I podden "Så sjukt" kommer vi att få höra personer i olika åldrar som ger sina perspektiv från vardagen med primär immunbrist, höra om deras utmaningar och få tips om hur de löst olika problem. Experter från olika områden kommer också att intervjuas och svara på lyssnarfrågor. Programledare: Lucette Rådström. Producent: Estrid Bengtsdotter. Podden är ett samarbetsprojekt mellan Primär immunbristorganisationen PIO och CSL Behring och startades 2018 för att uppmärksamma och fira PIOs…
Subscribe:.rss.atom.json.md.m3u.pls
Live Last read · last published · next check
Livet med kronisk sjukdom kan ofta vara utmanande, något Så sjukt ofta belyst inte minst med hjälp av medverkande som beskriver komplikationer i samband med primär immunbrist. Vissa drabbas dessutom av olika autoimmuna sjukdomar, vilket då ofta ställer till det med behandling, när både immunhämmande och immunstärkande behövs. Professor Anders Fasth från Drottning Silvias barnsjukhus och Johanna…
Vilka risker finns med kortisonbehandling och vilka alternativ finns vid inflammation när man har primär immunbrist? Kan man pierca sig eller ta hål i öronen? Och vad är GLILD? Det är några av frågorna som en expertpanel besvarar under en timmes frågestund från PIOs medlemsmöte i Uppsala i mars 2026. I panelen: Johanna Karlsson, överläkare vid infektionskliniken i Trollhättan och Uddevalla, Kim…
Många av PIOs medlemmar berättar att de upplever att de är oerhört mycket tröttare än friska personer i sin omgivning. Trötthet som inte går att sova eller vila bort. Det finns också forskning som visar att det finns ett samband mellan fatigue och primär immunbrist. I det här avsnittet får vi veta mer om vad fatigue är, hur vardagen påverkas – och om det går att göra något åt det. Vi möter…
Att ha barn i förskolan betyder för de flesta att barnen kommer hem med förkylningar, snuva och infektioner. För familjer med primär immunbrist betyder det så mycket mer än bara några vabdagar. Det kan handla om sjukhusinläggningar, eller bestående komplikationer. Det händer att föräldrar får rådet att välja annan omsorgsform än förskola. Men det finns också förskolor som ser till att anpassa…
Från och med 2026 omfattas viss vård vid primär immunbrist av det som kallas nationell högspecialiserad vård, NHV. Vård som är så komplex och sällan förekommande att Socialstyrelsen bestämt att den ska koncentreras till ett mindre antal platser. Viss vård vid primär immunbrist kommer att bedrivas vid tre enheter i landet; i regionerna Stockholm, Västra Götaland och Skåne. Syftet är att säkerställa…
I det här avsnittet följer vi med till ett medlemsmöte med patientföreningen PIO. Vi möter både medlemmar och professionen, får ta del av deras berättelser och hör vad PIO betyder för dem. Anders Fasth lyssnarfråga handlar om hur livet förändrats för personer med primär immunbrist genom åren.
