Wat is stigma rond psychische gezondheid?

We zeggen steeds vaker dat mentale gezondheid bespreekbaar moet worden.

Op scholen, in campagnes en op het werk moedigen we mensen aan om open te zijn. Deel je verhaal. Vraag om hulp. Doorbreek het taboe.

Dat klinkt positief. En vaak is het dat ook.

Maar praten is niet automatisch veilig.

Wat gebeurt er nadat iemand vertelt een depressie te hebben? Wordt diegene nog steeds gevraagd voor een uitdagende opdracht? Wat gebeurt er wanneer iemand vertelt psychosegevoelig te zijn? Worden diens ideeën dan nog serieus genomen? Kan een zorgprofessional open zijn over de eigen kwetsbaarheid zonder dat collega’s aan diens geschiktheid gaan twijfelen?

De vraag is niet alleen of iemand durft te praten.

De vraag is wat onze omgeving vervolgens met die openheid doet.

Daar begint stigma.

Stigma ontstaat wanneer een eigenschap niet alleen wordt opgemerkt, maar wordt gebruikt om iemand tot een categorie te reduceren.

Een mens wordt dan niet langer gezien als iemand die een psychose heeft meegemaakt. Die persoon wordt ‘een psychotische patiënt’. Iemand is niet tijdelijk uitgevallen door een depressie, maar wordt ‘instabiel’. Iemand vraagt geen aanpassing vanwege een kwetsbaarheid, maar is ineens ‘moeilijk inzetbaar’.

Een diagnose wordt een identiteit.

Vervolgens verbinden we daar eigenschappen aan die we niet hebben onderzocht. Onbetrouwbaar. Zwak. Onvoorspelbaar. Gevaarlijk. Lastig. Niet zelfstandig. Niet geschikt voor verantwoordelijkheid.

Zo ontstaat een keten:

We zien een verschil. We geven dat verschil een negatief label. We verbinden het label aan aannames. En op basis van die aannames beperken we iemands mogelijkheden.

Stigma is daarom meer dan een kwetsende opmerking. Het kan bepalen wie werk krijgt, wie wordt geloofd, wie toegang krijgt tot zorg en wie over het eigen leven mag beslissen.

Bij stigma denken we vaak aan vooroordelen van individuen.

Een collega maakt een ongepaste grap. Een familielid zegt dat iemand zich niet zo moet aanstellen. Een manager vertrouwt een werknemer na diens openheid minder verantwoordelijkheid toe.

Maar stigma zit ook in systemen.

Het kan aanwezig zijn in sollicitatieprocedures, verzekeringen, protocollen, medische dossiers en digitale systemen. In de manier waarop risico’s worden beoordeeld. In taal die jarenlang blijft staan. In regels die zogenaamd voor iedereen hetzelfde zijn, maar sommige mensen structureel harder raken.

Een organisatie kan in haar missie verklaren dat mentale gezondheid bespreekbaar is en tegelijkertijd een cultuur hebben waarin openheid loopbaankansen verkleint.

Een zorgsysteem kan herstel belangrijk noemen en tegelijkertijd nauwelijks ruimte bieden voor wonen, werk, relaties, zingeving en autonomie.

Een technologisch systeem kan neutraal lijken, terwijl het historische vooroordelen reproduceert via de data waarop het is gebouwd.

Stigma heeft daarom meerdere vormen.

Publiek stigma bestaat uit gedeelde negatieve overtuigingen over een groep.

Mensen met psychische aandoeningen zouden onvoorspelbaar zijn. Mensen met een depressie zouden niet gemotiveerd zijn. Mensen met een psychose zouden geen inzicht hebben in hun eigen leven. Mensen met autisme zouden geen empathie hebben.

Zulke uitspraken reduceren complexe mensen tot simpele verhalen.

Zelfs ogenschijnlijk positieve stereotypen kunnen beperkend zijn. Niet iedere autistische persoon is een technisch genie. Niet iedere ervaringsdeskundige is inspirerend. Niet iedere kwetsbaarheid maakt iemand automatisch sterker.

Ook bewondering kan een kooi worden wanneer iemand alleen nog mag bestaan als voorbeeld van herstel.

Wanneer je een negatief verhaal vaak genoeg hoort, kan het onderdeel worden van de manier waarop je naar jezelf kijkt.

Je denkt dan niet alleen dat anderen je zwak vinden. Je begint zelf te geloven dat je minder betrouwbaar, minder capabel of minder waardevol bent. Je verlaagt je verwachtingen voordat iemand anders dat kan doen. Je vraagt niet om werk, liefde, verantwoordelijkheid of ruimte, omdat je al hebt geleerd dat die dingen misschien niet voor jou bedoeld zijn.

