Ziek van het ziek zijn

Vorige week berichtte de NOS dat een groeiende groep jonge vrouwen met psychisch lijden vastloopt in de GGZ. Niet alleen slaat de behandeling bij deze groep niet goed aan, toegang tot zorg lijkt onderdeel van het probleem. Onder hashtags als #ggzstrijder delen de vrouwen op sociale media berichten over schadelijk gedrag, zoals automutilatie. En dat gedrag nemen ze van elkaar over. Als gevolg zijn de vrouwen voornamelijk bezig met overleven en hulpverleners veroordeeld tot het verlenen van crisiszorg.

Om deze vicieuze cirkel te doorbreken, wordt ingezet op Autonomie Bevorderend Beleid (ABB). Kortweg zorg verlenen door zo min mogelijk zorg te bieden. De jonge vrouwen worden gestimuleerd om hun afhankelijkheid van de GGZ te doorbreken en verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen gezondheid en leven. Dit beleid is een laatste redmiddel, wat goed kan uitpakken, maar ook risicovol is. In 2024 maakte de toen 24-jarige Marcelle een einde aan haar leven, enkele uren nadat zij had aangeklopt bij de kliniek maar juist niet werd opgenomen.

Het Autonomie Bevorderend Beleid stuit dan ook op verontwaardiging. “Er is hier sprake van een tegenstrijdigheid”, schrijft psycholoog Tineke Spruijt in de Volkskrant, “Wie zich in een crisis bevindt, is in nood en heeft de controle verloren. Wordt de patiënt dan autonoom en bekwaam omdat de hulpverleners net doen alsof hij wel autonoom is, terwijl hij dat niet is?” Een begrijpelijke overweging, maar tegelijkertijd is het logisch dat de hulpverleners een beroep doen op de autonomie van de patiënt wanneer zij verzandt in het moeras dat de gezondheidszorg kan zijn. Hoe komen we uit deze tweespalt tussen patiënten, hun naasten en de GGZ?

Hoogstwaarschijnlijk door het probleem niet óf bij de GGZ óf bij de patiënten neer te leggen, maar juist goed te kijken naar de context waarin het ontstaat. Het verband tussen de psychische problematiek van de jonge vrouwen en de tot ziekte inspirerende sociale media wijst namelijk op een ‘trending illness manifestation’: een vorm van psychisch lijden die veroorzaakt, in stand gehouden, en beëindigd wordt door maatschappelijke tendensen. De geschiedenis van de psychiatrie kent tal van voorbeelden van dit soort ‘voorbijgaande mentale ziekten’, zoals het 19e eeuwse fugue, waarbij specifiek mannen in Frankrijk vergaten wie zij waren, lange afstanden aflegden en soms pas in andere landen ontwaakten. De aandoening kwam zo’n twintig jaar voor en verdween vervolgens weer. Waarom?

Die vraag heeft geen eenzijdig antwoord, aldus filosoof Ian Hacking, die het fenomeen fugue analyseerde in zijn boek Mad Travellers. Het was eerder dat de randvoorwaarden voor het bestaan van fugue verdwenen. Het 19e eeuwse romantische ideaal van de solitaire reiziger boette in aan populariteit. De aanscherping van het grensbeleid begin 20e eeuw bemoeilijkte het zwerven naar verre plaatsen. Met de opkomst van identificatie werd anoniem ronddwalen lastig. ‘Onbewust’ zwerven werd niet meer geaccepteerd als reden voor ontslag van rechtsvervolging. De dokters die fugue introduceerden, raakten geïnteresseerd in andere diagnoses, zoals epilepsie.

Wat we van deze casus kunnen leren is dat de rol van de persoon met psychische klachten vervlochten is met de omgeving waarin die klachten voorkomen. Daarom is een beroep op de autonomie van de mensen met die klachten ook zo ingewikkeld. Net als het in de 19e eeuw waarschijnlijk geen zin had om tegen de weglopende mannen te zeggen “blijf eens thuis”, is het nu vreemd om de jonge vrouwen te vragen het zelf maar op te lossen. Zolang hun klachten maatschappelijk ondervangen worden, is het namelijk waarschijnlijk dat ze blijven manifesteren.

Dat betekent niet dat Autonomie Bevorderend Beleid de plank misslaat: het beleid kan worden opgevat als één manier om te tornen aan de randvoorwaarden die het lijden van de jonge vrouwen mogelijk maken. Maar losgezongen van andere maatregelen om deze context te ontrafelen, lijkt het beleid hard, koud en onredelijk. Er zullen andere tactieken ingezet moeten worden, waaronder een verbod op tot ziekte inspirerende content, en de ontwikkeling van een taal voor psychisch lijden die geen beroep doet op de metafoor van een ‘ziekte’ die je alle autonomie ontneemt.

We moeten oog houden voor het conundrum dat deze trending illness manifestation is. Terwijl we wachten tot de maatschappij bijtrekt, blijft het ploeteren voor zorgverleners, patiënten en naasten. Zij zitten gevangen in een situatie waarin geen uitweg mogelijk lijkt. Een situatie waarin jonge vrouwen ziek worden van het ziek zijn, en zorg dus wel en niet de oplossing is. Een situatie waarin de jonge vrouwen de touwtjes in handen hebben, en toch ook weer helemaal niet. Zolang we kiezen tussen de patiënt of de zorg als schuldige, houden we precies de context in stand waarin deze vrouwen vastlopen.

Deze week ben ik begonnen in Women and Madness van Phyllis Chesler. Ik kan er dus nog weinig zinnigs over zeggen, maar als ik de feministen op de kaft (Gloria Steinem, Adrienne Rich) moet geloven, is het een klassieker.

Een ander boek over hetzelfde onderwerp is Mad, bad and sad van Lisa Appignanesi. In het boek analyseert zij de geschiedenis van psychische hulp voor vrouwen in detail. Een dikke pil, maar zeker aan te raden als je wil begrijpen waar hedendaagse behandelmethodes op stoelen.

Begin juni vertelden collega Annelies van der Meij en ik op Radio 1 over een feministische kijk op eetproblematiek in het kader van Wereld Eetstoornisdag. Ook bij eetproblematiek spelen sociale media en ziektemetaforen een belangrijke rol. Daarom stellen wij voor om zo min mogelijk medische taal te gebruiken om deze problemen te beschrijven. Luister het interview hier terug.

Beste Beeldspraakabonnees, dank voor het lezen! Ik beloof dat de eerstvolgende editie sneller in jullie inbox verschijnt.