Besser sterben

Letztes Jahr kam ich sehr beseelt und inspiriert vom Kollapscamp zurück – erinnert ihr euch? Ich werde dieses Jahr wieder dort sein und empfehle euch, vom 5. - 9. August ebenfalls dabei zu sein. Infos und Tickets gibt’s auf kollapscamp.de. Das Camp ist bis jetzt nicht komplett finanziert, Spenden sind also ebenfalls herzlich willkommen. Außerdem wird Verstärkung für das Küchenteam gesucht (idealerweise Menschen mit Erfahrung). Wichtig zu wissen: Auf dem Camp helfen alle Teilnehmende mit, die Küchenchefs müssen nicht selbst Kartoffeln schälen oder Gemüse schnippeln. Interessiert? Schreib an kontakt@kollapscamp.de Und nun zu einem weiteren Thema, das uns alle angeht.

Wir werden alle sterben. Und bevor wir das tun, werden wir höchstwahrscheinlich noch einige geliebte Menschen in den Tod verabschieden. Und doch meiden die meisten von uns die Auseinandersetzung damit. Ich halte das für einen Fehler. Das wurde mir sehr klar, als meine Großmutter im Frühjahr starb – mitten in meinem halbjährigen Kurs, um ehrenamtliche Sterbebegleiterin zu werden.

(Anmerkung des Redakteurs (Peter): Wir denken nicht über den Tod nach, weil wir Angst davor haben, weil wir nicht darüber nachdenken, weil wir Angst davor haben, weil wir nicht darüber nachdenken etc. Wir sollten wirklich alle mehr darüber reden.)

Jetzt habe ich ihn abgeschlossen. Und sitze, dank des Kurses und der intensiven Auseinandersetzung mit dem Sterben meiner Großmutter, auf einem Berg praktischen Wissens, den ich mit euch teilen möchte. Ich hoffe, dass euch die 12 Punkte in schwierigen Situationen eine Hilfe sein und die eine oder andere Angst nehmen können. Eine Warnung muss jedoch sein: Leicht ist das Sterben meist nicht.

1. Du kannst als Angehörige immer etwas tun

Wenn geliebte Menschen sterben, befällt einen schnell ein Gefühl der Hilflosigkeit. Nicht selten gefolgt von einem Fluchtreflex. Vor allem, wenn die Pflege von Profis übernommen wird und es “nichts zu tun” gibt. Doch dieses Gefühl ist falsch.

Du kannst immer etwas tun: Da sein, die Situation aushalten, nicht davon laufen, zuhören. Deine eigenen Bedürfnisse zurückstellen und trotzdem eine emotionale Verbindung halten. Der sterbenden Person zeigen, dass sie nicht alleine ist, aber auch in Ruhe gelassen wird, wenn sie das möchte. Andere Angehörige trösten. Alte Konflikte ruhen lassen, neue Beziehungen aufbauen. Die Situation beobachten. Ideen zur Verbesserung einbringen, ohne Anspruch, irgendetwas besser zu wissen. Da sein, ohne im Weg zu sein.

2. Schnarchen mit offenen Augen

Als meine Mutter am Telefon über meine Oma sagte, “sie schnarcht mit offenen Augen”, wusste ich, dass die Situation ernst war. Schnarchen mit offenen Augen heißt in der Fachsprache “terminale Rasselatmung”. Es ist eines der häufigsten und klarsten Sterbezeichen.

Wenn die Muskeln, die wir zum Schlucken und Husten brauchen, schwach werden, sammelt sich Flüssigkeit in den Atemwegen, wodurch ein rasselndes, blubberndes, röchelndes Geräusch beim Atmen entsteht. Für die Betroffenen ist das, so die generelle Einschätzung der Palliativmedizin, nicht sonderlich unangenehm. Es ist kein Zeichen von Atemnot.

