Aujourd’hui, je vais te parler d’un truc très personnel.
Mon ado de 13 ans devait subir une petite intervention dentaire, pliée en 15 minutes. Rien d’extraordinaire pour un enfant “typique”.
Mais pour une ado autiste, avec hypersensibilités ++++ et un historique d’expériences médicales difficiles, c’est une épreuve digne de l’escalade de l’Everest sans entraînement.
Et donc, pour moi aussi.
On ne le dit jamais assez : un soin pour une personne autiste se prépare bien avant le rendez-vous.
Et préparer, ce n’est pas “expliquer vite fait ce qui va se passer”.
C’est :
analyser l’environnement
prévoir les déclencheurs sensoriels
anticiper la douleur (et la difficulté de la verbaliser)
éviter les imprévus
choisir le bon moment de la journée
prévoir un plan A / B / C
et surtout : garantir de la prédictibilité
Mais surtout, tu dois trouver le bon pro.
Et là, tu n’as aucune info utile.
Aucune indication sur Doctolib du type :
“Flexible avec les particularités sensorielles”
“Ok pour que le parent reste”
“Comprend les différences de perception de la douleur”
“Accepte la visite blanche”
Alors tu fais avec ce que tu as :
la façon dont la personne décroche au téléphone
le ton employé
les rares phrases de la bio
les photos du cabinet
les commentaires vaguement utiles
ton instinct
Parfois, tu te sens comme un profiler en mission.
Pas par paranoïa, mais par nécessité : un praticien non compatible peut te faire perdre des mois, voire causer un refus total des soins.
Quand on t’annonce “il faudra deux injections d’anesthésie”, tu as déjà le ventre noué.
Tu sais que :
la douleur peut être différente
la peur peut bloquer tous les gestes
une mauvaise expérience peut anéantir des années de travail d’habituation
et qu’un refus maintenant = 10 fois plus dur la prochaine fois
Bref : ça peut pas merder.
Et non, tu n’as pas du tout la pression… (ironie)
Je prends donc les devants :
→ visite blanche
→ explications
→ description précise des particularités sensorielles
→ rappel de son rapport complexe à la douleur
→ refus du MEOPA (mauvaise expérience passée)
→ plan établi : ce sera l’assistante comme repère le jour J
Tout est carré.
Je suis rassurée.
On peut aborder le rendez-vous.
Ce dont on ne parle jamais, ce sont les heures juste avant le soin.
Celles où tu fais semblant d’aller bien, alors que ton corps est déjà en mode alerte maximale.
Tu surveilles son humeur.
Tu scannes chaque micro-signe de fatigue, d’irritation, de surcharge.
Tu ajustes ton comportement au millimètre pour ne rien déclencher.
Tu calcules ce qu’elle mange, ce qu’elle écoute, ce qu’elle fait.
Tu parles moins, pour éviter d’ajouter de l’info dans son seau.
Tu parles mieux, pour ne pas l’inquiéter.
Et tu vis avec ce doute permanent :
“Est-ce qu’on va réussir à y aller ?
Est-ce qu’un minuscule imprévu va tout faire basculer ?”
À l’extérieur, tu gères.
À l’intérieur, tu as le cœur qui tape trop vite.
Parce que tu sais que tout repose sur un équilibre fragile.
Et que si ça casse, tu n’auras pas la possibilité de dire “tant pis, on recommencera demain”.
Cette tension-là, personne ne la voit.
Mais tu la portes entièrement.
On arrive.
Ma fille est stressée mais calme.
Sauf que ce n’est pas l’assistante qui vient la chercher.
C’est la dentiste.
Qu’elle a vue 30 secondes, dix jours avant.
Ma fille partie, je sens immédiatement le coup de chaud.
Le plan vient de sauter.
Et je sais exactement ce que ça peut provoquer pour elle.
Je me dis “reste calme”, mais progressivement la peur et la colère montent :
peur qu’elle pense qu’on lui ait menti
peur qu’elle n’ose pas dire qu’elle a mal
peur que ça réactive les soins traumatiques d’il y a 5 ans
peur de devoir tout recommencer
J’explique, le plus diplomatiquement possible vu mon état, à l’assistante, restée à l’accueil avec d’autres patients.
