Bienvenide al primer capítulo de esta serie de 9 donde trataremos de analizar los intríngulis de redes sociales y la trastienda de hacer una revista autista autogestionada. ¿De qué cosas me arrepiento? ¿Qué haría diferente sabiendo lo que sé ahora? ¿Qué he aprendido en el camino? Quédate y te cuento
Nativa analógica
Mi entorno natural es analógico, de hecho, me peleo bastante con la tecnología. Nunca había tenido una cuenta en redes sociales (más allá de un Fotolog abandonado y un Tuenti al que llegué mal y tarde). Sin embargo, cuando recibí mi diagnóstico de autismo (al cual también llegué mal y tarde), tuve clarísima la necesidad de divulgar sobre el tema en internet.
Hace 5 años, casi nadie había escuchado hablar de neurodiversidad; el discurso dominante estaba repleto de piezas de puzle y una lista interminable de déficits o carencias que supuestamente presentábamos las personas autistas. La patologización inundaba (y todavía lo hace) el discurso académico, pero lo que más me sorprendía como doctora en neurofarmacología era la CUTREZ de los estudios.
Como persona extremadamente perfeccionista y con un bagaje científico, puedo entender que se utilicen ciertos términos biomédicos, pero lo que jamás podré tolerar es que se hagan las cosas mal.
Los artículos científicos (aún hoy) sobre autismo eran la mayor chapuza que había visto nunca: sacando conclusiones de donde no las hay, con una muestra ridícula de 3 personas, teorías rocambolescas, estadística tendenciosa o estudios que ni tan siquiera habían sido aprobados por un comité de ética. Todo ello publicado en revistas que por lo general te corrigen hasta la última coma. ¿Cómo es posible que se admitan desastres así en la investigación sobre autismo? ¿A ningún revisor le ha llamado la atención?
Si no era suficiente desconcierto descubrir que eres autista en la treintena, leer semejante despropósito para una científica es fulminante.
El único rayito de esperanza provenía de los blogs y cuentas de redes sociales de personas autistas. Aunque nunca hubiéramos escrito, publicado o editado nada más allá del ámbito académico, el recién descubierto hiperfoco guiaba nuestros pasos. Por ese motivo, le dije a , mi pareja, que necesitábamos recopilar toda esa valiosísima información en un formato más reposado, ¡una revista!
Desde pequeña me han gustado las revistas. La visita anual al dentista estaba amortiguada por la “¡Muy interesante!”. Las impactantes fotos de animales a todo color, los datos curiosos, la naturaleza… me encantaban!
Además, frente a la inmediatez de las redes sociales, una revista permite reflexiones más reposadas y extensas, pero, al mismo tiempo, más sintetizadas y directas que las de un libro.
Así dio comienzo en junio de 2021 el primer número sobre el Orgullo LGTBIQA+, porque no había mejor carta de presentación para este proyecto: interseccional, adulto y que busca naturalizar la diversidad.
Un modelo optimista
Desde el comienzo, supimos que queríamos ofrecer gratis la revista por un férreo valor de democratización del conocimiento. Además, era una forma de retorno a la comunidad.
A veces me pregunto si el hecho de ser gratuita habrá perjudicado la percepción de la gente respecto a la calidad y excepcionalidad de una revista sobre autismo en castellano.
Además, habiendo vivido la precariedad de la ciencia en España (este es otro tema), tuvimos muy claro que debíamos remunerar a les colaboradores de la revista. Resulta frustrante que las personas autistas tengamos que realizar constantemente trabajo divulgativo y que este apenas se valore. Se siguen organizando charlas en las que cobran entrada y en las que las personas autistas se exponen y vulnerabilizan durante 1 h sin que les den 1€.
Para no convertirnos en esas bestias explotadoras, hemos realizado varias campañas de crowdfunding o micromecenazgo —ahora está activa la de Goteo, que acaba de iniciar su segunda ronda, ¡mil gracias!—, hemos aceptado donaciones y hemos puesto precios muy asequibles en papel y en suscripciones. Pero el salseo sobre los dineros lo trataremos en otra entrega de la serie.
El pecado original: las funciones ejecutivas
Nuestro primer error fue la falta de planificación.
Comenzamos con mucho entusiasmo, sí, pero nunca diseñamos un plan realista para que la revista fuese un proyecto sostenible en el tiempo.
Desde mi ingenuidad, pensaba que todo el mundo amaría la revista tanto como nosotras y que acabaría vendiéndose sola. Que, con ese dinero, podríamos pagar a otras personas autistas y construir una pequeña red de sustento mutuo.
Sin embargo, en cualquier empresa, la inversión económica viene por delante y, después, con suerte, llegan las ventas. A falta de dinero, nuestra inversión consistió en trabajo no remunerado, probablemente la peor decisión posible cuando eres una persona disca.
El entusiasmo convirtió la revista en algo especial, único y espontáneo. Pero la verdad que algo de conocimiento sobre negocios, un mejor cálculo de los gastos y planificación sobre cómo mantener ese pequeño ecosistema me hubiesen venido genial.
Un proyecto no deja de ser trabajo, aunque nazca de la intención más pura. Las buenas intenciones no pagan facturas —ahora lo sé— y el entusiasmo, por sí solo, no es ningún plan.
Nos leemos la semana que viene con la explicación sobre mi anonimato. Todavía puedes conseguir la colección completa de la revista en papel, pero no por mucho tiempo: goteo.org
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