Für die Angehörigen hingegen kann es sehr belastend sein. In den unzähligen Stunden, die ich am Bett meiner sterbenden Großmutter verbrachte, hörte sie nicht auf zu rasseln und zu röcheln, mal lauter, mal leiser – ich will mir gar nicht vorstellen, wie ich mich gefühlt hätte, hätte ich nicht gewusst, dass das für sie nicht schlimm ist.

Nach der Beerdigung sprach ich spät nachts mit meinem Vater darüber, wie es war, als seine Mutter – meine andere Oma – vor 25 Jahren gestorben ist. Er murmelte fast, als er sagte: “Weißt du, sie hat am Schluss so schrecklich geröchelt.” Niemand hatte ihm erklärt, dass das für sie wahrscheinlich wesentlich weniger schlimm war, als es sich anhörte.

Das wird euch nicht passieren, denn ihr wisst jetzt: Terminale Rasselatmung ist ein Zeichen für einen fortgeschrittenen Sterbeprozess und als solches natürlich beängstigend – aber für die betroffene Person keine große Qual.

3. Schmerzen sind ein lösbares Problem

Die Angst vor Schmerzen beim Sterben ist weit verbreitet. Sie war früher gerechtfertigt, doch heute haben die Ärzte viele sehr potente Mittel, um Schmerzen zu mindern, die sie am Ende des Lebens auch großzügig verabreichen.

Einfach ist es trotzdem nicht. Die Einstellung von Schmerzmedikamenten ist knifflig und es dauert eine Weile, bis die Dosierung stimmt. Dann können anspruchsvolle Umstellungen notwendig werden, wenn zum Beispiel eine Patientin wie meine Oma keine Pillen mehr schlucken kann – Pflaster und Spritzen wirken anders. Außerdem haben Schmerzmedikamente Nebenwirkungen: Übelkeit, Verstopfung, Müdigkeit, bei einer Überdosierung Halluzinationen. Wogegen es wiederum Medikamente gibt, die aber ebenfalls gut kombiniert und dosiert sein müssen.

Zudem besteht die Gefahr einer tödlichen Überdosierung. Als ich das lernte, dachte ich erst, das sei nicht schlimm bei einer Person, die ohnehin in den nächsten Tagen tot sein wird. Wie töricht! Die Ärzte können selbstverständlich nicht einfach einen Menschen umbringen, egal in welcher Lebensphase.

Wenn sich Sterbende nicht mehr klar äußern können, braucht es die Hilfe der Angehörigen. Nur wer eine Person gut kennt, kann Mimik, Gestik und Geräusche richtig deuten und so erkennen, ob sie Schmerzen hat, denn sie können nicht in jedem Fall komplett eliminiert werden. Aber, wie ich von einem sehr erfahrenen Pallitiavmediziner hören durfte: “Wir kriegen die Schmerzen immer auf ein erträgliches Niveau.”

(A.d.R.: Gut zu hören!)

4. Die medizinische Versorgung am Lebensende ist gut (in Deutschland)

Die meisten Menschen wünschen sich, zuhause zu sterben. Das klappt oft nicht, weil der Pflegebedarf die Pflegemöglichkeiten zuhause irgendwann übersteigt. Aber es ist häufig trotzdem möglich dank einer Einrichtung, die in Deutschland vollständig von der gesetzlichen Krankenversicherung bezahlt wird: dem SAPV-Team.

Menschen, die an einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung mit einer begrenzten Lebenserwartung leiden, haben Anspruch auf eine spezialisierte, ambulante Palliativversorgung (SAPV). In diesem Fall steht dir ein interdisziplinäres Team mit spezialisierten Ärztinnen, Pflegern und Therapeutinnen zur Seite, das zu dir nach Hause kommt und 24/7 erreichbar ist.