Zelfstigma klinkt bijvoorbeeld als:

Met mijn diagnose kan ik dat waarschijnlijk niet.

Ik moet dankbaar zijn dat ze mij überhaupt een kans geven.

Als mensen alles over mij weten, vertrekken ze.

Mijn ervaring telt niet, want ik was ziek.

Dat maakt zelfstigma niet tot een individueel denkprobleem. Het ontstaat niet in een vacuüm. Vaak is het een begrijpelijke reactie op afwijzing, uitsluiting of herhaalde boodschappen uit de omgeving.

Je kunt mensen daarom niet simpelweg leren positiever over zichzelf te denken terwijl de omstandigheden die hun schaamte veroorzaken onveranderd blijven.

Structureel stigma ontstaat wanneer aannames worden ingebouwd in beleid, procedures en instituties.

Denk aan een dossier waarin een psychiatrisch verleden jarenlang bepaalt hoe nieuwe lichamelijke klachten worden geïnterpreteerd. Een sollicitatieproces waarin een gat op het cv automatisch als gebrek aan ambitie wordt gezien. Een organisatie die openheid aanmoedigt, maar geen veilige procedure heeft wanneer iemand ondersteuning nodig heeft.

Niemand hoeft daarbij bewust discriminerend te handelen.

Dat maakt het probleem juist ingewikkeld. Een systeem kan mensen uitsluiten zonder dat één persoon zichzelf als bevooroordeeld beschouwt. Iedereen volgt slechts het protocol, gebruikt de bestaande categorieën of vertrouwt op een eerder oordeel.

Maar een vooroordeel wordt niet neutraal wanneer we het automatiseren.

Ook familieleden, partners, vrienden en professionals kunnen met stigma te maken krijgen.

Ouders worden verantwoordelijk gehouden voor de psychische problemen van hun kind. Partners krijgen te horen dat ze onverstandig zijn wanneer ze in een relatie blijven. Ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals worden minder serieus genomen wanneer zij vertellen dat ze zelf psychisch kwetsbaar zijn.

Stigma trekt zo een grens rond iedereen die te dichtbij komt.

Dat kan ervoor zorgen dat ook naasten zwijgen, hulp vermijden of hun ervaringen verbergen. Niet omdat er niets aan de hand is, maar omdat openheid sociale gevolgen kan hebben.

Taal lijkt soms slechts een manier om een bestaande werkelijkheid te beschrijven. Maar taal bepaalt ook wat we kunnen zien.

Er is een verschil tussen:

Hij is manipulatief.

en:

Hij probeert op dit moment op een manier invloed uit te oefenen die ik moeilijk vind.

Er is een verschil tussen:

Zij heeft geen ziekte-inzicht.

en:

Zij begrijpt haar ervaring anders dan haar behandelaar.

Er is ook een verschil tussen:

Hij is een schizofreen.

en:

Hij is Mathijs, en hij heeft ervaringen die binnen de psychiatrie als psychotisch worden omschreven.

De langere formuleringen zijn minder efficiënt. Maar misschien is efficiëntie niet altijd het belangrijkste doel.

Een label kan nuttig zijn wanneer het toegang geeft tot zorg, kennis of herkenning. Het wordt schadelijk wanneer het de nieuwsgierigheid beëindigt. Wanneer we denken dat we de mens hebben begrepen zodra we de categorie kennen.

Taal wordt stigmatiserend wanneer zij meer afsluit dan verklaart.

Ik heb ervaring met psychose.

Dat betekent dat mijn waarneming soms ernstig ontregeld kan raken. Gedachten kunnen een overweldigende betekenis krijgen. Grenzen tussen mijn binnenwereld en de gedeelde werkelijkheid kunnen vervagen.

Maar daaruit volgt niet dat alles wat ik denk waardeloos is.

Het betekent ook niet dat mijn ervaringen nooit serieus genomen hoeven te worden. De angst, schoonheid, verwarring en verbondenheid die ik tijdens een psychose beleef, zijn echte ervaringen — ook wanneer mijn verklaring ervan feitelijk niet klopt.

Juist daar wordt stigma voelbaar.

Wanneer iemand alles wat ik zeg kritiekloos bevestigt, neemt diegene mij niet serieus. Maar wanneer iemand alles wat ik zeg afwijst omdat ik psychosegevoelig ben, neemt diegene mij evenmin serieus.

Ik heb geen behoefte aan blinde bevestiging.

