Una piccola biblioteca per l'estate

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Oggi niente dati o proposte legislative da smontare punto per punto: questa settimana vi lascio una piccola biblioteca estiva.

Se nelle prossime settimane avrete più tempo per leggere, questi sono i libri che ultimamente mi hanno aiutata a guardare la salute da prospettive diverse. tutte letture che raccontano come la medicina sia fatta di scienza, politica, relazioni e potere.

Dopo questa uscita LumiNotes si prende una pausa: ci rivediamo a settembre!

Buone letture!

PS. Se uno dei libri che vi ho consigliato finirà nello zaino delle vacanze, fatemelo sapere. E se ne avete uno da consigliare, rispondete a questa mail: prometto di arrivare a settembre con una lista ancora più lunga

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È una storia vera, ma si legge come se fosse un thriller. E gli elementi ci sono tutti: una ragazza ambiziosa promette di rivoluzionare le analisi del sangue con una sola goccia e in pochi anni raccoglie centinaia di milioni di dollari.

Prima di essere un libro, Una sola goccia di sangue è stata un'inchiesta del Wall Street Journal: il premio Pulitzer John Carreyrou ricostruisce l'ascesa e il crollo di Theranos, la startup della giovanissima Elizabeth Holmes, la ragazza che scimmiottava l’outfit di Steve Jobs, parlava sempre a bassa voce e aveva un consiglio di amministrazione pieno di ex segretari di Stato che di biotecnologia non sapevano nulla.

Nel 2014 Fortune dedicò a Holmes la copertina e un ampio articolo. Nove anni dopo, la Ceo di Theranos entrava in carcere per scontare una pena lunga 11 anni per quella che è stata definita la più grande truffa degli Stati Uniti. La sua storia è un compendio di tutto quello che può andare storto quando la cultura della Silicon Valley (move fast, break things) incontra un settore dove le cose rotte sono referti clinici consegnati a pazienti reali. È un libro che soddisfa sia i più nerd, per le sue accurate spiegazioni e testimonianze, sia chi desidera leggere testimonianze di come un’azienda dalle grandi promesse può schiantarsi

La cura di Concita De Gregorio e Vertigine di Beatrice Mautino sembrano partire dallo stesso punto (una diagnosi oncologica arrivata all'improvviso) e andare in due direzioni quasi opposte. La cura ripercorre la storia più intima: De Gregorio racconta il proprio tumore al seno rifiutando la retorica della "battaglia" e mettendo al centro le persone: quelle malate, i loro caregiver, i sanitari. Una carrellata di personaggi che strappano più di un sorriso durante la lettura.

In Vertigine, Mautino parte invece da un tumore raro diagnosticato a un familiare nel pieno della pandemia, quando in ospedale non si poteva nemmeno entrare in sala d'attesa, e usa quell'esperienza come innesco per una domanda più ampia: cosa succede quando la fiducia nella scienza vacilla? Da biotecnologa e divulgatrice, Mautino racconta anche le storie di chi la fiducia l'ha persa, cadendo in cure alternative e promesse miracolose, una scorciatoia che spesso viene imboccata quando la speranza è tutto quello che resta.

Letti insieme sono potentissimi e si completano a vicenda: uno racconta cosa succede quando ti affidi alle persone, l'altro quando provi ad aggrapparti al metodo. Perché in fondo cura e fiducia, in sanità, non sono altro che la stessa cosa vista da prospettive diverse

Ci sono libri sul Servizio sanitario nazionale scritti da economisti e da chi lo dirige dall'alto. La salute in un angolo di Martina Benedetti è scritto da un'infermiera di terapia intensiva nel servizio sanitario pubblico, e si vede: il libro ricostruisce come il Ssn sia arrivato al punto in cui è oggi, senza la distanza di chi osserva il sistema da fuori.

È una lettura utile per avere un quadro d'insieme rigoroso e appassionato, dove i riferimenti normativi completano il racconto di come il Ssn si sia trasformato dal welfare per tutti a una sanità sempre più aziendalizzata.