Ohne diesen spezialisierten 24/7-Dienst läuft es oft so: Du hast eine gesundheitliche Krise (logisch, du stirbst schließlich), deine pflegenden Angehörigen sind überfordert (logisch, sie sind schließlich keine Palliativmedizinerinnen) und rufen die Ambulanz, die dich in eine Notaufnahme bringt. Dort werden Leben gerettet, aber du kannst nicht mehr gerettet werden – du brauchst eine professionelle Begleitung deines Sterbeprozesses. Im besten Fall landest du bald auf der Palliativ-Station. Ab da gibt es drei Wege: Du bist zu schwach für eine weitere Reise und stirbst dort. Deine Lebenserwartung übersteigt ein paar Tage, also darfst und musst du weiter, möglicherweise in ein Hospiz. Oder du gehst wieder nach Hause, nun aber hoffentlich mit einem SAPV-Team, das dir die Tortur eines weiteren Umzugs erspart.

SAPV-Ärzte haben mehr Zeit für ihre Patienten als zum Beispiel Hausärztinnen, weil die palliative Versorgung einen gesamtheitlichen Anspruch hat. Es geht also nicht nur um die Behandlung körperlicher Symptome, sondern auch um die Linderung seelischen Leids. Die Angehörigen spielen in der Palliativmedizin eine große Rolle und werden immer mitgedacht: Sie sind einerseits eine wichtige Ressource für die Patientinnen, andererseits aber auch selbst Leidtragende.

Die gesetzliche Krankenversicherung bezahlt übrigens auch einen Aufenthalt im Hospiz – im Gegensatz zu einigen privaten Versicherungen. In der Schweiz gibt es ähnliche Konzepte, die Finanzierung dort ist aber weniger einheitlich und Gegenstand politischer Debatten. Auch in Deutschland gefährden Reformen das SAPV-Modell in seiner aktuellen Form.

(A.d.R.: Ich dachte erst, klar, viele Entscheider haben mehr als genug Geld, um nicht auf kassenfinanzierte Hilfen angewiesen zu sein, aber ich fürchte, so weit denken sie gar nicht. Wahrscheinlich sind sie eher wie wir alle: Sie stellen sich nicht vor, dass auch sie irgendwann sterben und dann persönlich betroffen sein werden – was also geht das mich an? Vermutlich der populärste Irrtum übers Sterben: Wird mir nicht passieren.)

5. Verdursten dauert länger, als du denkst

Es ist ein extrem weit verbreiteter Irrglaube, dass der Mensch nur drei Tage ohne Wasser überleben kann. Für gesunde Menschen, die durch eine heiße Wüste wandern, mag das stimmen – aber nicht für Menschen, die in Betten liegen. Und noch weniger für jene, deren Organe schon heruntergefahren sind. Der Körper kann dann weniger Wasser ausscheiden und das überschüssige Wasser sammelt sich als Ödeme im Körper. Hört die Person auf zu trinken, sind oft schon erhebliche Vorräte aufgebaut, wie bei einem Kamel.

Über den Atem verlieren wir ein paar hundert Milliliter Flüssigkeit pro Tag. Ich habe von Menschen gehört, die nach dem letzten Tropfen noch sieben Wochen gelebt haben. Meine Patentante, die während einer Hitzewelle gestorben ist, war noch mehr als zwei Wochen ohne Wasser am Leben.

Hören Menschen auf zu trinken, ist das in der Regel ein Zeichen des Körpers, das wir respektieren sollten. Zumal Ödeme schmerzhaft sein können. Läuft es blöd, sammelt sich das Wasser neben der Lunge und erschwert das Atmen.

Für die Angehörigen ist es oft schwer zu akzeptieren, dass ihre Liebsten kein Wasser mehr bekommen. Manche Ärztin löst das Problem, indem sie, entgegen jeder medizinischen Notwendigkeit, die sterbende Person an einen sehr langsamen Tropf hängt, damit die Angehörigen nicht das Gefühl haben, ihre Liebsten verdursten. So ernst ist der Palliativmedizin das Wohl der Angehörigen.