Elle ne comprend pas vraiment ce que ça change, ma fille est avec sa collègue et la dentiste.
Je dois rappeler qu’elle est autiste et que, pour elle, ça change tout.
Et moi, intérieurement, je me décompose.
Je m’en veux — injustement — d’avoir renoncé à envoyer un petit mail de rappel ce matin, en me disant que ça allait les gonfler et qu’elles avaient bien écouté nos explications dix jours plus tôt.
La dentiste vient me voir - à ce stade, je suis en larmes de frustration et de peur :
“Tout s’est très bien passé, elle est souriante.”
“Oui… mais je sais que chez elle, un sourire ne veut rien dire.
Elle peut sourire et être en PLS à l’intérieur.”
La pro réagit bien.
Elle me demande de l’informer si l’expérience s’avérait négative après debrief avec ma fille.
Sa demande me fait du bien : on sent son souci pour ma fille et sa volonté de bien faire.
À ce moment-là, je m’effondre.
De tension.
De fatigue.
De frustration.
Parce qu’un simple “on suit le plan” aurait évité tout ça.
Et que le reste à gérer suffisait bien assez.
On parle beaucoup de “préparer l’enfant”.
Beaucoup moins du coût énorme d’un soin médical pour les parents d’enfants neuroatypiques.
Le stress accumulé, l’anticipation permanente, la gestion du risque, la nécessité de tout cadrer...
Ça use.
Ça isole.
Le jour J, tu arrives déjà épuisé·e.
Et quand le plan n’est pas respecté, tu te retrouves à gérer :
la peur que le soin suivant soit compromis
la crainte que la confiance soit cassée
le risque qu’un trauma se réactive
la chute émotionnelle après la tension
Et à la fin, tu passes encore pour le parent “trop inquiet”, “trop rigide”, “trop dans le contrôle”.
Alors que tu es juste pragmatique.
Et que tu sais exactement ce qui peut faire réussir ou foirer un soin.
C’est ça, le paradoxe.
Elle a réussi.
Vraiment réussi.
Ma fille est sortie détendue, on est même rentrée à pied.
Mais moi, je suis sortie vidée.
Pas parce qu’elle a eu mal.
Pas parce qu’elle s’est mal comportée.
Parce que je n’ai pas été entendue.
Parce que mes explications ont été minimisées.
Parce que les petites choses qui garantissent la réussite d’un soin pour une personne autiste ont été ignorées et ça aurait pu anéantir des années de travail.
Pas par désintérêt.
Pas par manque d’empathie ou de professionnalisme.
Par méconnaissance.
Par “habitude”.
Parce que ma fille n’a pas “l’air autiste”.
Et c’est là que se crée la solitude des parents.
Pas dans la difficulté du soin.
Dans le poids que j’ai porté pour le rendre possible :
la préparation, l’anticipation, la tension, la surveillance, la peur que tout se casse.
Et ça, personne ne le voit.
Dans l’absence de reconnaissance du travail invisible qu’on fournit pour que chaque soin soit possible.
Dans la non-considération de notre expertise — alors que notre compréhension de notre enfant est souvent aussi précise que l’expertise du pro dans sa spécialité.
Les parents d’enfants autistes savent.
Ils sont experts du fonctionnement de leur enfant.Un détail peut tout faire basculer.
La prédictibilité n’est pas un confort : c’est un besoin.Respecter le plan, c’est thérapeutique.
Ce n’est pas “céder”, c’est sécuriser. Et souvent ce sont des petites gestes qui font la différence.Quand un parent insiste, ce n’est pas de l’anxiété.
C’est de la prévention du refus de soin.Un soin réussi n’efface pas la charge émotionnelle du parent.
Il réduit juste le risque pour la prochaine fois.
Vous voyez 15 minutes. Nous portons tout le reste de l’expérience.
Si tu ressors vidé·e après un soin, c’est normal.
Si tu pleures dans la voiture, c’est normal.
Si tu anticipes “trop”, c’est souvent ce qui sauve la situation.
Tu n’es pas “angoissé·e”.
Tu es compétent·e.
Tu es informé·e.
Tu es stratégique.
Et tu fais un boulot incroyable.
Alexia
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La pire mère possible
·
February 5, 2025

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