Le parole che ci servono per fare scienza

Scrivo questa newsletter con il solito ritardo e un po’ più di pesantezza del solito: l’8 marzo è sempre faticoso, la politica internazionale anche di più. Anticipo la sezione per cui sarebbe importante che questa newsletter uscisse in tempo, e poi ne parliamo.

A marzo sarò:

• 11 marzo, online, dalle 20:30 a DiverGente: Pensiero, Emozione, Comunicazione per parlare di regolazione e disregolazione emotiva;

• 15 marzo, a Pavia, dalle 12 al Collegio Santa Caterina da Siena, per un incontro di orientamento per laureande e laureate in discipline umanistiche.

• 20 e 21 marzo, a Varese, per NeuroCosmo, il primo Festival diffuso sulla neurodiversità. Il 20 alle 21 presenterò “Neurodivergente” al Salone Estense, mentre il 21 dalle 19 terrò un talk sulla comunicazione nella neurodiversità.

• 27 marzo, online, dalle 19 parlerò di “Neurodivergente” per il FuoriNorma Club di Emanuela Masia. Sarà un’occasione di andare più in profondità sui temi del libro.

Che la scienza sia politica lo so e lo penso sempre, ma a volte risulta ovvio anche a chi generalmente pensa che sia avulsa dalle dinamiche sociali; ci sono occasioni in cui è più evidente che la politica ha potere sulla scienza. Per quanto mi costi dare spazio agli Stati Uniti, e in particolare al loro “nuovo” presidente, quanto sta avvenendo attorno ai dati, alle agenzie governative, agli enti di ricerca federali in questi primi mesi di presidenza di Trump suscita “nuovi” tipi di preoccupazione.

La prima, quella più contenuta, riguarda le vite e gli studi delle persone che fanno ricerca dentro al sistema federale (potete leggere di loro nella newsletter di Donata Columbro che riporta, tramite ValigiaBlu, una lettera pubblicata sul British Medical Journal), e più in generale negli Stati Uniti. La seconda, più ampia, riguarda tutte le ripercussioni sulla ricerca (prodotta negli Stati Uniti ma non solo) di alcune scelte scellerate, dal ritiro degli Stati Uniti dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e dagli accordi di Parigi sul cambiamento climatico, alla cancellazione di dataset, pagine e richieste di finanziamento che riportassero alcune parole, considerate indicative di uno spreco di fondi in nome di “programmi di discriminazione illegale e immorale”, che sarebbero i programmi per la DEI — diversity, equity, and inclusion (ovvero diversità, equità e inclusione) — e per la giustizia sociale e ambientale.

Tra le parole incriminate ne compaiono molte piuttosto prevedibili (“attivismo”, “advocacy”, “diversità”, “pari opportunità”, “inclusività”, “discriminazione”), in quanto abbastanza indicative di un certo posizionamento, in linea con i principi della DEI. Ai miei occhi questo è molto grave, come qualsiasi atto di censura, ma piuttosto in linea con quanto, realisticamente, questo governo (e chiunque abbia posizioni conservatrici) desidera per la propria scienza e la propria società (che sono, appunto, inevitabilmente legate).

Tuttavia, cosa che trovo più interessante (oltre che più preoccupante), la lista include anche termini d’uso molto più ampio, come “donna”, “femmina”, “disabilità”, “etnia”, “persone nere e latine”, e perfino “bias”, “polarizzazione”, “politico”, “sistemico”, “status”, e “trauma”.

Chiunque faccia ricerca sa che molte di queste parole sono necessarie per caratterizzare adeguatamente un campione umano. Non occorre che si tratti di ricerche afferenti agli Studi di Genere per aver bisogno di usare la parola “donna”, non occorre attingere alla Critical Race Theory per indicare “persone nere” nel proprio campione. Molto difficile fare studi che includano variabili socioeconomiche senza usare la parola “status”. Nel caso della ricerca clinica, poi, le variabili sociodemografiche sono potenziali determinanti della salute, di grande rilevanza e raccolte spesso anche quando non sono al centro dello studio1. A dirla tutta, non occorre nemmeno studiare le persone per aver bisogno della parola “bias” o “sistemico”. Le scienze sociali e biomediche, senza queste parole, non si possono fare bene.

Mentre tante organizzazioni scientifiche statunitensi e moltissime persone coinvolte temono ripercussioni nell’esprimersi contro queste misure, altre si sono già mosse su vari piani: The Lancet, importante rivista medica riconosciuta a livello mondiale, ha pubblicato un editoriale in cui The Lancet prende posizione, definisce le decisioni di Trump “un attacco alla salute e alla comunità di ricerca medica” e si propone di monitorare le azioni del governo e le conseguenze per la salute per i prossimi 4 anni.

Doctors for America, una non-profit che riunisce migliaia di figure mediche statunitensi, ha proceduto con un'azione legale contro la cancellazione di dati e pagine contenenti le parole incriminate, definendole azioni illegali che mettono a rischio le vite delle persone statunitensi.