”Ingenting är omöjligt, det omöjliga tar bara längre tid”. Med den inställningen lyckades Susanne, som lever med primär immunbrist, göra radikala förändringar i en tillvaro präglad av sjukdom och ofrivillig ensamhet. Ofrivillig ensamhet är hon inte ensam om. Det är ett så vanligt tillstånd att regeringen bett Folkhälsomyndigheten att arbeta fram strategier för att få den att minska. Men vad kan…
En norsk studie har visat att hälften av patienterna med CVID har inflammation i tarmen. Inflammationen kan orsakas av att man har en rubbad tarmflora, med för få bakterier eller inte tillräckligt många sorters bakterier i tarmen. Forskaren Silje Fjällgård Jörgensen från Oslo universitetssjukhus, som gjort studien, berättar om olika faktorer som påverkar tarmfloran och om vad en förändrad…
Johannas dotter Emma har genomgått en stamcellstransplantation som botat henne från den mycket ovanliga primär immunbristsjukdomen WHIM. Nu rekommenderar Johannas läkare att hon ska göra samma behandling. Ett inte helt enkelt val, ens för någon som mött många svåra motgångar på grund av sin sjukdom, med tanke på den ökade risk som finns, att transplanteras som vuxen. Hör Johanna och Emma, 14 år,…
För 10-åriga Nikki är barnsjuksköterskan Louise Alexandersson något av en idol. För Louise vet precis vad som behövs för att det inte ska kännas alltför obehagligt att sätta nålen när Nikki ska ta sin behandling var tredje vecka. Till sin hjälp har Louise en rad handfasta råd - och gosedjuret Iggy! I det här avsnittet av Så sjukt delar både Louise och Nikki med sig av sina mycket kloka råd, tips…
- Vad händer inom forskningen och hur är det att leva med sjukdomen? För personer med subklassbrist kan det ta upp till 3-4 år innan sjukvården kan slå fast om personen kvalificerar sig för immunglobulinbehandling eller inte. Det beror på att det inte är nivåerna av subklasser som avgör om man har några symptom eller inte. Infektionsläkaren Per Wågström ville ta reda om det i stället finns andra…
PIO har fått frågor om problem med tand- och munhälsa kan ha med primära immunbrist att göra. Från vården har medlemmar ibland inte upplevt sig få riktigt gehör för det och de har inte kunnat få svar på sina frågor om tandhälsa och primär immunbrist av vare sig sin läkare eller tandläkare. Men i Göteborg föreläser infektionsläkaren Vanda Friman regelbundet på en kurs för blivande tandläkare…
Den 22–29 april är det dags för ett säkert vårtecken – den återkommande världsimmunbristveckan! En vecka då primär immunbrist uppmärksammas extra runt om i världen. I Sverige arrangeras kampanjen #GoZebra med zebrapromenader. Maria som är medlem i PIO har avverkat många mil zebrapromenader. Hör henne berätta om sitt engagemang och inte minst om sin personliga resa – från ovetande till insatt i…
När en familjemedlem lever med en kronisk sjukdom påverkar det hela familjen. I detta avsnitt av podden delar systrarna Josefine, Felicia och Emelie med sig av sina erfarenheter och tankar kring hur det påverkat dem att en av systrarna har en primär immunbristsjukdom. Ett avsnitt om syskonrelationer, oro, framtidstankar, känslor och närhet. Om vikten av familjens stöd, att kunna prata om sjukdomen…
Den här gången befinner sig Så sjukt-podden i Göteborg, i en myllrande mässhall under det gemensamma globala mötet som ordnas av ESID, INGID och IPOPI (läkarnas, sjuksköterskornas och patienternas internationella intresseorganisationer för primär immunbrist). Under fyra dagar i oktober 2022 samlades över 2 000 deltagare, däribland världens ledande experter på primär immunbrist, för att dela med…
På Skånes universitetssjukhus i Lund är lilla Santiago inskriven. Vi fick en pratstund med hans mamma Nathalie precis innan Santiago ska genomgå en stamcellstransplantation med mamma Nathalie som donator. Transplantationen ska bota honom från den livshotande immunbristsjukdomen SCID, som upptäcktes i samband med det screeningprov (PKU-provet) som tas på alla nyfödda barn för att upptäcka vissa…
Hur påverkar primär immunbrist olika delar av livet? Johan, 33 år, är småbarnspappa, vd och lever ett aktivt liv. Anette, 64 år, tar en dag i taget men hon har inte slutat att planera in roliga aktiviteter. Här resonerar de kring olika livsfaser, om möjligheter och utmaningar, förväntningar på vardagen och vad man bör tänka på idag för att leva och måbra imorgon. Dessutom möter vi sjuksköterskorna…
