Mapa não é território

Demorei para começar a falar do Mapa Autismo Brasil porque queria fazer de uma maneira séria, inteira, completa. Vou conseguir? Claro que não. Estou aqui no domingo ouvindo a galinha pintadinha em looping, de maneira que vou dividir minhas observações em vários textos curtos, como ocorreu com os dados do IBGE. Sequer garanto uma sequência, mas o pouco que eu for soltando, é sério.

O Mapa Autismo Brasil (MAB) é uma pesquisa sociodemográfica realizada pelo Instituto Autismo Brasil, presidido por Ana Carolina Steinkopf, uma musicoterapeuta que começou sua trajetória de trabalho com autistas em 2015, no projeto “Uma sintonia diferente”, em Brasília. Não faço a menor ideia de como ela saiu de uma coisa para a outra, mas hoje, o Instituto que ela preside tem patrocínios importantes como o Instituto Sabin e o Instituto BRB. Quando digo que não faço ideia não estou lançando uma suspeita. Eu apenas não tive como me aprofundar na trajetória do Instituto.

A coleta de dados se deu pela internet, de forma voluntária e aleatória (quem podia acessar, nas redes sociais ou no site, podia responder), entre março e julho de 2025, e contou com respostas de pessoas - autistas ou cuidadores de autistas - de todos os estados do país, num total de 23.632 respostas válidas.

A pesquisa foi aprovada pelo comitê de ética da UnB e entre a lista de pesquisadores diretamente envolvidos na coordenação e execução, eu não identifiquei nenhum especialista-influenciador do instagram. A coisa muda, no entanto, quando olhamos os convidados e divulgadores. Quem, como eu, respondeu à pesquisa, muito provavelmente soube de sua existência a partir de determinados perfis nas redes. E é preciso dizer uma coisa antes de passarmos a um ou dois dados da pesquisa, que é o que dou conta de comentar hoje: a divulgação, o chamamento para que pessoas respondessem à pesquisa, foi feito por perfis ligados à análise do comportamento, a famigerada ABA. Com isso, não estou antecipando nenhuma crítica. É uma constatação. Dessa forma, é razoável inferir que as pessoas que responderam seguem esses perfis. Foi meu caso.

A pesquisa foi respondida, majoritariamente, por cuidadoras(es) de autistas, num total de 16.807 pessoas, o que se reflete também no número de autistas mapeados, 72,1% estando na faixa de 0 a 17 anos (para responder à pesquisa tinha que ser maior de 18). As regiões que mais aderiram ao questionário foram Sudeste e Nordeste, respectivamente, mas com uma larga vantagem para o Sudeste e uma proximidade razoável entre o Nordeste e outras regiões.

No quesito raça/etnia, os dados repetem a conclusão do IBGE: a maioria dos autistas mapeados são brancos (60,8%). Como, independente do MAB, sabemos que raça informa classe social, temos aí, muito provavelmente, um indicador de mais acesso a diagnóstico entre pessoas com melhores condições econômicas.

Nenhuma surpresa, certo? Certo.

O dado que eu quero trazer aqui hoje para um comentário mais urgente (a urgência é sempre minha, tá?) é esse aqui:

Sabemos que, por ser a primeira edição da pesquisa, não temos como comparar com nenhum antecedente para afirmar crescimento ou declínio de qualquer das faixas de nível de suporte. Mas para os problemas que eu aponto aqui quase sempre esses números são valiosos.

A maior parte dos autistas brasileiros, segundo o MAB, estão no nível 1 de suporte. Ou seja, eles(a) vão conseguir estudar, trabalhar, tomar banho sozinhos, comer sozinhos, ter relacionamentos íntimos, morar sozinhos. Essa população tem necessidades absolutamente diferentes das necessidades do meu filho, que está ali nos 12,5%.

A maior parte da produção cultural, incluída aí a produção de conteúdo na internet (gostem vocês ou não desse amontoado) é feita ou se dirige, portanto, por/a autistas que não têm nada a ver com meu filho, salvo um código no DSM. Então, além de toda dificuldade dos cuidados que dedico a Zé, eu vivo assombrada por séries, reels, textos, imensas discussões sobre habilidades sociais e taxas de suicídio que não me comunicam nada, além do fato que meu filho é uma minoria dentro de uma minoria. Praticamente, não existimos. Pesquisas científicas seguem o mesmo caminho.

