Episodio 76 - Experiencias que enriquecen

Hola, soy David Sánchez. Bienvenidos a un nuevo episodio de Canal Retina.

Ya estamos aquí de nuevo. Muchísimas gracias por estar ahí al otro lado. Como siempre os decimos, sabéis que tenéis nuestra página web del podcast, www.canalretina.org y también sabéis que nos podéis encontrar en todas las plataformas de podcast y también en YouTube, también en formato vídeo. Además, también podéis escucharnos en los altavoces inteligentes.

Y también en la versión digital del diario La Opinión de Murcia. Hoy tenemos una invitada muy especial, una invitada con la que vamos a hablar y que está muy lejos. Enseguida paso a presentárosla. Así que comenzamos.

Como os decía, hoy tenemos de invitada en nuestro podcast, en Canal Retina, a una invitada muy especial. Ella es Marina Leite Brandao y, como su nombre indica, pues imaginaréis, es de Brasil y ya la tenemos con nosotros. Hola, Marina. Hola, David. Muchas gracias por invitarme a este podcast que acompaño. Es un placer, un privilegio estar acá y poder hablar un poco con vosotros todos.

Muchísimas gracias Marina Marina para aquellos que seguís el Congreso Retina Murcia Pues seguramente os suene, porque Marina hace unas cuantas ediciones del Congreso Retina Murcia, creo que fue en el año 2022, ya estuvo en nuestro congreso acompañándonos. Y si os preguntáis por qué está Marina hoy aquí en este podcast, lo vais a averiguar enseguida. Marina es una persona que convive con una distrofia hereditaria de retina, que ahora nos contará cuál es, y también un poco cómo fue su diagnóstico y cómo fue ese momento. Marina.

Cuéntanos. Claro, claro, muy bien. Entonces, yo tengo la enfermedad de Stargardt, o como se dice en inglés, Stargardt's disease. Detuve el diagnóstico cuando yo tenía 12 años, pero la primera vez que empecé a...

Al observar que tenía algo distinto con mi visión, yo tenía como 7 u 8 años. Todavía no hicieron el diagnóstico cuando yo tenía 7 u 8 años y cuando tenía como 11 para 12 años, tuve una pérdida de visión más grande.

Ahí empezamos a buscar un montón de médicos, de oftalmólogos. Fuimos a unos cuatro o cinco hasta que hicieron una investigación más cuidadosa.

Y finalmente recibí el diagnóstico de Stargate cuando yo tenía 12 años y se hace más de 20 años. Yo tengo casi 35 porque cumplo ellos la semana que viene. Ah, eres muy joven todavía. Oye, ¿y cómo fue...? Por lo que dices, tuviste que recorrer unos cuantos oftalmólogos. ¿Cómo fue el momento del diagnóstico? ¿Cómo es el diagnóstico ahí en Brasil? ¿Es sencillo? ¿Es complicado? ¿Hace 20 años era más fácil? ¿Y cómo impactó en ti y en tu familia? Bien, vamos, un montón de cuestiones. Poco a poco.

Creo que ahora el diagnóstico es más directo, no más simple porque el diagnóstico es complejo, pero lo que escucho de las personas que conozco que tienen distrofias de la retina y que son diagnosticadas ahora es que cada vez más esta jornada de ir a un médico y ir a otro, a otro, a otro, está más tranquila por el paso de la persona, no el diagnóstico.

Ahora me parece que hay más informaciones. Entonces, cuando 20 años atrás yo fui a un médico que decía, no, no está bien, tiene que ir a otro. No sé qué pasa, no pasa nada. Escuché un montón de cosas, ¿no? Mi mamá también a la época. Dice, no, yo creo que mi hija está diciendo la verdad. Yo creo que está pasando algo, entonces me voy a buscar otro oftalmólogo. Y bien.