Sterbende Menschen haben meist keinen Durst mehr. Doch sie haben oft einen trockenen Mund. Da hilft es, die Lippen und den Mund zu befeuchten und einzucremen. Mundpflege nennen die Profis das. Das ist eine der wichtigsten pflegerischen Maßnahmen.

6. Du kannst deinen Tod verschlafen

Wenn dein Leiden zu groß ist, kannst du deinen Tod verschlafen. Gegen Schmerzen gibt es, wie gesagt, Mittel, aber nicht alle Symptome sind immer therapierbar, etwa Angstzustände, Atemnot, Übelkeit, Erbrechen, Delirium, akute Blutungen. Ist die Situation nicht erträglich, kann dich deine Ärztin palliativ sedieren, dein Bewusstsein also mit Medikamenten so weit runterdimmen, dass du dein Leiden verschläfst. Die Sedierung kann eher tief sein oder flach, temporär oder dauerhaft. Mich beruhigt das Wissen darum sehr.

7. Du kannst den Zeitpunkt deines Todes beeinflussen

Die Profis, mit denen ich gesprochen habe, sind davon überzeugt, dass du, wenn du dein Sterben nicht komplett verschläfst, Einfluss auf den Todeszeitpunkt hast. Das zeigt sich besonders in zwei recht häufigen Situationen.

• Der Besuch eines bestimmten Menschen wird abgewartet. Eine Person, die nach allen Indikatoren jederzeit sterben könnte, lebt noch zehn Tage, bis die Schwester aus Kanada eintrifft – in der Nacht darauf stirbt sie.

• Ein ruhiger Moment wird abgewartet. In den letzten Tagen und Stunden ist immer jemand am Bett, macht der Ehemann eine Pause, ist der Sohn da. Doch dann gibt es eine kurze Pause, in der die Angehörigen draußen zusammen rauchen – kommen sie zurück, ist die Person tot.

Darin stecken zwei wichtige Lektionen: Wenn eine dir nahestehende Person stirbt, besuche sie – vielleicht wartet sie auf dich. Und: Wenn deine geliebte Person stirbt, während du gerade auf Klo warst, mache dir keine Vorwürfe – wahrscheinlich wollte sie es so.

8. Assistierter Suizid ist in Deutschland nicht (mehr) verboten

Manche Menschen wollen lieber früh sterben, als einen Leidensprozess durchzumachen. Eine Zeit lang war es in Deutschland verboten, sie bei einem Suizid zu unterstützen, und so mussten sie dafür beispielsweise in die Schweiz fahren. Das ist heute anders. 2020 erkannte das Bundesverfassungsgericht das Recht auf Selbstbestimmtes Sterben an. Seither streiten die Parteien über den rechtlichen Rahmen. Die Beihilfe zum Suizid ist also nicht mehr illegal, befindet sich jedoch in einem rechtlichen Graubereich. Doch es gibt in Deutschland Vereine und Ärzte, die assistierte Suizide durchführen.

9. Rede mit deinen Angehörigen, solange es noch geht

Als ich am Sterbebett meiner Großmutter ankam, konnte sie nicht mehr sprechen. Es war klar, dass sie einiges von dem, was um sie herum passiert, mitbekommt, aber unklar, wie viel genau. Es war auch klar, dass sie unzufrieden war, aber nicht, warum. Wie bei einem Baby habe ich versucht, ihre Reaktionen zu deuten und ihr zu geben, was sie braucht. Doch ich war die ganze Zeit unsicher und wünschte mir, vorher mit ihr darüber gesprochen zu haben.

Viele Menschen erleben vor dem Sterben eine Phase, in der sie sich nicht mehr äußern können. Da ist es keine schlechte Idee, sich darüber vorher Gedanken zu machen und den Liebsten ein paar Hinweise für die letzten Tage zu geben.

