De leyes y pacientes: un oportunidad de avance.

La semana pasada tuve la oportunidad de participar en el European Patients’ Forum, donde se presentó el barómetro correspondiente al año 2026, que analizaba la participación de las organizaciones de pacientes en las instituciones públicas de diferentes países de Europa. España aparece en la parte intermedia en niveles de participación entre los diferentes países analizados, pero merece la pena señalar una singularidad: todos los elementos de mejora son aspectos que o bien se han trabajado y mejorado durante este último año, o bien van a haber un avance muy importante en los próximos meses.

El hito fundamental a este respecto es la aprobación del proyecto de ley de organizaciones de pacientes, que hoy ha pasado por el Consejo de Ministros y va directamente al Congreso de los Diputados para continuar su tramitación parlamentaria.

Estos serían los aspectos más destacables de ese proyecto de ley:

1. Se establece una definición de organización de pacientes cuyo elemento fundamental es que sean organizaciones sin ánimo de lucro cuyos órganos de gobierno estén mayoritariamente constituidos por pacientes o familiares de pacientes. Esto es fundamental para garantizar que son órganos de representación y asociacionismo de las personas que desarrollan su labor a partir de una vivencia concreta de enfermedad.

2. Se refuerza la interlocución institucional de las organizaciones de pacientes, dando un papel más activo blindándolas en su interlocución con las administraciones.

3. Se recogen derechos de las organizaciones de pacientes en su interacción con la Administración General del Estado, tanto en materia de acceso a la información como en materia de participación pública o de poder acceder, por ejemplo, a las fuentes de financiación que se establezcan para que puedan ejercer sus actividades.

4. Se desarrollan las obligaciones de las instituciones en materia de participación de las organizaciones de pacientes, velando por que esta participación no sea meramente informativa, sino que tenga la capacidad real de poder influir en la elaboración de los diferentes planes, estrategias o textos normativos que se lleven a cabo por parte de las instituciones.

5. Se reconoce expresamente que las instituciones públicas deben llevar a cabo medidas para fomentar el asociacionismo por parte de los pacientes. Para ello se establece un censo de organizaciones de pacientes y se fomenta el asociacionismo como herramienta terapéutica en el cuidado de la salud, impulsando acciones como por ejemplo, la prescripción de asociaciones.

6. Aunque son múltiples los órganos en los cuales las organizaciones de pacientes podrán participar, la ley sí que señala algunos de manera singular, como es el caso del Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, la Mesa para la Participación de los Pacientes o el Consejo de Gobernanza del Sistema para la Evaluación de la Eficiencia de las Tecnologías Sanitarias, este último elemento que quedó aprobado en el Real Decreto 415/2026 de evaluación de tecnologías sanitarias y ha sido uno de los avances llevados a cabo en este último año.

7. La ley pretende garantizar que todas las organizaciones puedan participar en función de sus capacidades para ello, pero también adaptándose a las necesidades y singularidades de cada tipo de organización. Por ello, se establece un ámbito especial para las organizaciones de pacientes con enfermedades raras que tengan ámbito estatal.

Podemos decir, para resumir, que se trata de institucionalizar la participación de las organizaciones de pacientes tras décadas en las cuales las instituciones públicas han visto a estas como un colaborador al que mirar con cierto escepticismo. Naturalizar esta participación, dotar de mayor garantía de sostenibilidad a las organizaciones de pacientes y reconocerlas como un actor fundamental en el funcionamiento del conjunto del sistema sanitario para mejorar la legitimidad democrática que éste tiene para el conjunto de la sociedad.