Episodio 74 - Mujeres que miran adelante

Canal Retina, información y actualidad sobre la retina en español. Programa elaborado por la Asociación Retina Murcia. Presenta David Sánchez.

Diría tres amigas de la Asociación Retina Murcia, ahora os la presentaré, pero antes dejadme que os cuente que podéis encontrarnos en todas las plataformas digitales, podéis encontrarnos también en www.canalretina.org y que podéis hacernos llegar todos vuestros comentarios, vuestras peticiones al mail info arroba canalretina.org y también...

En la sección de comentarios de cualquiera de estas plataformas. Además, también estamos en los altavoces inteligentes y también estamos en la versión digital del diario La Opinión. Así que ya sin más preámbulos, comenzamos.

Hoy estamos grabando este episodio en la sede de la asociación y estamos con tres amigas, tres miembros de la asociación Retina Murcia, tres mujeres. Dentro de poquito se celebra el Día Mundial de la Mujer y hoy estamos con María Jesús Cascales, con María del Mar Sánchez y con Mari Ibáñez. Son tres socias de Retina Murcia. María Jesús convive con una distrofia de conos y bastones.

María del Mar con una miopía magna y Mari convive con una retinosis pigmentaria. Y hoy nos van a hablar de sus experiencias de vida y de cómo se manejan en su día a día con estas enfermedades. Muy buenas a las tres. María del Mar, creo que tienes tú el micro. Sí, hola, buenas tardes. Tú convives con miopía magna.

Cuéntanos un poquito tu día a día y cómo fue también tu diagnóstico y cómo vas. Bueno, pues mi enfermedad es de nacimiento. La miopía ha ido avanzando conforme yo he crecido. Y bueno, hasta que ha llegado un momento que mi visión ha sido tan baja, pues que empecé a pedir ayuda. Mi día a día es complicado, sobre todo cuando voy a sitios que no conozco.

En el trabajo. Mi casa es un sitio más amigable, pero siempre la calle, sobre todo de noche, es más complicado. Más complicado. Tienes dificultades para caminar, tienes ceguera nocturna, ¿no? Sí, sí. ¿Cómo fue el momento del diagnóstico? En ese momento quizá no sabías o no te dijeron, no te explicaron. ¿Cómo fue? Pues realmente yo he sido consciente y además adulta.

Porque yo he convivido con esta enfermedad desde siempre. Pero fue a partir de los 20 años que empecé a tener problemas. Me tuvieron que pinchar con lucentis dos veces. Empezaron a desarrollarse algunas microvascularizaciones en la retina. También empecé a tener muchas moscas flotantes.

Distrofias en la retina. Tengo muchos puntos. La retina está tan estirada. Yo llego a tener en el ojo derecho 30 dioptrías y 27 en el izquierdo. Entonces mi retina es muy, muy, muy grande, muy alargada y hay puntos donde no hay visión. Y me comentabas antes que te ha surgido glaucoma también. Sí, sí. Bueno.

Y la zona de confort, la casa, ¿no? Sí. Muy bien. María Jesús, tu turno. Tú tienes distrofia de conos y bastones. Sí, sí. Y tu resto, así como María del Mar creo que sí que tiene conserva resto visual, en tu caso ya no.

No, yo hace ya por lo menos 25 años que ya a veces percibo la luz, pero siempre y cuando sea una luz potente y digamos luz blanca, de otro color tampoco. Entonces mi resto visual operativo es cero. Sí que es cierto que el hecho de ver un poquito de luz, pues cuando estoy en un entorno conocido, por ejemplo...