Ik heb behoefte aan mensen die samen met mij willen onderzoeken wat er gebeurt. Mensen die mijn ervaring erkennen en tegelijkertijd helpen om interpretaties aan de gedeelde werkelijkheid te toetsen.

Menselijkheid ligt vaak tussen bevestigen en ontkennen.

Campagnes tegen stigma richten zich vaak op openheid. Als meer mensen hun verhaal delen, zouden vooroordelen vanzelf verdwijnen.

Persoonlijke verhalen kunnen inderdaad veel veranderen. Ze maken abstracte diagnoses menselijk. Ze laten zien dat psychische kwetsbaarheid voorkomt bij collega’s, vrienden, ouders, ontwerpers, zorgverleners en directeuren.

Maar openheid zonder bescherming kan het risico verplaatsen naar degene die vertelt.

De kwetsbare persoon moet dan moedig zijn, terwijl de omgeving niets hoeft te veranderen.

Daarom moeten we niet alleen vragen:

Durf jij je verhaal te delen?

We moeten ook vragen:

Wat doen wij nadat jij het hebt gedeeld?

Blijft de informatie vertrouwelijk? Wordt iemand nog hetzelfde beoordeeld? Is ondersteuning beschikbaar zonder dat iemand eerst volledig hoeft uit te vallen? Kan een medewerker discriminatie melden zonder nieuwe schade te riskeren? Wordt ervaringskennis betaald en serieus meegewogen?

Bespreekbaarheid is pas vooruitgang wanneer zij gepaard gaat met veiligheid, zeggenschap en consequenties voor het systeem.

Stigma verdwijnt niet door één campagne of een lijst met verboden woorden. Het vraagt verandering op meerdere niveaus.

Vooroordelen worden kleiner wanneer mensen werkelijk contact hebben met personen die niet aan het stereotype voldoen.

Daarbij moet de ontmoeting wel gelijkwaardig zijn. Iemand met lived experience is geen levend lesmateriaal. Diegene moet zeggenschap hebben over wat wordt gedeeld, in welke context en tegen welke voorwaarden.

We hoeven diagnoses niet te verbieden, maar we moeten blijven zien dat het hulpmiddelen zijn.

Vraag wat een woord in deze specifieke situatie betekent. Beschrijf gedrag en omstandigheden voordat je een oordeel over iemands karakter formuleert. Schrijf dossiers alsof de persoon over wie het gaat later naast je zal zitten om ze te lezen.

Dat zou overigens altijd moeten kunnen.

Een organisatie die openheid belangrijk vindt, moet kunnen uitleggen wat er na een melding gebeurt.

Wie krijgt de informatie te zien? Welke ondersteuning is mogelijk? Hoe wordt discriminatie voorkomen? Wat gebeurt er wanneer een leidinggevende onveilig reageert?

Een poster over mentale gezondheid is geen veiligheidsbeleid.

Mensen die gevolgen van beleid, zorg of technologie ervaren, moeten niet alleen achteraf om feedback worden gevraagd.

Ze moeten vanaf het begin meebeslissen over de probleemdefinitie, de prioriteiten en het ontwerp. Niet als symbolische vertegenwoordigers, maar als mensen met kennis die anderen niet bezitten.

Stigma gaat niet alleen over beeldvorming. Het gaat ook over wie labels mag uitdelen, wie dossiers schrijft, wie risico’s definieert en wie de gevolgen draagt wanneer een systeem zich vergist.

Zonder dat machtsverschil te onderzoeken, blijft antistigmawerk vaak vriendelijk maar oppervlakkig.

We zullen categorieën blijven gebruiken. Onze hersenen doen dat om een ingewikkelde wereld hanteerbaar te maken. De zorg gebruikt ze om kennis te organiseren en ondersteuning toe te wijzen.

Het probleem begint wanneer de categorie belangrijker wordt dan de mens.

Ik ben iemand met ervaring met psychose. Ik ben ook onderzoeker, ontwerper, schrijver, partner, vriend en speler. Ik ben kwetsbaar en deskundig. Soms heb ik ondersteuning nodig en soms zie ik iets wat anderen nog niet zien.

Geen van die beschrijvingen is volledig.

Stigma maakt van één ervan het hele verhaal.

De oplossing is daarom niet doen alsof verschillen of psychische problemen niet bestaan. De oplossing is leren kijken zonder iemand vast te zetten. Ervaringen erkennen zonder iedere interpretatie tot feit te verheffen. Ondersteuning bieden zonder zeggenschap af te nemen.

Mentale gezondheid bespreekbaar maken was een noodzakelijke eerste stap.

Nu moeten we haar nog veilig maken.