Só para ilustrar o tamanho da diferença, quando se fala dos índices de suicídio em autistas nível 1 de suporte isso só é possível porque são pessoas que possuem autodeterminação para tirar a própria vida. É impossível fazer essa pesquisa com pessoas como meu filho. Caso um adolescente ou adulto como Zé morra de “causas não naturais”, no máximo, poderemos dizer que houve um acidente, já que a capacidade de decidir tirar a própria vida sequer é uma questão que pode ser elaborada por eles(as).

Outro exemplo: o geneticista pelo qual passamos me chamou a atenção para algo pouquíssimo falado e que eu insisto aqui. Dificilmente, uma pessoa autista nível 3 de suporte não apresentará algum quadro sindrômico. Ou seja, o autismo não é o principal diagnóstico. Talvez, seja praticamente um efeito da mutação genética (duplicação, deleção, etc) que o sujeito carrega. Mas onde estão as pesquisas sobre isso? Pois é. A maior parte das alterações genéticas só são captadas por exames caros e muitas nem têm nome ainda, elas aparecem como um código que explica o local da variação do gene e do cromossomo (uns números e letras misturados que mais parecem uma senha). Inclusive, defendo que todo mundo que está nessa de um diagnóstico sopa de letrinhas recebe um laudo de autista nível 3 de suporte porque é o que tem para hoje.

Tudo isso conduz a um problema político (ou vários) que me tornam uma pessoa completamente isolada e incapaz de compor um movimento político a partir da tal “comunidade autista”. É o seguinte: autistas nível 1 de suporte, adultos, falam por si e reivindicam o conceito de “lugar de fala” para excluir as experiências e reivindicações de mães e demais cuidadoras(es) de autistas que não falam por si. O resultado disso é um massacre emocional. Nós lidamos com o que ninguém quer lidar, limpamos a merda que ninguém quer limpar (literal e metaforicamente), mas nossas demandas são barradas por uma suposta falta de legitimidade (falsa, inclusive, porque falamos do lugar de cuidadoras). E ainda que quase tudo que temos institucionalmente - leis, mandatos, ONGs - tenha sido construído por cuidadoras(es) de autistas severos, a gente tem que ouvir invalidações e, até mesmo, acusações gravíssimas quanto às escolhas que fazemos pelos nossos filhos.

Há uma tendência, aliás, que me parece merecer atenção, que é a do diagnóstico das cuidadoras (es) após o diagnóstico dos filhos. Salvo questões genéticas claramente identificadas, olho para isso de soslaio. O MAB fez questão de abrir uma categoria de “responsável e autista”, ou seja, a pessoa é autista e cuida de outro autista. Aí, ela tem lugar de fala, entendem?

Outra coisa que eu queria mostrar sobre o MAB é isso aqui:

Não é errada a percepção do senso comum de que temos mais autistas circulando por aí. Olhem a quantidade de diagnósticos entre 2020 e 2024 se comparada com os anos anteriores. Não é possível, claro, dizer, que o número de autistas aumentou, porque o número de diagnósticos e o número de autistas não são a mesma coisa. Porém, é razoável dizer que cuidadoras(es) só afirmam “meu filho é autista” após um laudo (e, muita gente, inclusive, demora a pronunciar isso mesmo depois do laudo). Ou seja, temos nomeado mais a condição. Há mais laudos. Há, portanto, mais demandas em razão desses laudos - de terapias, de adaptação escolar, de produtos - do que havia há uma década.

Agora, para fechar, a parte do desespero divertido ou diversão no desespero que me acomete. A maior parte das pessoas que impulsionou o MAB estão ligadas à ABA, como falei antes. Essas mesmas pessoas chutaram para cachorro morto a Uta Frith quando ela disse que o grupo de diagnósticos que mais cresce é o nível 1 de suporte. Embora o MAB não nos dê elementos para extrapolar e cravar uma afirmação científica, ele mostra três coisas: 1) os diagnósticos aumentaram entre 2020 e 2024; 2) mais da metade dos pesquisados é nível 1 de suporte; 3) mais de 70% dos pesquisados tem entre 0 e 17 anos. Não é nenhum absurdo levantar a hipótese de que é no nível 1 de suporte que o número de autistas vem aumentando.

Volto quando for possível. Espero que vocês estejam bem. Estou me esforçando para voltar à leitura guiada do “Outra Sintonia” e aos sorteios de livros, mas, por enquanto, ainda não consigo. Peço paciência.

Vocês podem baixar o relatório do MAB AQUI.

E podem ler o que a Uta Frith disse AQUI.

Beijos e obrigada por permanecerem.

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