Rädslan att smittas virus och bakterier är stor hos många som lever med primär immunbrist. Att isolera sig har därför varit vanligt under pandemin. I det här avsnittet berättar inspiratören Erik Ståhl, med den ovanliga sjukdomen Wiskott-Aldrich syndrom, vad som hände när han blev sjuk i covid-19 och hur han tänker kring risken att bli smittad igen. Medverkar gör också Petter Brodin, professor i…
HAE (hereditärt angioödem) är en sjukdom som runt två hundra personer i Sverige lever med som gör att svullnader (ödem) plötsligt kan uppstå på olika ställen i kroppen. Sjukdomen orsakas av en mutation i en gen som leder till en brist eller en defekt av ett reglerande protein i komplementsystemet som är en del av vårt immunsystem. De flesta med HAE har ärvt sjukdomen från en förälder, men cirka 25…
I det här avsnittet riktar vi oss framförallt till dig som är partner, förälder eller kompis till en person med primär immunbrist. Till vår hjälp har vi diakonen, KBT-terapeuten och mamman till två barn med primär immunbrist, Ing-Marie Rice Edsbrand. Med henne går vi in på hur det kan vara att agera stödfunktion och hur balansen i relationen kan påverkas av en kronisk sjukdom. Vi tipsar också om…
Under pandemin tog Magdalena i PIO initiativet att starta en digital poddcirkel för unga vuxna med primär immunbrist. Idén var att deltagarna skulle lyssna på något utvalt avsnitt från Så sjukt och sedan precis som i en bokcirkel träffas digitalt och prata om innehållet. Ett gäng unga vuxna nappade på förslaget. De hade börjat lära känna varandra under de digitala träffar och föreläsningar som PIO…
Vaccin väcker många frågor hos personer med primär immunbrist. Det märktes inte minst när PIO i februari bjöd medlemmarna på en föreläsning om vaccin i allmänhet och vaccin mot covid-19 i synnerhet, med infektionsläkaren Rolf Gustafson och Ann Gardulf docent och legitimerad sjuksköterska vid Karolinska Institutet. Efter föreläsningen som hölls den 6 februari 2021 fick Så sjukt en egen frågestund…
Om samhället i stort inte börjar använda antibiotika mer rationellt och sparsamt, riskerar vi snart att stå handfallna inför flera vanliga infektionssjukdomar och att inte ha någon behandling att ta till för de som verkligen behöver, till exempel personer med primär immunbrist. Överanvändning av antibiotika, särskilt för att förebygga sjukdom eller stimulera tillväxt vid djurhållning, har gjort…
Arbetslivsförändringar som ökad hygien, möjlighet till arbete på distans och möten i mindre grupper har alla införts i samband med coronapandemin. Förändringar som underlättar för personer med primär immunbrist och egentligen borde ha införts för länge sedan på arbetsplatser där personer med nedsatt immunförsvar arbetar. Så vad har du egentligen rätt till? Vi pratar arbetsrätt med Mikael Klein…
Att samlingar i stora grupper ökar risken för smittspridning är något alla känner till idag. Men hur gör man då om man har primär immunbrist och ska börja skolan? I det här avsnittet får vi höra om hur Kirunas största grundskola anpassade sina rutiner så att Alvin, som har primär immunbrist, ska kunna vara så frisk som möjligt i skolan. Mamma Linda och rektor Riitta delar med sig av sina…
Blodplasma från 130 donationer, från helt friska donatorer – ja, det är vad som krävs för en ganska vanlig årsförbrukning för att en person med primär immunbrist ska kunna få sin immunglobulinbehandling. I det här avsnittet tar vi reda på hur läkemedelstillverkningen och arbetet med att säkra tillgången på plasma går till. Vi träffar också Erik Ståhl igen – en av alla de som är beroende av…
Begränsningarna i vardagen till följd av covid-19 har tvingat oss att vänja oss vid en ny värld, väldigt annorlunda från den vi är vana vid. Planerade vårdmöten bokas av, kontakter sker främst digitalt och den som inte är i akut behov vädjas att inte belasta vården i onödan. För de som tillhör en riskgrupp kan denna nya verklighet kännas både ensam och skrämmande. Men kanske också inspirerande och…