Durante la lettura compaiono più volte Leonardo e James, due bambini nati lo stesso giorno dello stesso anno in due Paesi diversi: Italia e Usa. Il loro percorso di vita sarà scandito (anche) dai modelli sanitari di appartenenza. Alla fine, si è più consapevoli delle traiettorie che stiamo percorrendo e - forse - di quella che ci piacerebbe imboccare

La storia della medicina è piena di donne. Il problema è che, per secoli, sono state raccontate come se non ci fossero. Daniela Minerva nel suo Medicina femminile plurale parte da qui e ricostruisce un’altra genealogia del sapere medico: quella delle levatrici, delle erboriste, delle guaritrici e delle religiose che curavano quando alle donne era precluso l’accesso alle università e alla professione. Tra queste c’è anche Hildegard von Bingen, badessa benedettina del XII secolo, autrice di trattati di medicina e scienze naturali che viene definita "l'ultima scienziata" prima che la nascita delle università chiuda alle donne l'accesso al sapere medico riconosciuto.

Il pregio del libro è che non si limita a riscoprire figure dimenticate. Mostra come quell’esclusione abbia lasciato un’impronta profonda sulla medicina contemporanea. Ancora oggi, nonostante le donne rappresentino oltre la metà dei medici in molti Paesi europei, la ricerca clinica, i protocolli e perfino alcuni strumenti diagnostici continuano a riflettere un modello costruito attorno a un corpo di riferimento maschile. Medicina femminile plurale aiuta a capire che questi squilibri non sono il frutto di una distrazione recente, ma l’eredità di una storia molto più lunga. E proprio per questo non si correggono con una riforma, ma per intervenire bisogna prima imparare a riconoscerli

Il titolo dell’ultimo libro di Chiara Alessi, La sedia del sadico, viene dal lettino ginecologico: un oggetto che moltissime donne temono e che, in un secolo, è cambiato pochissimo. Alessi, critica di design, parte da lì per una domanda scomoda: chi ha progettato gli strumenti pensati per il corpo delle donne, e per chi li ha pensati davvero?

Il libro passa dal lettino allo speculum, dagli strumenti di autodiagnosi ai dispositivi mestruali, mostrando come il design del Novecento sia stato costruito attorno a uno "standard" implicitamente maschile, abile, astratto da qualsiasi contesto. È il corrispettivo per oggetti di quello che Invisibili di Caroline Criado Perez è per i dati: dimostra che anche il design racconta chi è stato considerato la norma e chi, invece, è rimasto ai margini. Viviamo in un mondo a misura di uomo ma oggi abbiamo tutte le competenze che servono per aggiungere oggetti pensati per altre categorie (le donne, ma anche altri “invisibili”). Non ci resta che farlo

Tutti questi libri parlano di salute, ma nessuno parla soltanto di malattie. Parlano di finanza, design, urbanistica, storia, linguaggio, fiducia. In fondo, più si legge di medicina, meno ci si convince che la medicina basti a spiegare la salute.

È una convinzione che attraversa anche gran parte del lavoro di Pietro Greco, uno dei più importanti giornalisti scientifici italiani prematuramente scomparso. In libri come La risorsa infinita. Per una società democratica della conoscenza e nella serie La scienza e l’Europa, Greco mostra come la ricerca non si sviluppi mai in un vuoto: è sempre il prodotto di una società, delle sue istituzioni, dei suoi conflitti e delle sue idee. La stessa cosa vale per la salute: pensare che sia solo una questione di medici e ospedali significa dimenticare tutto il resto che la rende possibile

Né Alessi né Minerva raccontano un complotto: nessuno si è seduto a un tavolo per escludere le donne dai protocolli clinici o pensare il lettino ginecologico attorno a un corpo che non fosse il loro. È successo per accumulo: per abitudine, per il fatto che chi progettava non se lo chiedeva, per uno standard dato per neutro che neutro non è mai stato.

Vale anche per la sanità di oggi, solo con strumenti diversi. Un algoritmo che assegna priorità in pronto soccorso, una soglia diagnostica tarata su una popolazione di riferimento, un protocollo scritto vent’anni fa e mai riaperto: nessuno di questi nasce da una decisione esplicita di escludere qualcuno. Ma un’esclusione può prodursi lo stesso, silenziosamente, ogni volta che nessuno si ferma a chiedersi per chi è stato pensato davvero uno strumento che usiamo tutti i giorni

• Sono sempre più frequenti le scommesse sull’approvazione di nuovi farmaci, una tendenza che desta molte preoccupazioni

• Gli ospedali che utilizzano lo strumento di Palantir per la gestione delle dimissioni dei pazienti non hanno registrato alcun miglioramento evidente nelle proprie performance

• La geopolitica dell’aria condizionata

• Una bella lettura sul potenziale effetto boomerang dell’informazione sanitaria sui social, a partire da un recente caso italiano

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