El autismo ni se mide ni se consume

Los avances tecnológicos nos permiten medir cosas y acumular datos. Por ejemplo, algunas pulseras/relojes cuantifican el número de pasos que andas en un día, la cantidad de latidos por minuto, las horas que has dormido, etc.

Sin embargo, el hecho de que se puedan medir las cosas no significa que tenga sentido hacerlo. ¿Es 35 relevante? ¿Es 35 mejor que 22? Pues depende del contexto.

Los números aislados no tienen un significado o valor por sí mismos (¿Cuántas veces te han echado la bronca en clases de física o química por no poner las unidades: litros, kg, metros…?). Normalmente, empiezan a adquirir más importancia cuando se comparan estos números con otros.

Por ejemplo: no es lo mismo dormir 6 buenas horas en vacaciones que la noche del domingo al lunes. O si ese día lo que necesitas es 9 h, o si la persona que tienes al lado le vale con 7 h. No es lo mismo tener 100 pulsaciones por minuto en reposo que subiendo las escaleras. Y aunque estés “en reposo”, también puede ser tu normalidad.

Incluso cuando vas al médico y te miden cosas, ese cálculo de contexto lo hace el profesional: “¿X es mucho o poco comparado con ser una mujer joven con estas circunstancias vitales?”

El capitalismo aplicado a la medicina nos hace creer que siempre “más es mejor”, de ahí que los trastornos sean inmediatamente déficits (aunque tengas superávits de otras cosas). También considera que todo es cuantificable en la persona trastornada. Así, se individualiza el problema obviando otros factores contextuales (discriminación social, pérdida de empleo, etc.). Por contraposición, el modelo social incorpora el entorno a la ecuación.

Por tanto, podemos jugar matemáticamente con los datos, podemos sumarlos, restarlos o compararlos, pero ¿acaso tienen relevancia clínica o social?

• La toma de aspirina redujo el riesgo de infarto de forma estadísticamente significativa en varios estudios con miles de personas. La reducción del riesgo fue, concretamente, de 0,57% a 0,51% en la población general. Sin embargo, el peligro de efectos secundarios (hemorragias) no compensa su recomendación generalizada. Actualmente, se receta en dosis mínimas en aquellas personas que sí lo necesiten (pues su riesgo de infarto es mayor), pero no es recomendable para toda la población.

Por tanto, aunque matemáticamente 0,51% sea menor que 0,57%, biológicamente no es relevante, porque no compensa la relación beneficio-riesgo en la mayoría de los casos. Es decir, se deben incorporar otros factores contextuales a la decisión clínica de recetar aspirina para el riesgo cardiovascular.

• En el campo del autismo, las pequeñas diferencias en el volumen cerebral promedio, la asociación estadística entre algunos factores prenatales comunes o cambios en los neurotransmisores no explican el monotropismo, la hipersensibilidad o las diferencias comunicativas.

• Los ritmos circadianos, es decir, que la expresión de los genes o el metabolismo de nuestros órganos varía con los ciclos de noche y día, nos permiten conocer mejor nuestra naturaleza como especie. Las diferencias son matemáticamente sustanciales, pero también biológicamente relevantes.

• Se han identificado unos 200 genes asociados al autismo. Estos genes no solo mostraron asociaciones estadísticas claras, sino que muchos están implicados en procesos biológicos importantes del neurodesarrollo. Este descubrimiento nos permite conocer mejor la herencia neurodivergente, pero podría no ser socialmente relevante.

• Las vacunas contra COVID-19, sarampión o la polio reducen entre un 70–95% los casos de enfermedad grave y muerte. Por tanto, los datos numéricos se relacionan con un proceso de inmunización, cuyo efecto se traduce en una mayor esperanza de vida. Es decir, las vacunas tienen un impacto estadístico, biológico y social.