This is a special edition in English regarding covid-19, from the podcast Så Sjukt - – a pod about life with primary immunodeficiency. A longer version of this episode is available in Swedish. The podcast is produced by the Swedish patient organization for people with primary immunodeficiency (PIO). The progression of the new coronavirus, covid-19, around the world affects everyone, but may…
Framfarten av det nya coronaviruset covid-19 över världen påverkar alla, men kan särskilt skapa oro för den som lever med en kronisk sjukdom. Hur bör personer som lever med primär immunbrist förhålla sig till smittan? Skyddar immunglobulin-behandlingen på något sätt? Och hur kommer detta att påverka tillgången till vård och läkemedel framöver? Med hjälp av professor Lennart Hammarström från…
Som barn tillbringade Erik Ståhl uppemot 150 dagar om året på sjukhus, bland cancersjuka barn, men med fel diagnos. Först vid 18 års ålder, efter många infektioner och många blödningar och tack vare en envis mammas kamp konstaterades att Erik hade immunbristsjukdomen Wiskott-Aldrichs syndrom. Med rätt behandling kunde Erik plötsligt planera för framtiden istället för sin egen begravning. Hör Erik…
Familjedagarna på Uskavigården utanför Nora är uppskattade dagar. Här träffas föräldrar och barn under tre dagar för aktiviteter, lekar, för att lyssna på föreläsningar, och kanske framför allt för att umgås och utbyta erfarenheter. När man har ett barn med en kronisk sjukdom eller ett funktionshinder så är ju det något som påverkar hela familjen. I fallet med primär immunbrist är en sådan här…
Vi följer med på utbildningsdagar för Sveriges intresseföreningar för läkare och sjuksköterskor med specialkunskaper inom primär immunbrist, och tar reda på vad som händer inom området. Det blir ett fullspäckat avsnitt där du får höra från forskare, läkare och sjuksköterskor om deras hopp och förväntningar inför framtiden. Bland annat pratar vi med Nicholas Brodszki, ordförande för SLIPI -…
När Caroline efter många år och många infektioner fick veta att hon har en primär immunbristsjukdom, vägrade hon att ta det till sig. Det ledde till att hon ofta slarvade med behandlingen och ibland struntade i den helt. Vändpunkten kom på ett lärcafé där hon fick träffa andra som lever med primär immunbrist och kom i kontakt med en dedikerad sjuksköterska som vägrade ge upp. Tillsammans…
I detta avsnitt så pratar Ellinor med Lars Ljungström, överläkare på infektionskliniken på Skaraborgssjukhus, om hur det är att ha primär immunbrist och träna. Ellinor berättar att hon har upptäckt att om hon tränar mindre så känner hon sig ofta hängig och blir lättare sjuk. I avsnittet får vi också lyssna på Johan Kumblad, fysioterapeut på Västerås sjukhus som reder ut vad som egentligen menas…
Många med primär immunbrist drabbas också av autoimmunitet - när immunförsvaret förvandlas till ens värsta fiende och börjar attackera kroppens egna celler. Autoimmunitet är ett hett område inom forskningen. I detta avsnitt av Så sjukt så möter vi Vanda Friman, professor vid infektionskliniken på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg som forskar om kopplingen mellan primär immunbrist och…
I ett samtal mellan Emelie, som precis tagit studenten, och Amanda, som valt att plugga i Argentina, får vi ta del av hur sjukdomen har påverkat skolgång och karriärval. Vi får också veta mer om de anpassningar man har rätt till i skolan. Avsnittet avslutas med frågelådan "Anders Fasth svarar och förklarar".
Hjälp! Jag har fått en kronisk sjukdom Anita och Magdalena Döragrip berättar om Magdalenas immunbristsjukdom, hur hennes och familjens liv påverkades när hon fick sin diagnos. Barnpsykolog Anna Norén intervjuas om hur man hanterar och accepterar en kronisk sjukdom. Avsnittet avslutas med frågelådan.
Maj-Lis Hellström blickar tillbaka 40 år och berättar om sitt liv och anledningen till varför hon startade patientföreningen PIO. Lisa Wallin berättar om vägen fram till sin diagnos, medicinering och vad PIO betytt för henne. Professor Anders Fasth intervjuas om behandlingsalternativen för primära immunbristsjukdomar samt svarar på en fråga från frågelådan.
Birgitta Lange berättar hur immunbristen påverkar hennes liv. Professor Olov Ekwall intervjuas om vad primär immunbrist är och vad man ska tänka på för att må så bra som möjligt. Frågelåda med professor Anders Fasth ”Anders Fasth svarar och förklarar”.
