Demenssjuka och deras anhöriga i Östnyland riskerar att bli utan stöd

– Det känns hemskt tungt, och det känns särskilt tungt att berätta för anhöriga och demenssjuka om den osäkra framtiden, säger Henrietta Janhonen.

Janhonen är geronom och jobbar som minneshandledare på Östra Nylands Minneslots. Nu ser dock framtiden för verksamheten oviss ut, eftersom moderföreningen Helsingfors Minnesförening har ont om pengar.

Minneslotsen i Östra Nyland har finansiering från STEA (Social- och hälsovårdsorganisationernas understödscentral), men STEA-medlen måste betalas ut via en förening som fungerar som arbetsgivare. Den föreningen, Helsingfors Minnesförening, riskerar nu konkurs på grund av sin dagverksamhet i Helsingfors.

Bakgrunden till situationen är ett kostnadstryck som har vuxit under flera år. Löne-, hyres- och matkostnaderna har stigit avsevärt, medan avtalet med Helsingfors stad prismässigt har förblivit oförändrat Intäkterna från verksamheten täcker därför inte de uppkomna kostnaderna.

Om föreningen går i konkurs försvinner arbetsgivaren och då kan STEA-pengarna inte längre betalas ut, även om finansieringen är beviljad. Därför drabbas också verksamheten i östra Nyland.

Hela familjens sjukdom

Helsingfors Minnesförening verkade från början enbart i Helsingfors. Östra Nylands Minneslots har varit verksam i åtta år och finns tillgänglig för personer som bor i Borgå, Sibbo, Lappträsk, Lovisa, Askola, Mäntsälä och Borgnäs.

Förutom minneslotsen finns det i Borgå också Borgånejdens minnesförening. Enligt Henrietta Janhonen behövs minneslotsen ändå eftersom demenssjukdomar ökar drastiskt.

– En minnesförening fungerar på frivillig basis, men det behövs också professionella som kan handleda de som drabbas av demenssjukdomar och deras anhöriga, säger Janhonen.

Enligt Janhonen har heller inte välfärdsområdet möjlighet att ta över minneslotsens verksamhet. Faktum är att det ofta är genom välfärdsområdets hälsovårdstjänster som klienterna hittar minneslotsen.

En av dem som välfärdsområdet skickade till Östra Nylands Minneslots är Melita Tulikoura. Tulikoura är en av många anhöriga som använder sig av minneslotsens verksamhet.

– På hälsovårdscentralen sa de att jag skulle kontakta minneslotsen eftersom de vet vilka sorters stöd jag har möjlighet att få, och dessutom kan jag få vänner som är i en liknande livssituation som jag, säger Tulikoura.

Demenssjukdomar kallas också för de anhörigas sjukdom. Både Tulikoura och Henrietta Janhonen tycker att det är en korrekt beskrivning av sjukdomen.

– Det är så sant som det bara kan vara. Det är hela familjens sjukdom, och det är också därför som vi ordnar familjehandledning, säger Janhonen.

Tulikoura berättar att det som anhörig ofta är psykiskt tungt. Demenssjukdomar kan te sig olika och den drabbade kan i bland vara som en helt annan person än hen var innan sjukdomen, vilket kan kännas tungt för de anhöriga.

Tulikoura anser också att det finns ett stigma kring sjukdomen och att många upplever både skam- och skuldkänslor, och dessutom anser hon att ensamheten kommer med sjukdomen.

– Man kan inte längre resa, gå på teater eller umgås med sina vänner på samma sätt som förr. Det är också en enorm sorg att inse att ens älskade försvinner, för min man är inte längre samma man som han var för fem år sedan när han fick sin diagnos, säger Tulikoura medan ögonen fylls av tårar.

”Vad hade jag gjort utan dem?”

Minneslotsen erbjuder bland annat handledning till olika stödgrupper och familjehandledning. Man ordnar också träningsgrupper för den som drabbats av en demenssjukdom, där de får öva upp sin kognitiva förmåga och på så sätt bromsa sjukdomens utveckling.

Det som ändå har betytt mest för Melita Tulikoura är kamratstödet.

– Det är jätteviktigt för att orka bättre. Ibland träffas vi till och med utanför minneslotsen och skrattar och gråter tillsammans, och delar kunskap med varandra.

Tulikoura berättar att det var genom minneslotsen hon fick veta att hon kan bli närståendevårdare till sin minnessjuka man, vilket har underlättat vardagen betydligt.

– Som närståendevårdare har jag rätt att lämna in honom på intervallvård en vecka i månaden. Det ger mig tid för att göra mina egna grejer och för att få vila och sova, säger Tulikoura och fortsätter:

– Jag vet inte vad vi skulle ha gjort utan dem. Jag hade antagligen tvingats lägga in min man på någon anstalt, men det behövs ännu inte.

När Tulikoura fick höra att Östra Nylands Minneslots hotas med nedläggning blev hon arg.

– Det första jag tänkte var: hur tänker de riktigt? Sedan började jag fundera på hur vi anhöriga ska orka utan minneslotsen, det kommer bara leda till att vi blir trötta och sjuka, vilket kommer kosta samhället mycket. Vi är icke-avlönade vårdare som underlättar för kommunerna när de inte behöver vårda våra minnessjuka anhöriga.

I ett försök att rädda verksamheten har man startat en insamling. I skrivande stund har man fått in drygt 14 000 euro i insamlingen, vilket motsvarar 28 procent av målet. Om man inte lyckas samla in 50 000 euro inom loppet av några månader så kommer Östra Nylands Minneslots tvingas lägga lapp för luckan inom loppet av några månader.

Tulikoura beskriver sig ändå som en optimist och väljer att tro på hoppet om minneslotsens framtid. Hon säger att det är möjligt att verksamheten tvingas ta en paus, men hon tror att den kommer att återupptas i ett senare skede i så fall.

– Jag kan inte tro att en så fin grej bara skulle upphöra. Ett sådant beslut hade varit ekonomiskt ineffektivt.