Bienvenide a esta serie donde me despido de la revista autista que he estado editando durante 5 años y analizo por qué decidí cerrar este proyecto. Han sido ya muchos episodios, pero no quería despedir la revista sin algunas conclusiones y aprendizajes importantes que he llegado durante este tiempo. Gracias por llegar hasta aquí ♡
Me he dado cuenta de que, a estas alturas, todavía no te he explicado el origen del nombre de autiblog. Probablemente, el uso del término blog denote mi edad, pero lo cierto es que describe a la perfección este proyecto: un cuaderno de bitácora de un viaje hacia lo desconocido.
Los blogs nacieron en el internet primigenio de los años 90, como diarios online que servían para explicar al mundo el avance de proyectos; por ejemplo, el primero de todos lo creó Tim Berners-Lee para debatir el progreso de la World Wide Web. Poco más tarde aparecerían los diarios personales.
Este “blog”, en concreto, empezó tras la explosiva mezcla de un burnout y un diagnóstico tardío. Pronto vendría la revista autista, con la que he aprendido muchísimo sobre autismo y de cómo relacionarme con otras personas en el espectro.
Conforme avanzaban los números de la revista y crecía el número de seguidores, la pregunta que más recibí, sin lugar a dudas, fue: ¿puedo participar? o ¿puedo escribir para la revista? En el último año me contactaron cerca de 400 personas autistas interesadas en escribir en ella.
Podríamos pensar que vivimos en un mundo ególatra y que, después del selfie, la siguiente etapa sería el afán de escribir y expresarse. Un selfie psicológico, digamos. Sin embargo, prefiero pensar que es un fenómeno propio de las personas autistas, que nace de una deuda histórica por parte de la sociedad.
En primer lugar, “¿Puedo participar?” Al leerlo en voz alta, se me parte el alma de pensar en las veces que nos han podido dejar atrás o fuera de sitios, lugares o planes. Y, en segundo lugar, me pregunto yo: ¿A cuánta gente de aquí le han preguntado alguna vez a ver cómo están realmente? ¿O su opinión sobre algo?
Las personas autistas vivimos aisladas socialmente, pero no por voluntad propia.
Quizás lo que más ansiamos y anhelamos es comunicarnos y que nos entiendan.
Sin yo saberlo en un primer momento, estaba presenciando y propiciando una revolución idiomática, mediante la cual las voces autistas en primera persona pasaban al centro de la conversación:
¿Cuáles han sido nuestras experiencias tempranas con la familia?
¿Y en el colegio?
¿Cómo afrontamos el mundo laboral?
¿Qué relación tenemos con la sexualidad?
¿Cómo es envejecer siendo autista?
¿Identificarnos como autistas mejora nuestra salud mental?
¿De dónde surgen nuestros intereses profundos?
Todas estas son preguntas para las que no hallaba respuesta ni en la ciencia ni en internet, y por eso hice lo que mejor sé: investigar y preguntar.
Últimas unidades de la revista autista
Algo que también he aprendido con la revista es a “jugar”, es decir, a seguir mi intuición o mis pasiones y dar ese salto. Sin certezas, sin red, sin expectativas. No porque sea una inconsciente, sino porque estoy convencida de estar en el camino correcto (también podemos llamarlo cabezonería).
Por eso, lo que no me esperaba que ocurriera (a pesar de mis intentos infructuosos con el marketing) es que lo que estaba vendiendo y difundiendo, en realidad, no era la revista como producto, sino la voz autista como forma válida de expresión. Al poner el foco en nuestras vivencias, las estaba resignificando y re-humanizando.
Y es que no hay nada más atrayente e incuestionable que alguien que es dueño de su propia narrativa, de su propia historia.
De nuevo, no he inventado nada ni he sido “la voz” de nadie. La gente autista lleva años comunicándose. Pero sí creo que la revista ha contribuido a poner en valor lo que sea que tengamos que decir.
Otro matiz —y aprendizaje— importante: la interseccionalidad. La cercanía a la norma es un factor decisivo para que las personas autistas sean escuchadas; no es lo mismo ser pobre, migrante y racializade trans que mujer cis europea blanca y delgada. Aunque ambas sean autistas y su discurso sea igualmente necesario, las sociedades que habitamos toleran o, incluso, asimilan el más palatable o cercano a la norma. Por eso, aunque pertenezca al segundo grupo, creo que un aprendizaje que extraigo de la revista es reconocer mi lugar en el mundo. No para compararme, sino para entender cómo funcionan las cosas o para evitar reproducir discursos de odio bajo el pretexto de la “libertad de opinión”.
En definitiva, hemos recorrido un largo camino en los últimos 5 años y espero que recorramos juntes otros tantos.
Dado lo aprendido en la revista, no puedo más que observar que las brechas comunicativas siguen existiendo.
Estas barreras de entendimiento mutuo (tal y como confirma Nikolaidis et al., 2015) afectan especialmente a los profesionales sanitarios, quienes salen de la carrera sin experiencia sobre neurodivergencias, se enfrentan a una creciente popularización de términos y no tienen tiempo para actualizarse. Un mejor acompañamiento es urgente.
Siendo yo misma una profesional sanitaria y doctora en neurofarmacología, mi objetivo actual es tender puentes en la comunicación para que las personas autistas recibamos la mejor atención sanitaria posible.
Por ello, si eres profesional sanitario y quieres actualizarte conmigo para acompañar mejor a pacientes neurodivergentes, ofrezco un servicio de consultoría y asesoría científica online. Contesta a este email o escríbeme un mensaje privado y te daré más información:
Todavía tenemos algunas copias de la revista en stock (ya muy pocas) y estoy organizando una caja conjunta para abaratar gastos de envío a Chile. Deja un comentario o escríbeme a: autisblog@gmail.com
y te cuento más info y nos organizamos (también válido si tan solo quieres algún número suelto y no la colección completa de revistas).
Vives en Chile y quieres la revista?
Comments
Nothing yet. Say the first thing.
Sign in to join the conversation.