Le Giornate Mondiali servono? E a cosa?

Il 2 aprile questa newsletter non è uscita, perché era la giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Come ogni anno, ho dovuto parlarne perché, come succede per ogni giornata internazionale, improvvisamente chiunque ne parla. In questa newsletter provo a rispondere (“dati alla mano”) alla domanda che mi faccio ogni anno, più volte all’anno: a che servono queste giornate? Servono davvero?

In aprile l’agenda pubblica (tacerò degli eventi chiusi al pubblico) prevede:

• 1 aprile, a Milano, dalle 18:30, presentazione congiunta di “Neurodivergente” e “Politiche dell’Autismo” in Libreria Antigone con Enrico Valtellina e Marco Reggio. Sono felice che progetti editoriali così diversi abbiano potuto incontrarsi.

• 3 aprile, online, dalle 13, ospite di Sara Cremaschi in una live sulla neurodiversità al lavoro su Linkedin (recuperabile lì!).

• 8 aprile, online, dalle 20:30 c’è DiverGente: Pensiero, Emozione, Comunicazione per parlare di empatia e comunicazione tra neurotipi come questione inter-culturale oltre che, ovviamente, cognitiva;

• 10 aprile, a Bologna, dalle 18 al Cassero presenterò “Politiche dell’Autismo” di nuovo con Enrico Valtellina, Lorenzo Petrachi e Marialuisa Amodio.

• 11 aprile, ad Asti, dalle 21 alla Casa del Popolo, ci sarà un’altra presentazione congiunta di “Politiche dell’Autismo” con il suo ‘gemello diverso’, “La Triade dell’Autismo”. Saremo in 7 e avremo molto da dire.

• 12 aprile, a Sanremo, dalle 17 parlerò di “Neurodivergente” al Floriseum di Sanremo entro la rassegna “Frammenti di Cura” del Collettivo Ci siamo!

• 30 aprile, a Torino, dalle 16 presentiamo “Politiche dell’Autismo” all’Università di Torino, al Campus Einaudi, con Alessandro Monchietto, Alice Scavarda ed Enrico Valtellina.

Ogni persona, in ogni bolla social (ma non solo) riesce ormai a incappare in un discreto numero di giornate internazionali dedicate a specifici temi, condizioni mediche e identità sociali; se ne accorge perché improvvisamente chiunque ne parla: la stampa generalista, le scuole, gli account social di varie nicchie adiacenti (o meno).

Per coincidenza, competenza e interesse personale partirò da qualche dato sulla giornata mondiale che ha impedito a questa newsletter di uscire: la Giornata Internazionale della Consapevolezza sull’Autismo. Come ho scritto in un articolo introduttivo su autismo e neurodiversità uscito il 2 aprile, da qualche anno ormai l’evento non si limita a quel giorno, né al solo autismo: l’intero mese è ormai stato rinominato Neurodiversity Awareness Month.

Le discussioni in merito sono sempre piuttosto accese: ogni anno avvengono lotte a colpi di simboli (dai pezzi di puzzle blu all’infinito arcobaleno) e di rettifiche alle informazioni datate che si leggono in giro. Questo accade molto spesso anche in giornate internazionali dedicate a condizioni su cui il dibattito è meno polarizzato, perché una loro caratteristica fondamentale è proprio che durante le giornate internazionali parla del tema anche chi di solito non ne parla: sono perfino segnate su calendari e agende per social media manager!

Data la quantità di energie che da anni spendo per questa giornata, mi è venuto spontaneo chiedermi: serve a qualcosa? Che cosa dice la letteratura scientifica?

La ricerca sulle giornate internazionali si occupa principalmente di valutarne l’impatto. La prima valutazione d’impatto, la più facile da trovare, per quanto riguarda l’autismo, è che Google Trends registra un pattern che si ripete ogni anno per il termine di ricerca “autism”, con il suo massimo picco in aprile.

