellettiva; una fa i conti con le conseguenze di una leucemia, due con il dolore cronico ereditato dalla chemioterapia; una convive con una depressione rimasta non diagnosticata per troppo tempo; altre, neurodivergenti, hanno bisogno di supporto in contesti di sovraccarico sensoriale.

Ognuna ha un approccio diverso alla propria disabilità, vuoi per motivi culturali, geografici o di età; ognuna usa parole diverse per parlare di sé, dei propri corpi e bisogni: alcune lo fanno con scioltezza, altre con disagio, altre ancora al momento non hanno trovato tutte le parole; la più piccola potrebbe impararle, un giorno.

L’esperienza delle disabilità in questa mia comunità di persone, larga e sparsa, è emersa anche nel linguaggio, che è cambiato e si è manifestato nella sua condizione collettiva, oltre che individuale. È lenguaje mutante, come lo definisce Itxi Guerra nel suo pezzo per il saggio Lengua mutante:

Se vogliamo creare presenti e futuri più vivibili, dove tutty troviamo posto insieme ai nostri malesseri, dissidenze, scomodità o dolori, senza girarci dall’altra parte, dovremo muoverci in qualche modo. Il linguaggio è parte di quel movimento.

— Itxi Guerra, traduzione mia, da Menos lenguaje inclusivo y más lenguaje mutante. Una reflexión sobre el uso del lenguaje de terapia y la inclusión, in Lengua mutante. Reflexiones sobre lenguaje inclusivo, AA.VV., a cura di Artemis López, Ediciones Pie de Página, 2026.

Per me, per noi, è stato un processo di esplorazione linguistica che ha sfogliato le parole, ne ha realizzato il potere e l’affilatezza: il potere di descrivere con precisione, chiedere e offrire riconoscimento; l’affilatezza che ferisce, quando delle parole non abbiamo avuto cura o quando quelle familiari improvvisamente non sono servite più o sono diventate ostili.

Come capita con i processi che prendono il via in un ambiente che fino a quel momento non ne aveva avuto bisogno — non in quella forma, almeno — anche le parole di cura1 si imparano. Molte le conosciamo già, è vero, a volte più di quanto pensiamo; alcune parole si inseriscono con gradualità o con impeto, dipende dalla situazione; altre ancora vanno inventate da zero.

C’è così tanta eterogeneità dentro le esperienze di disabilità che smontare i pregiudizi che le riguardano è davvero complicato, complice una cultura che stigmatizza ancora le persone che funzionano in modo percepito diverso dalla “norma sociale”. Ugualmente complesso è fare una lista delle “parole giuste” per parlarne, cosa che però viene richiesta spesso a chi come me si occupa di formazione sui linguaggi inclusivi. Le “parole giuste” esistono, certo, ma non è di loro che mi voglio occupare in questo episodio di Ojalá2.

Ti lascio invece qualche iniziativa che si concentra su ciò che viene prima della parola: l’ascolto. O anche: l’osservazione, il riconoscimento, l’esserci.

Per questo ogni iniziativa nata per facilitare l'interazione tra persone con disabilità invisibili e un mondo avvilentemente inaccessibile va condivisa e celebrata.

Hai mai sentito parlare dell’iniziativa del girasole o Hidden Disabilities Sunflower? Il girasole diventa simbolo delle disabilità invisibili e può essere indossato (di solito sotto forma di un cordoncino da appendere al collo) per segnalare alle persone intorno a noi — soprattutto in luoghi affollati e frenetici come aeroporti, stazioni, ospedali o supermercati — che viviamo con una disabilità non visibile e che questo può implicare tempi più lunghi e la necessità di una maggiore di comprensione o supporto per determinate attività:

AENA, la società che gestisce gli aeroporti spagnoli, ha introdotto il distintivo delle disabilità invisibili. È dedicato a tutte le persone che hanno difficoltà in ambienti stressanti o iperstimolanti a livello sensoriale:

Per ottenerlo si compila un modulo e poi si mostra il distintivo, anche direttamente dal cellulare.

Sempre AENA, in collaborazione con la Confederación Autismo España, ha pubblicato sul suo sito il materiale di supporto dedicato a persone autistiche che hanno difficoltà a processare molte informazioni simultaneamente. Il materiale include:

• un video di istruzioni su tutti i passaggi precedenti all’imbarco su un volo;

• una trascrizione illustrata degli stessi passaggi del video, da consultare in pdf o stampare;

• una lista di istruzioni con pittogrammi e lingua facile, da stampare o compilare, per seguire passo passo le operazioni di imbarco e spuntare le caselle man mano che si procede.

Da metà giugno in alcuni comuni della Sardegna è partito il progetto pilota FaroPass, pensato da Rosalba Scanu e il Comparto Disabilità Confael, sindacato per la disabilità in Sardegna.

È un pass digitale che permette alle persone con disabilità invisibili di comunicare i propri bisogni pratici agli sportelli pubblici, senza dover rivelare la diagnosi né dati sensibili. Funziona con un codice QR che contiene tutte le istruzioni di comunicazione e interazione che la persona con disabilità considera rilevanti per interagire senza frizioni con il personale degli sportelli pubblici.

Spero davvero che la fase pilota abbia successo e che la piattaforma venga presto allargata alle amministrazioni su scala nazionale, ne abbiamo bisogno!

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• Yes, we fuck! è un documentario spagnolo del 2015 diretto da Antonio Centeno e Raúl de la Morena. Le protagoniste sono persone con disabilità motorie, sensoriali e cognitive che raccontano (e mostrano) il loro modo di vivere la sessualità e l’erotismo, anche grazie al supporto di associazioni e assistenti sessuali. YouTube non permette di incorporare un anteprima del trailer perché certe immagini sono molto esplicite e sconvolgono l’immaginario egemonico della vita sessuale delle persone con disabilità — è parte degli obiettivi del documentario. Vado di locandina, allora:

  

• Ci si pensa poco, ma quanto è digitalmente accessibile il sistema giudiziario per le persone con disabilità? Il Quadro di valutazione UE della giustizia (EU Justice Scoreboard) misura l’accessibilità di:

  • sentenze pubblicate online

  • accesso online alle decisioni giudiziarie

  • soluzioni di pagamento online delle spese processuali

  • utilizzo di tecnologie accessibili per seguire a distanza i procedimenti giudiziari

  • opzioni per la richiesta di assistenza legale online

  • accesso elettronico ai procedimenti in corso

  • soluzioni digitali accessibili nei tribunali di primo grado

  Nel 2026, solo 5 Paesi UE ottengono il pieno punteggio di accessibilità digitale; il Portogallo è l’unico Stato membro che non prevede nemmeno una di queste soluzioni digitali accessibili. (Grazie a Marzia D’Amico per avermi passato questa info).

• Tutti gli episodi di Ojalá a tema accessibilità si trovano qui. Per i consigli più pratici, ti consiglio questi due:

e

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Rispondi a questa email o scrivimi su ojala [at] aliceorru.me 📧

Grazie per aver letto fino a qui. 💙
Alice

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