Episodio 77 - Superación: De paila a firme

Canal retina información y actualidad sobre la retina en español programa elaborado por la asociación retina murcia presenta david sánchez hola y bienvenidos a canal retina Gracias por estar junto a nosotros, gracias por unirte a este episodio número 77, donde hoy vamos a hablar, vamos a entrevistar a una persona muy especial que ya está junto a nosotros para mantener una entrevista muy, muy entretenida y sobre todo impactante.

Déjame que te diga como siempre que puedes encontrar Canal Retina en www.canalretina.org, esa es nuestra web, pero también nos puedes encontrar en cualquier plataforma de podcast, incluido Apple Podcast, Spotify, Google Podcast, nos puedes encontrar en los altavoces inteligentes, también en YouTube, la Asociación Retina Murcia tiene su propio canal de YouTube y ahí hay una lista de reproducción donde te puedes suscribir y que te lleguen todos nuestros episodios de Canal Red.

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Y ahora ya sí, y sin más preámbulos, comenzamos.

Vamos a dar la bienvenida a una invitada muy especial que es Sofía Ospina Llanos. Ella tiene 20 años y es de Colombia, desde donde ahora mismo está junto a nosotros. Es una persona diagnosticada con retinosis pigmentaria que tiene una historia de vida...

Muy impactante y que además es escritora, es autora de dos libros, ahora nos comentará sobre ellos y promotora de iniciativas en favor de las personas con baja visión. Así que vamos a hablar con ella para ver cómo convive con su enfermedad. Sofía, ¿qué tal? ¿Cómo estás? Hola David, muy bien, ¿y tú? Pues muy bien, deseando escucharte, deseando que nos cuentes. Para empezar, yo quería preguntarte sobre todo cómo ha sido crecer con retinosis pigmentaria. A ti te diagnostican pequeñita, siendo niña, y ahora mismo eres una joven. ¿Y por tanto cómo ha sido crecer? crecer con una enfermedad como esta ahí en tu país, ahí en Colombia.

Bueno, digamos que ha sido algo complejo porque, como sabes, en muchas partes del mundo las personas con discapacidad o que somos diferentes, a veces la sociedad no nos acepta, no nos acoge de la mejor manera. Entonces todo el tiempo es el estigma de uno mismo, de necesito encajar en la sociedad, necesito ser aceptada por la sociedad y es donde uno empieza a chocar.

Con uno mismo, tanto emocionalmente como físicamente, como mentalmente, etc.

Entonces, digamos que es algo complejo y aparte de esto, pues más que como tal en Colombia, pues digamos que las ciudades están acomodadas, sí, el bastón y todo, pero no es algo que esté tan señalizado, por ejemplo, en los temas de los letreros, en los temas de los avisos, cosas así para personas como nosotros que, pues por dichos síntomas de la condición o de las condiciones, mejor dicho, a veces no logramos notar.

Oye, en tu caso hablas de un proceso de adaptación, de negación incluso. ¿Qué factores personales influyen en este sentido en una persona como tú que se enfrenta a una enfermedad que es progresiva, que es degenerativa, como una retinosis pigmentaria? Claro, primero que todo, lo más importante es que uno sufre o pasa con lo mismo.