„Bez powołania ośrodków eksperckich nie można mówić o systemie opieki nad osobami z chorobami rzadkimi”

Wszystko jest przygotowane. Ale żeby można było zacząć działania systemowe przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, muszą być powołane ośrodki eksperckie – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.