Möchtest du vor allem Ruhe oder lieber Unterhaltung? Wie viel Nähe und Berührung willst du? Möchtest du Musik? Welche? Willst du viel alleine gelassen oder im Gegenteil nie alleine gelassen werden? Stört dich die Vorstellung, dass mehrere Leute in deinem Zimmer sind und sich unterhalten oder findest du das schön? Soll im Hintergrund der Fernseher laufen? Möchtest du Beruhiungsmedikamente, falls du unruhig bist? Wer soll unbedingt kommen? Wer lieber nicht?

Meine Mutter hat irgendwann herausgefunden, dass meine sterbenden Großmutter Klavierkonzerte auf Youtube gut findet. Ich kenne jemanden, der Lana del Rey hören möchte, eine, die die Tour de France im Fernsehen sehen will und eine andere, die sich Zugang zu ihren Meditationsanleitungen wünscht. Das ist alles kein Problem, wenn deine Liebsten es vorher wissen.

10. Verdrängen ist okay

Elisabeth Kübler-Ross hat mit sterbenden Menschen gesprochen und beschrieben, dass sie durch fünf Phasen gehen, wenn sie sich mit ihrem nahenden Tod beschäftigen: Leugnung, Ärger, Feilschen, Depression und Akzeptanz.

Das Modell hat eine gewisse Verbreitung gefunden und wurde auf viele andere Lebensbereichte angewendet. Zuleich gab es Kritik: Studien konnten nicht belegen, dass Menschen diese Phasen nacheinander durchlaufen. Das Modell kann aber trotzdem nützlich sein, wenn wir statt fünf Phasen in einem fixen Ablauf fünf emotionale Zustände sterbender Menschen sehen. Dann hilft es zu verstehen, was gerade gebraucht wird.

• Kann die sterbende Person “es einfach nicht glauben” und verdrängt Fakten, ist das eine psychologische Strategie, mit der Situation klarzukommen. Sie muss nicht aufgeklärt werden, sondern braucht Wärme, Verständnis und Verlässlichkeit.

• Wird die sterbende Person wütend, ist es wichtig, das nicht persönlich zu nehmen und zu erkennen, dass sich die Wut auf die Krankheit richtet.

• Will die sterbende Person verhandeln, redet sie ausführlich über den Krankheitsverlauf und kommt immer wieder mit unrealistischen Therapieoptionen, braucht sie geduldige Zuhörer, vielleicht auch ein Gespräch über Sinnfragen und spirituelle Bedürfnisse.

• Menschen in der Depressivität sind besonders anspruchsvoll, denn sie verlangen Hilfe und lehnen sie gleichzeitig ab. Sie brauchen Menschen, die erkennen, dass das eine Reaktion auf die akute Bedrohung ist.

• Können Menschen ihren Tod akzeptieren, ist das eine wunderschöne Sache. Leider bleibt dieser Zustand, einmal erreicht, nur selten für immer. Die Akzeptanz hält einen Moment. Der Rest bleibt Arbeit.

11. Einige Regeln für die Kommunikation

Sterben ist auch Trauern. Und trauernde Menschen sind, wie alle Menschen in seelischer Not, sensibel, wenn es darum geht, wie wir mit ihnen kommunizieren.

Was du nicht tun solltest:

• Relativieren: “Wenigstens hast du keine Schmerzen.”

• Verallgemeinern: “Du bist nicht der einzige.”

• Verharmlosen: “Es könnte schlimmer sein.”

• Beurteilen: “Deine Einstellung ist nicht gerade hilfreich.”

• Ratschläge: “Dann nimm doch einfach eine Schlaftablette.”

• Zurechtweisen “So darfst du nicht über die Krankheit denken.”

Was du tun solltest:

• Aktiv zuhören

• W-Fragen: (Wie geht es dir? Was macht dir Sorgen? Warum geht es dir heute nicht gut?)

• Spiegeln und Wahrnehmungen überprüfen: “Du wirkst heute…”, “Habe ich richtig verstanden, dass...?”