In effetti, massimizzare l'esposizione di un dato tema è l’obiettivo principale di ogni campagna di sensibilizzazione: anzi, sono progettate proprio per alterare la normale tendenza nella distribuzione delle informazioni disponibili sull'argomento di interesse1. In questo senso, si deve riconoscere che la giornata mondiale dell’autismo e il Neurodiversity Awareness Month sembrano riuscire nell’intento, almeno online. Ma per il resto?

Una revisione sistematica condotta da Vernon, Gottesman e Warren di 73 articoli pubblicati tra il 1970 e il 2020 sull’impatto dei giorni, settimane o mesi di sensibilizzazione ha evidenziato l’uso di misure di impatto piuttosto varie.

La maggioranza si concentrava sull’impatto in termini di (aumentata) attività online e di (cambiamento di) stato di salute. Una minoranza si focalizzava sull’impatto in termini di conoscenza o di trattamenti sviluppati sulla base di ricerca condotta in occasione delle giornate internazionali.

Veniamo ai risultati.

L'attività online sembra generalmente aumentare durante i giorni, le settimane e i mesi di sensibilizzazione, come abbiamo visto anche per l’autismo. Ma la relazione tra questo aumento e il miglioramento del livello di informazione, dei comportamenti e dei cambiamenti in materia di salute… rimane poco chiara.

Tra gli studi che hanno valutato l’impatto in termini di conoscenza, sembrano suggerire risultati positivi per sotto-interventi educativi specifici con popolazioni mirate, per esempio pazienti, studenti, figure cliniche.

Gli studi che hanno osservato gli effetti sullo stato di salute hanno riportato risultati contrastanti, generalmente positivi in termini di effetto dei test di screening gratuiti che talvolta si fanno a questi eventi, ma decisamente migliori quando quello specifico movimento è ai suoi inizi, come suggeriscono per esempio studi sull'impatto delle campagne di sensibilizzazione sul cancro al seno (ne ha parlato su questa piattaforma la mia brillante amica Paola Chiara Masuzzo nella sua newsletter sui “nastri colorati”, in ottobre).

Guardando più in generale a studi che si focalizzino sui comportamenti, non ci sono attualmente prove che questi eventi modifichino il nostro comportamento, né in termini di atteggiamento nei confronti di condizioni stigmatizzate cui dedichiamo questi eventi, né in termini di attenzione alla propria salute e identità, quindi di aumento di richieste di screening, diagnosi o trattamenti.

Per esempio, le conversazioni sui social attorno a campagne come #EndtheSTIgma per la sensibilizzazione sull’HPV sembrano in gran parte reiterare lo stigma diretto verso di sé e altre persone (qui mi pare doveroso citare Marco Bastian Stizioli); iniziative come la cosiddetta “Earth Hour”, per sensibilizzare sul cambiamento climatico, sembrano non avere grandi effetti sulla preoccupazione e i comportamenti relativi; la sensibilizzazione sugli abusi sessuali sembra aumentare la consapevolezza sull’impatto che possono avere sulle vittime, ma non sembrano avere (ne abbiamo dolorosa coscienza in questi giorni) alcun effetto preventivo sugli abusi stessi, né sulla responsabilità di chi li commette.

In sintesi: durante le giornate internazionali cerchiamo effettivamente più informazioni sul tema, ma a meno di non ricevere interventi dedicati a una sotto-categoria professionale o identitaria a cui apparteniamo non tratteniamo granché di queste informazioni, né tantomeno cambiamo i nostri comportamenti.

Questa è la parte forse più interessante di questa immersione nella ricerca sul tema: quasi mai gli studi sull’impatto delle giornate internazionali riportano una stima dei costi delle iniziative di sensibilizzazione intraprese. Di conseguenza, è molto difficile fare un’analisi costi-benefici di queste campagne, ma soprattutto è difficile immaginare verso cos’altro si potrebbero direzionare questi sforzi economici, non conoscendone l’entità.