• Los datos más conservadores nos hablan de que un tercio de las personas autistas sufren ansiedad. Es un dato que se repite en la bibliografía de manera consistente y nos habla de la salud mental de un colectivo, lo que nos permite intervenirla para mejorar la calidad de vida. La ansiedad no es solo una asociación de pensamientos; tiene una afectación somática. Por eso, adaptaciones sobre el entorno para hacerlo más amable sensorial y cognitivamente, reducir la brecha laboral y salarial, reducir el estigma o intervenir farmacológicamente son opciones a considerar.

En 1948, la OMS definió la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”. Mientras la RAE en su segunda acepción dice: “Condición física y psíquica en que se encuentra un organismo en un momento determinado”. Es decir, incorporan los factores contextuales (“en un momento determinado” = complemento circunstancial de tiempo) y el “bienestar social” (lo que quiera que signifique eso) para definir la salud.

No podemos hablar de completo bienestar si se retuerce la estadística para que los números reflejen algo que la realidad no está haciendo. Del mismo modo, cuando los datos apuntan en una dirección tímidamente, crear toda una narrativa para dar más peso a algo irrelevante es deshonesto. En el campo del autismo, esto último lo vemos a menudo.

Cada día se publican decenas de artículos que señalan una pequeña diferencia significativa en el tamaño de cierta área del cerebro, la cantidad de neurotransmisores o la conectividad del cerebro autista. Unos resultados conseguidos a través de muestras minúsculas y estudios difíciles de reproducir por su particularidad. Algo que los autores conocen y por eso se empeñan en embellecer con promesas de cura que reúnen más especulación que certeza.

Sin embargo, ¿qué significan esas diferencias y cómo me van a ayudar a alcanzar mi completo bienestar?

Necesitamos incorporar personas autistas a la investigación para descifrar si esos datos son biológicamente o socialmente relevantes.

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Afortunadamente, esto es algo que ya se está haciendo. Por ejemplo, nos hemos involucrado en la creación del Observatorio Nacional para las Neurodivergencias. Dentro del cual hemos podido participar en un estudio de investigación de la UCL de Londres para describir el estigma que enfrentamos habitualmente las personas autistas. Para ello, hemos realizado entrevistas a una muestra de autistas adultas de España y estos datos se añadirán a los que ya tenían de otras partes del mundo como China, Arabia Saudita, Polonia y Reino Unido.

Por otra parte, Erik Aostri y yo (autiblog) realizamos formaciones y asesorías científicas para profesionales. ¡Nos hace mucha ilusión hablar la semana que viene en LANZAROTE! Será el III Congreso de Autismo en Lanzarote organizado por la Asociación Sentirte.

Erik demostrará que se llevan buscando biomarcadores desde el siglo XIX y yo trataré la Neurociencia del autismo. ¡Habrá más ponentes, no te lo pierdas!

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Por si esto fuera poco, también andamos leyendo y editando artículos para el próximo número de la revista autista: COMUNIDAD Y CULTURA AUTISTA.

Más info próximamente!

♡

Cita: Autiblog. (2026, abril 14). El autismo ni se mide ni se consume. Autiblog The Newsletter. https://autiblog.substack.com/p/el-autismo-ni-se-mide-ni-se-consume

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Referencias:

Brotons Cuixart C, Lobos Bejarano JM, Martín Rioboó E, Galán AM; Grupo de Prevención Cardiovascular del Programa de Actividades Preventivas y de Promoción de la Salud (PAPPS). Evidencias del tratamiento antiagregante. Recomendaciones PAPPS [Evidence-based anti-platelet treatment: PAPPS recommendations]. Aten Primaria. 2012 Dec;44(12):734-6. Spanish. doi: 10.1016/j.aprim.2012.07.004.

Gogate, A., Kaur, K., Khalil, R. et al. The genetic landscape of autism spectrum disorder in an ancestrally diverse cohort. npj Genom. Med. 9, 62 (2024). https://doi.org/10.1038/s41525-024-00444-6

Thiele-Swift, H.N., Dorstyn, DS. Anxiety Prevalence in Youth with Autism: A Systematic Review and Meta-analysis of Methodological and Sample Moderators. Rev J Autism Dev Disord 13, 76–89 (2026). https://doi.org/10.1007/s40489-023-00427-w