• Ich-Botschaften. Aber nicht zu viele. Im Zweifel lieber noch eine Frage.

(A.d.R.: Ich weiß, das ist kein Thema für Witze. Aber wenn mir jemand an meinem Todesbett erklärt, es könnte schlimmer sein, werde ich mich persönlich aufraffen, um dieser Person zu zeigen, was wirklich schlimmer ist.)

12. Danach ruhig werden

Ist eine Person verstorben, gilt es, erst mal langsam zu werden. Öffne das Fenster. Es gibt keinen Grund mehr zur Eile. Vielleicht zündest du eine Kerze an und sprichst noch ein wenig mit der Person. Die Profis kümmern sich um den Rest. Sie sagen dir, wenn du etwas tun musst. Jetzt ist der Moment, dich deinen Gefühlen zuzuwenden.

Das wars. Schön, dass du dabei geblieben bist. Das war keine leichte Kost, aber vielleicht hilfreich. Ich bekomme jetzt hoffentlich erst mal eine Pause vom Sterben und wünsche euch einen unbeschwerten Sommer!

Clara

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Chill
Was gibt es chilligeres, als an einem Sommertag mit einem guten Buch unter einem Baum zu liegen? Noch besser ist es, wenn das Buch von Bäumen handelt und dich mitnimmt auf eine Reise in vergangene und zukünftige Landwirtschaften, die nicht nur unsere Mägen füllen, sondern auch Hoffnung machen auf eine bessere Zukunft. In “Feed us with trees” von Elspeth Hay geht es um essbare Eicheln, Karuk Indianer, kontrollierte Waldbrände, die Anfänge des Kapitalismus, Allmenden, Superhaselnüsse und Maroni-Ökonomien. Am Ende hast du einen neuen Blick auf die Rolle des Menschen auf unserem Planeten.
https://newsociety.com/book/feed-us-with-trees/?aff=65

Cool
Wenn es draußen viel zu heiß ist, ist es schön im abgedunkelten Zimmer, mit den Füßen in einer Wanne mit kaltem Wasser, in der Hand einen Fächer und dazu eine gute Doku. Auf Arte gibt es zur Zeit eine vierteilige Geschichte der europäischen Bauern. Also nicht eine Geschichte der Landwirtschaft, wie wir sie längst kennen, sondern der Menschen, die auf den Feldern gearbeitet haben und es heute noch tun. Ein seltenes Thema. Übrigens: Falls ihr mehrere europäische Sprachen sprecht, freut es euch vielleicht wie mich, dass Arte jetzt eine Version ohne Synchronisierung anbietet, in der alle ihre eigene Sprache sprechen!
https://www.arte.tv/de/videos/109393-001-A/pfluegen-ackern-kaempfen-die-geschichte-der-bauern/

Far Out
Noch einmal zurück zum Kollaps: Der britische Science-Fiction-Autor John Brunner hat in “Schafe blicken auf” schon 1972 beschrieben, wie so etwas aussehen kann. Der Roman spielt in den kollabierenden USA der damals zukünftigen 90er/2000er und thematisiert viele Umweltthemen der 70er wie Wasser- und Luftverschmutzung, die heute fern wirken – das haben wir recht gut in den Griff bekommen. Andere Faktoren wie resistente Viren und Keime, ausgelaugte Böden und Abfallberge sind immer noch aktuell, ganz zu schweigen vom sturen Festhalten am Überwohlstand. Brunner beschreibt die Dynamik des Kollaps sehr gut: Einzelne, für sich nicht so gefährlich wirkende Faktoren, addieren sich schnell zu einem höllischen Szenario, das in einen gesellschaftlichen Zusammenbruch mündet. Falls du wissen willst, worum es beim Kollaps überhaupt geht, lies dieses Buch.
https://www.penguin.de/buecher/john-brunner-schafe-blicken-auf/ebook/9783641100551