Bienvenide a esta serie donde me despido de la revista autista que he estado editando durante 5 años y analizo por qué decidí cerrar este proyecto. Habiendo ya agotado todos los errores que quizás no debería volver a cometer, me dispongo a reflexionar sobre las dificultades que he encontrado al dirigir la revista. Aviso de contenido: resentimiento.
1. Dime quién eres y te diré si vale
La semana pasada ahondé en mis lagunas de conocimiento acerca del marketing. He descubierto que “saber venderse” va más allá de una transacción comercial: lo mismo necesitas comunicar tu valor en una entrevista de trabajo que, por ejemplo, en una quedada con amistades. ¿No te ha pasado que no te toman en serio o se piensan que estás de broma, pero no? Pues eso.
Un concepto asociado es el valor percibido, es decir, el valor subjetivo que un cliente otorga a un producto o servicio. Las cosas que tengan más prestigio tendrán mayor valor percibido y la gente estará dispuesta a “pagar” más por ellas. Odio usar esta jerga para hablar de personas autistas, pero siento que es algo que nos influye, queramos o no.
Por ejemplo, cuando una asociación u organización invita a una persona autista a hablar durante 1 h de sus aprendizajes y experiencias vitales y le paga 0€ o, a veces, ni tan siquiera el autobús, ahí el valor percibido hacia la voz autista es de 0€. En cambio, si en esas mismas jornadas contratan a un profesional y le pagan más de 600€ (a veces más de 1000€), pues también dice mucho del valor percibido y del prestigio que se le atribuye a cada une.
2. “Es una revista para chicas”
Así, la validez de un discurso dependerá de quién lo dice y del valor o prestigio percibido socialmente que tenga esa persona. Esto, a su vez, está muy relacionado con los privilegios. De igual manera que los productos culturales realizados por mujeres son para mujeres, los de los hombres son universales.
La voz y experiencia de un profesional parecen representar a toda la comunidad, mientras la de una persona autista no se puede extrapolar.
Cuando empecé la revista, un chico me dijo que estaba muy bien, PERO que creara una revista también para hombres autistas, una en la que ellos se vieran representados. Le daba igual que yo cumpliera religiosamente con mi cupo de colaboradores varones; necesitaba que la revista no fuera para chicas para tomársela en serio o valorarla.
También podríamos preguntarnos por la clase social. Hace algún tiempo, leí que, aparte de ser mayoritariamente varones, la mitad de los premios Nobel tienen padres entre el 5% más rico. Y a medida que descendemos en esta espiral inquisidora identitaria —quién eres y de dónde vienes—, llegamos a la cuestión que definitivamente te abre o cierra las puertas de la credibilidad: ¿eres disca?
En el campo del autismo, la voz autista, aunque esté cargada de razón, parte de una posición de sospecha. Al fin y al cabo, no deja de ser un diagnóstico psiquiátrico, lo cual pone nerviosa a mucha gente. Así, cuando una persona autista desarrolla un discurso sólido, muchas veces deja de ser leída como alguien que habla desde su experiencia para pasar a ser percibida como una excepción.
Como si la razón (cordura) fuera patrimonio de neurotípicos.
3. “SOLO es un testimonio”
Otra perla que he recibido a menudo es: “¿Para qué iba a leerla? Si SOLO son testimonios”. Ahhh… claro, da igual que la revista trace un relato sobre la vida, la crisis identitaria y la crueldad de vivir en un mundo que te desprecia. Parece que, si no la cuenta un señor blanco con bata, no constituye una evidencia.
Quienes hemos vivido fuera sabemos que en España nos gustan mucho las jerarquías. Por ejemplo, en la academia anglosajona, la investigación participativa en el autismo, bajo el paraguas de la neurodiversidad, está generando estudios tremendamente valiosos, como los publicados en la revista Autism in Adulthood sobre el camuflaje, por ejemplo.
En el campo de la neurofarmacología, donde me he formado, no tenemos forma de preguntar a la persona por la afinidad fisicoquímica de un compuesto por su receptor o por la velocidad a la que se metaboliza. En cambio, en el estudio de las neurodivergencias, sí tenemos esa posibilidad, que, por desgracia, se desprecia de manera sistemática.
No nos confundamos, la evidencia se genera agrupando tantos testimonios como puedas. Tantas historias como sean posibles. Ya sea el recorrido de una molécula por tu cerebro o la historia de tantísimas mujeres con diagnóstico tardío que a duras penas han llegado a subsistir.
La paradoja es que, mientras la revista era descalificada por ser "solo testimonios", varias personas fingieron ser autistas para publicar en ella. Resulta difícil imaginar un mejor ejemplo de que esos testimonios sí tenían, al menos, un valor simbólico.
4. Lomos y grapas
La forma también es importante. Para el público general, una revista no vale lo mismo que un libro.
Podemos guardar especial cariño a las publicaciones periódicas de nuestra adolescencia, pero la mentalidad es un poco de “usar y tirar”. En cambio, con un libro, esto sería impensable. No atesoramos con el mismo cuidado una revista que un libro y, de nuevo, el valor percibido de cada uno es diferente.
Es curioso que, en ciencia, pase justo lo contrario. Son más valoradas las revistas porque son examinadas en detalle, cosa que no suele ocurrir con los libros. Y si nos vamos a editoriales convencionales, el grado de revisión bibliográfica de los libros publicados tiende a 0. Se da por hecho que, si el autor o la autora es un profesional, lo que está sobre el papel tiene visos de veracidad. Esto no hace más que amplificar la falacia de autoridad, de manera que vemos auténticas atrocidades publicadas bajo conocidos sellos. El prestigio del formato acaba sustituyendo al del contenido.
Y de las autopublicaciones ni hablamos… Estoy a favor de autopublicar (faltaría más), pero ahora mismo estamos hablando de cómo la sociedad percibe el valor, veracidad y rigor de una obra con base en el prestigio social. En el caso de las autopublicaciones, el prestigio puede venir del número de seguidores en redes sociales aunque la obra esté escrita con chatGPT o por un maltratador o un estafador que no tiene los títulos que afirma… parece chiste, pero es anécdota.
5. No es lo que tengo, es lo que soy
Una revista autista autogestionada difícilmente iba a obtener el prestigio social o académico. Esto no les resta utilidad ni valor en absoluto, pero sí ha dificultado que llegue a más personas y, sobre todo, que estas depositen su confianza en el contenido. En total, son casi 600 páginas de información contenidas en 10 números, de primera mano, gratuitas si así lo deseas, a las que mucha gente ni se dignará a mirar por ser “solo un testimonio”.
Creo que, con más de 200 colaboradores, alrededor de 800 personas encuestadas y 5 años de recorrido, hace tiempo que la revista dejó de ser “un testimonio” para ser el de mucha gente. Para ser multitud y generar una historia conjunta.
Al final del día, el prestigio no decide qué es verdad. Solo decide a quién estamos dispuestos a creer.
✨Demuéstrame que para ti la voz autista sí tiene prestigio✨
Gracias a todas las personas que han contribuido, ya solo quedan 11 días de campaña. Después no vamos a imprimir más copias, así que es ahora o nunca.
Nos leemos el próximo martes, en el que entraré en más detalles económicos y jugosos: ¿Cuánto dinero he ganado con la revista? ¡Suscríbete a la newsletter para no perder detalle de la serie!
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