Solidarios - Parkinson Cuenca (07/12/2025)

En Radio Castilla la Mancha, Solidarios, con Vicente Mateo.

Hola, ¿qué tal? ¿Cómo estáis? Bienvenidos de nuevo a Solidarios.

Hoy vamos a hablar con unos amigos que se dedican a ayudar a las personas que sufren Parkinson y a sus familias.

Vamos a conocer qué es esta enfermedad y cómo podemos ayudar a nuestros invitados para que su importante labor sea lo más efectiva posible.

Quédate con nosotros y conóceles. Empezamos.

Y nuestro viaje de hoy nos lleva a Cuenca, donde vamos a hablar con nuestros amigos de Parkinson Cuenca y con su directora gerente Beatriz Hernández Luengo.

Bea, buenos días. ¿Cómo estás? Buenos días, Vicente. Encantada de estar contigo esta mañana.

Bueno, se ha llamado Parkinson Cuenca, pero realmente vuestra nominación es bastante más grande y abarca más enfermedades neurodegenerativas aparte del Parkinson.

Así es. Nosotros nos llamamos Asociación de Parkinson y familiares de enfermedades neurodegenerativas y otras enfermedades como son raras, donde atendemos a personas que también no tienen cabida en otras entidades y nosotros también las atendemos en nuestra asociación para que puedan sentirse también un poco menos raras.

Y estamos hablando de que no solamente se atiende a las personas que sufren este tipo de enfermedades, de patologías, sino que también se ayuda a sus familiares a llevar mejor la situación, a enfocar un poco cómo deben llevar su vida.

Así es. Nosotros no solo trabajamos con las personas con enfermedades de Parkinson y otras enfermedades neurológicas, sino también con sus familiares, porque consideramos que la parte sociosanitaria es importante y no podemos olvidar la socio sin la sanitaria y la sanitaria sin la socio, que es importante para que las personas que conviven con esta enfermedad neurodegenerativa y que evidentemente causa muchos trastornos a la hora de las actividades básicas de la vida diaria y en el día a día, pues no podíamos olvidarnos de quien más sufre en este caso, que son los familiares.

Y Bea, por acotar un poco de lo que estamos hablando, más o menos todos tenemos una idea de lo que es el Parkinson, pero básicamente es un trastorno neurológico progresivo que afecta al sistema nervioso central y provoca unos síntomas que más o menos todos conocemos, temblores, rigidez, lentitud de movimientos y problemas de equilibrio y que fundamentalmente sufren personas de 60 años y más adelante, ¿no? Bueno, te cuento. A ver, los más conocidos son los síntomas motores, como bien has dicho, bradicinesia, temblor, etc.

Pero sí que es cierto que tenemos síntomas no motores que también son grandes desconocidos, como son los trastornos sensibles de la conducta, problemas que no se ven y que en muchas ocasiones pues generan más distorsión tanto en el paciente como en el propio familiar que no puede entender qué está sucediendo y qué está pasando, porque sí que es cierto que cuando en consulta nos diagnostican, no nos hacen una psicoeducación de la enfermedad porque tardaríamos mucho tiempo en ver a cada uno de los pacientes, ¿no? En este sentido, nosotros desde la asociación sí que hacemos una psicoeducación para que la gente entienda que el Parkinson no es solo temblor, no son solo síntomas motores y que también lo padecen muchas personas que no son mayores.

En este caso, en la asociación tenemos personas jóvenes desde 40 años que padecen la enfermedad y que los síntomas desgraciadamente no motores son los que más prevalecen en estos casos debido a la medicación dopaminérgica que provoca también en personas jóvenes otros trastornos obsesivos bastante desconocidos y que muchas veces son invisibles tanto para los pacientes como para los enfermos, incluso para los médicos hasta que logran verlos en muchas ocasiones.

Se confunde con otras patologías asociadas como comorbilidad, ansiedad, depresión, etcétera, porque también forman parte del Parkinson, con lo cual es difícil de diagnosticar esta patología en pacientes jóvenes, pero eso no quiere decir que no haya pacientes jóvenes que también la sufran.

Pues aclarado queda y sobre todo lo que tú comentas, que no solamente lo que muchas veces, por decirlo de una manera llana, se ve, que son esos problemas a la hora de moverse, sino también los problemas asociados a lo que tú habías apuntado, pues la función un poco más cognitiva, depresión, ansiedad, ese tipo de síntomas que a lo mejor, pues si no estás muy puesto y muy encima de lo que está ocurriendo a esa persona, pues a lo mejor lo que tú dices te descolocan un poco, incluso a los propios médicos les puede descolocar.

Así es, por eso el diagnóstico es infravalorado y tarda tanto tiempo en diagnosticarse a una persona joven porque los síntomas motores son menos visibles en este caso y los no motores, pues evidentemente pueden estar relacionados con otras patologías, como bien has dicho.

Y hablando de vosotros en concreto, lleváis desde el 2013 trabajando para las personas que sufren este tipo de enfermedad y sus familiares en Cuenca.

Cuéntanos un poco cómo ha sido vuestra evolución a lo largo del tiempo, Beatriz.