Se pensiamo all’impatto in termini di informazione della popolazione generale, è lecito chiedersi se sia utile, a fronte di cambiamenti minimi nei comportamenti. Se poi pensiamo ai risultati in termini di informazione di specifiche categorie, come per esempio figure cliniche e studenti, più che una buona notizia, a me pare una dichiarazione di inadeguatezza della formazione universitaria.

Aneddoticamente, si può anche dire che molti eventi e contenuti per le giornate internazionali non costano nulla, essendo prodotti da persone non esperte, sui propri canali. Tuttavia, tornando per esempio all’autismo, che conosco bene, i pochi studi sui contenuti social sull’autismo suggeriscono che più del 50% dei contenuti in inglese pubblicati su TikTok siano inesatti o fuorvianti (ovviamente dovremmo poi accordarci su cosa costituisca informazione “esatta” o non fuorviante).

Quindi, se la motivazione primaria per continuare a celebrare le giornate internazionali è continuare a “sensibilizzare” in giornate specifiche su temi specifici, credo che ci occorra una giornata internazionale della consapevolezza sulla sensibilizzazione.

Eccoci alla sezione priva di fonti e riferimenti accademici, in cui riporto mie considerazioni libere.

Al di là di quanto le giornate internazionali siano utili e a cosa (e di quanto ci costino), c’è un elemento che nessuno studio tra quelli citati ha preso in considerazione: lo stress aggiuntivo che comportano per chi appartiene ai gruppi coinvolti, di volta in volta, in questi sforzi informativi, spesso già vittime del cosiddetto minority stress, ovvero lo stress proprio dei membri di comunità marginalizzate, dovuto ai pregiudizi e alle discriminazioni che, come abbiamo visto, spesso si propagano anche nelle attività di sensibilizzazione stesse.

Tra l’altro, il problema non si limita alla diffusione di visioni stigmatizzanti, patologizzanti o pietistiche - e neppure alla fatica di correggere i contenuti che portano disinformazione. Chi parla spesso di un tema per competenza o esperienza di vita riceve improvvisamente molti più inviti che in tutto il resto dell’anno, e si trova quindi a dover rinunciare a occasioni potenzialmente remunerative (che non torneranno, perché nel corso dell’anno l’interesse sul tema, come abbiamo visto, sarà notevolmente minore) o a dover lavorare fino allo stremo proprio nel momento dedicato alle iniziative per aumentare il proprio benessere.

Mi sento di dire che questo sistema va ripensato.

Cose interessanti o importanti in giro per l’internet ma non solo:

• per fare un po’ di pubblicità a cose scritte per la giornata di oggi, trovate un mio articolo introduttivo alla neurodiversità per Valore D sul loro sito, e una recensione di vari testi, tra cui “Politiche dell’Autismo” e “Neurodivergente”, sul sito di DoppioZero, ad opera di Marco Reggio.

• un gruppo di ricerca partecipativa della Sapienza e dell’IRCCS Fondazione Santa Lucia sta conducendo uno studio su quanto fastidio/piacere dia alle persone autistiche essere toccate. Lo studio, di cui sono consulente, si svolge a Roma, in realtà virtuale, ed è previsto un rimborso di 30€ + le spese di viaggio; chi vuole partecipare può scrivere a anna.giometti@unicam.it;

• la newsletter di Donata Columbro è andata in sciopero per femminicidio, ma non è la sola. Anche ThePeriodOff invita allo sciopero, ma ad aprile non posso proprio. Fatelo voi per me.

Fammi sapere che cosa ne pensi, se le Giornate Mondiali ti piacciono o meno, se le trovi utili, se senti l’obbligo di parlarne... e se fai girare questa newsletter, ti ringrazio infinitamente, oggi come ogni altro giorno.

A presto,

Eleonora Marocchini | @narraction