Episodio 75 - Retina: Lucha sin fronteras

Hola a todos y bienvenidos a Canal Retina y también al podcast de Perspectives.

Hoy nos encontramos en Irlanda, estamos grabando este podcast desde Dublín, donde hemos tenido una importante reunión de la Junta Directiva de Retiene Internacional y, como podéis ver, lo estamos grabando en inglés porque hoy tenemos con nosotros a dos invitados muy especiales.

Pero antes de nada, déjame decirte dónde puedes encontrar este podcast en su versión en inglés en las plataformas de Retina Internacional y también lo podéis encontrar en español en las plataformas de Canal Retina, en nuestro YouTube, en Spotify, Google Podcast, Apple Podcast y también en los altavoces inteligentes. Y ahora sí, comenzamos.

Como dije antes, hoy estamos con dos invitados muy relevantes. Hoy estamos con Abril Daly, la directora ejecutiva de Retina Internacional, y también con Jason Menzo, que es el presidente y director ejecutivo de la Fundación de Lucha contra la Ceguera Americana.

Hola a los dos. Muchas gracias por estar hoy con nosotros, compartiendo este podcast. De verdad, es un placer para nosotros teneros. Y la primera pregunta es para Abril. Para aquellos que no están muy familiarizados con Retiro Internacional, ¿podrías explicarnos, Abril, cuál es el papel que desempeña esta organización en la comunidad global de la retina? Bueno, en primer lugar, Retina International es una organización internacional que agrupa a entidades lideradas por pacientes y todas ellas están interesadas en trabajar a nivel local, a nivel de enfermedades específicas y también a nivel internacional.

Al intentar encontrar soluciones para las degeneraciones retinianas hereditarias y las enfermedades retinianas relacionadas con la edad, así como otras formas de degeneraciones retinianas. Así que somos un movimiento muy amplio, un gran paraguas que agrupa a muchas organizaciones, pero realmente enfocados en encontrar soluciones.

Y muchos de nuestros miembros que están basados en todo el mundo, desde organizaciones muy grandes como Jason aquí, quien es el director ejecutivo de Foundation Fighting Blindness, organización muy grande, de hecho nuestro miembro más grande, y también organizaciones muy pequeñas dirigidas por voluntarios que aún así logran enormes resultados con muy pocos recursos. Nuestro trabajo es realmente observar a la comunidad y apoyarlos en su labor a nivel local.

Así que nuestros miembros son nuestros jefes. Ellos deciden qué debemos hacer, un y cómo debemos hacerlo en realidad. E involucramos a nuestros miembros en todas nuestras actividades. Y estas actividades se centran mucho en cómo podemos crear un argumento de apoyo para la comunidad de la retina. Entonces, ¿cómo podemos crear una comprensión de por qué es importante invertir en esta comunidad desde una perspectiva de investigación? Así que en el laboratorio, sabes, cuando la gente intenta descubrir cómo van a abordar un programa de investigación a través de lo que se llama el aspecto translacional. Así que cuando uno toma un proyecto de investigación desde el laboratorio hasta la fase clínica para un ensayo clínico y luego lo que necesitamos considerar para demostrar nuestro valor como comunidad en la etapa de regulación.

Así que cuando un regulador como la Administración de Alimentos y Medicamentos, la FDA en los Estados Unidos o la Agencia Europea de Medicamentos en Europa y otros en diferentes regiones, cuando están evaluando una terapia, ¿por qué es importante? Y luego, cuando se trata, si se aprueba, del acceso al mercado, ¿por qué es tan importante que los pacientes obtengan un acceso rápido, pero también equitativo, a los resultados de la investigación? Es bastante, ¿sabes? Pero realmente se enfoca en asegurar que la voz del paciente sea central en la toma de decisiones, desde el concepto inicial hasta la entrega final de una innovación. Bueno.