Kardiologie | Mit repariertem Herzen

Sich gesund fühlen, aber nicht gesund sein. Dieser Widerspruch kann zu Problemen führen, auch bei Menschen mit einem angeborenen Herzfehler. Fachärzte sehen Selbstüberschätzung hier mit Sorge, weil es keine Einzelfälle sind. Die Herzstiftung machte jetzt darauf aufmerksam, dass in Deutschland inzwischen 350 000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler (Emah) leben. Nach der Geburt und oft das ganze Kindesalter hindurch werden sie aufwendig behandelt, oft muss mehr als einmal operiert werden. Ab dem 18. Lebensjahr sind sie plötzlich aus der spezialisierten Versorgung verschwunden. Viele gehen nicht mehr regelmäßig zu einem spezialisierten Kardiologen oder gar in ein zertifiziertes Zentrum.

Der Übergang in die Erwachsenenmedizin ist zu wenig strukturiert, sagt zum Beispiel Brigitte Stiller von der Universität Freiburg. Aus Sicht der Kinderkardiologin ist die hoch spezialisierte Kinderversorgung für Menschen mit angeborenem Herzfehler gut. Aber ab dem 18. Lebensjahr – oft, wenn Eltern dann doch ihre Kinder nicht mehr in medizinische Einrichtungen begleiten, wenn die Jugendlichen zum Studium oder zur Ausbildung umziehen – sind die jungen Leute plötzlich auf sich allein gestellt. Und der größere Teil verschwindet aus der Nachsorge.

Warum ist das so? Laut einer von Stiller zitierten Umfrage gaben 61 Prozent der Befragten an, dass sie sich gesund fühlen. Ein Drittel gibt an, die Übersicht bei der eigenen Versorgung verloren zu haben. Ein Viertel hält die Nachsorge gar für unnötig.

Eines von hundert Neugeborenen kommt mit einem Herzfehler zur Welt, im Jahr sind das hierzulande 7000 Fälle.

Das könnte ein Trugschluss sein, befürchten Kardiologen. Stiller weiß, dass es auch bei guter Leistungsfähigkeit bedeutsame Restprobleme in der Funktion des Herzens geben kann. Dann sei eine schnelle Verschlechterung möglich. Die Ärztin, die zum wissenschaftlichen Beirat der Herzstiftung gehört, zieht zum Vergleich technische Kontrollen heran: »Autos, Flugzeuge und Tauchausrüstung müssen auch regelmäßig zum TÜV oder zu einer ähnlichen Überprüfung.«

Bemerkbare Symptome erscheinen erst spät, manchmal zu spät, um neue Eingriffe oder Schlimmeres zu verhindern. Der Rat der Herzmedizin: Wenn es etwa einen Leistungsknick gibt, Unregelmäßigkeiten im Herzrhythmus oder Schwindelattacken – dann sollten sich Emah lieber früher bei einem Arzt melden als später. Stärkere Symptome sind Wassereinlagerungen oder wachsender Bauchumfang.

Das Problem der angeborenen Herzfehler ist, dass es mehr als 40 verschiedene gibt, die auch in Kombination möglich sind. Das menschliche Herz ist von allen Organen am häufigsten von Fehlbildungen betroffen. Eines von hundert Neugeborenen kommt mit einem Herzfehler zur Welt, im Jahr sind das hierzulande 7000 Fälle. Kardiologin Stiller weist auf einen medizinischen Text von 1938 hin: Damals war die Art des Herzfehlers erst nach dem Tod des Kindes, also bei einer Obduktion, zu bestimmen. Heute sind die Möglichkeiten anders, teilweise kann sogar schon vor der Geburt mit der Behandlung begonnen werden. Und 95 Prozent der Betroffenen erreichen das Erwachsenenalter.

Die Art der Fehler reicht von Löchern im Herzen bis zu fehlenden Herzteilen. Bei einem sogenannten Einkammerherz sind in den ersten Lebensjahren mehrere große Eingriffe am offenen Herzen nötig. Dabei wird der Blutkreislauf so umgebaut, dass die einzige funktionierende Herzkammer den Körper versorgt, während das Blut passiv in die Lunge fließt. Damit kann ein relativ selbstständiges Leben möglich sein, aber die Patienten müssen ihre Grenzen genau kennen. Und sie müssen immer darauf achten, etwa bei Reisen oder der Arbeit im Ausland, geeignete Kliniken und spezialisierte Ärzte in der Nähe zu haben.

Die Herzstiftung will nun mit einer Kampagne diese Patientengruppe einerseits zurück in die spezialisierte Versorgung bringen und Letztere andererseits auch stärken. Eines der Ziele ist, den Übergang in die Erwachsenenversorgung besser zu strukturieren. Laut der Freiburger Ärztin Stiller müsste ab dem 12. Lebensjahr begonnen werden, Eigenverantwortung aufzubauen. »Da sollte jeder wissen, wie sein Blut fließt, und sollte das eigene Herz auch zeichnen können.« Später, bis zum 17. Lebensjahr sollte eines der 21 in Deutschland existierenden EMAH-Zentren ausgewählt werden. Dorthin sollten Kinderkardiologen die 18-Jährigen dann aktiv überweisen.

Weitere Informationen: www.emah-check.de