La “Dichiarazione per difendere la ricerca contro la censura del governo statunitense”, proposta da un gruppo di 5 persone in maniera indipendente (Lisa Schiff, Alice Meadows, Catherine Mitchell, Sara Rouhi, Peter Suber) ha raccolto migliaia di firme in pochissimo tempo (la Dichiarazione si può ancora firmare). Tra queste, ovviamente, si trovano anche le firme di persone che fanno o hanno fatto ricerca altrove — perché la ricerca internazionale risente delle scelte di qualsiasi governo in qualsiasi paese (come sottolinea The Lancet, vediamo già i primi effetti anche sulle revisioni tra pari!).

Non solo: la campagna Stand Up for Science, organizzata, alla base, da un altro gruppo di 5 persone che fanno ricerca in varie organizzazioni (Colette Delawalla, Sam Goldstein, Emma Courtney, JP Flores, and Leslie Berntsen), il 7 marzo ha portato migliaia di persone in piazza in più di 30 città statunitensi2.

Insomma: proprio nei momenti in cui appare più evidente che la politica ha potere sulla scienza, risulta altrettanto chiaro che la scienza sia fatta di persone — che possono decidere di (non) agire come se non avessero a loro volta un peso politico, oppure riconoscerlo e usarlo, in qualsiasi modo si sentano di farlo.

Eccoci alla sezione in cui non riporto più fonti e riferimenti scientifici, ma mie considerazioni aggiuntive. Su questo tema, trovo interessante che una fazione politica che ha sempre ridicolizzato l’attenzione al linguaggio ritenga di agire su questo piano, per due motivi. Il primo è che, come dice Giulia Blasi nella sua newsletter “La destra comincia dal linguaggio”:

Insomma, quelli che sfottono gli altri per l’attenzione al linguaggio o addirittura gridano alla dittatura del politicamente corretto sono in prima linea nella battaglia per la soppressione e la modifica del linguaggio stesso, perché ne riconoscono il valore. Sanno benissimo che il linguaggio crea la realtà, e che tutto ciò che non viene nominato può essere eliminato.

Sul piano psicolinguistico io preferisco mitigare affermazioni sul potere del linguaggio di creare la realtà, ma credo fortemente che abbia un impatto notevole — e concordo che azioni simili suonano un po’ come un’ammissione della sua importanza anche da parte di chi sembra sminuirlo continuamente.

Il secondo motivo è che, pur trovando sensato che chi si lamenta dell’aumento di concetti e di “etichette” per riferirvisi voglia liberarsene, trovo che questa pretesa di sfrondare il nostro lessico, una volta calata nel contesto scientifico, appaia molto più chiaramente come assurda e controproducente. Il linguaggio segue un principio di economia per cui difficilmente termini del tutto inutili si diffondono; saranno, al massimo, poco rilevanti per certe persone, o in alcuni contesti. Tuttavia, in un contesto così necessariamente attento al dettaglio com’è quello scientifico, anche le distinzioni più sottili e le espressioni linguistiche meno comuni avranno rilevanza. E forse è un po’ vero che chi appartiene a gruppi marginalizzati ha bisogno di “fare ricerca” per capire e capirsi meglio in un mondo che questi gruppi non li prevede — e tantomeno prevede quelle distinzioni sottili che l’attenzione al linguaggio permette, invece, di riconoscere e curare.

Cose interessanti o importanti in giro per l’internet ma non solo:

• per fare un po’ di rumore sui social sul tema di questa newsletter, Paola Chiara Masuzzo ci ha invitato a fotografarci tenendo in mano un cartello (io Instagrammer impenitente ho creato un filtro/modello per le stories) che si trova in una cartella condivisa tra persone che si oppongono alla censura.

• è uscito il report “Sesso è potere”, che riporta dati e analisi delle dinamiche di accesso ai ruoli decisionali per sesso (non per genere, ché questi dati non ci sono) — ne parla l’Associazione onData nella sua ultima newsletter;

• tramite Internazionale scopro il sito “Pessimists Archive”, che racconta di come abbiamo sempre tentato di resistere al cambiamento — anche in modi che oggi possono sembrarci ridicoli;

• Elena Canovi mi ha intervistata per il suo “Shirley”, un bellissimo “podcast sui libri cacciavite”; l’episodio 20 è sul mio “Neurodivergente”.

• un gruppo di ricerca partecipativa dell'Università di Pavia sta conducendo uno studio sulle disuguaglianze nell'accesso ai servizi di salute mentale; se ti occupi di salute mentale, esiste un’altra versione dello stesso studio, per figure cliniche.

• la Rete Italiana ADHD ha lanciato uno studio esplorativo della situazione sull'ADHD in età adulta in Italia.

Come sempre aspetto di sapere la tua opinione su quanto ho scritto. E se volessi far girare questa newsletter… mi faresti un grande piacere.

A presto,

Eleonora Marocchini | @narraction