Médicamenté

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Cette histoire ne parle pas de tango, à proprement parler. Mais la vie (la mienne en particulier) est un tango, dans le sens où on la traverse en prenant des décisions qui affectent tout ce qui suit, en essayant de comprendre comment et quand guider et se laisser guider, en vivant le parcours avec toutes les difficultés et toute la joie qui viennent avec. Le tango a pratiquement été ma vie depuis trois décennies, teintant chacune de mes relations, surtout celles avec mes enfants. Merci, Shane, d’être qui tu es, et de m’avoir donné le feu vert pour raconter cette histoire.

« Jamais je ne médicamenterais mon enfant. »

Je ne l’ai pas dit à voix haute, mais c’est ce que j’ai pensé quand une collègue m’a annoncé qu’elle avait mis son fils, chez qui on avait diagnostiqué un TDAH, sous Ritalin. Je connaissais peu de choses sur ce trouble, et encore moins sur les médicaments utilisés pour le traiter, sinon que les deux avaient mauvaise réputation et faisaient controverse. Le TDAH existait-il vraiment? Médicamenter ses enfants hyperactifs, n’était-ce pas simplement de la paresse parentale? Est-ce que ça ne les transformait pas en zombies au regard vitreux?

C’était il y a plus de 20 ans. Mon propre fils avait un peu moins de 3 ans, environ cinq ans de moins que le sien. J’étais monoparentale et Shane était la joie de ma vie. Devenir mère m’avait appris que tous les clichés étaient vrais : ça change ta vie, et ça te change, toi. On découvre un amour plus profond que tout ce qu’on a connu jusque-là, un amour qui te rend à la fois incroyablement forte et terriblement vulnérable : tu ferais n’importe quoi pour protéger ton enfant, et tu tomberais en mille morceaux irréparables si jamais il lui arrivait malheur. Même si je savais très bien que d’autres parents ressentaient probablement la même chose, je savais aussi qu’aucun autre enfant n’était aussi beau ou merveilleux que le mien. Dès sa naissance, mon cœur gonflait chaque jour à regarder Shane dormir (jamais bien longtemps, et souvent dans mon lit), à l’écouter parler (à peu près sans arrêt) et à redécouvrir le monde avec lui.

Shane découvrait le monde avec enthousiasme et sans la moindre prudence. Tout petit, quand il tombait, il se relevait aussitôt, sans se laisser décourager par les surfaces dures, les coins pointus ou les bosses et les bleus qui en résultaient. Je devais le surveiller sans arrêt; si je détournais le regard littéralement deux secondes, il se retrouvait de l’autre côté de la rue ou au bas d’un escalier en béton, me donnant l’impression d’être la pire mère du monde. Sa façon de foncer tête première dans la vie faisait qu’il apprenait vite, maîtrisant l’art de lacer ses souliers ou de faire du vélo en une seule journée, saignement de nez compris. En vieillissant, son enthousiasme à apprendre de nouvelles habiletés était souvent égalé par la vitesse à laquelle il s’en désintéressait, que ce soit le soccer, le hockey, la plongée, la danse, le karaté ou le piano. La batterie est la seule exception. Il a commencé à 7 ans et il en fait encore aujourd’hui.

À mesure que Shane passait de tout-petit à enfant d’âge scolaire, je me suis mise à acheter des livres sur les enfants fougueux et les enfants au tempérament fort. Il était magnifique, intelligent, drôle et affectueux, mais aussi têtu, lunatique et sujet aux crises. À 2 ans, je me souviens qu’on revenait de faire des courses et qu’il s’est tout simplement couché sur le dos pour crier au beau milieu du trottoir. J’ai dû être particulièrement bien reposée ce jour-là, parce que j’ai pris ça avec le sourire, haussant les épaules avec légèreté devant ceux qui me lançaient des regards désapprobateurs et souriant en retour à ceux qui me regardaient avec sympathie. À la maison, je n’étais pas toujours aussi calme : il y avait des jours où je traversais ses crises en m’enfermant dans la salle de bain, où je me recroquevillais par terre, me couvrais les oreilles et pleurais, et d’autres où je lui criais après à mon tour, parfois si fort que j’étais certaine que les voisins avaient dû m’entendre. (S’ils m’ont entendue, ils ne l’ont jamais laissé paraître.)

Je ne savais pas encore, à l’époque, que tous les enfants ne faisaient pas des crises pendant lesquelles ils perçaient des trous dans leurs draps ou martelaient l’intérieur de la porte de leur chambre avec un bâton Nerf pendant une heure complète. Je n’ai jamais réussi à faire sortir Shane d’une crise en lui parlant, mais j’ai découvert que parfois, un câlin y arrivait, surtout si je l’attrapais tôt. Ça ne marchait pas toujours, et parfois j’étais moi-même trop en colère pour même essayer, mais quand j’essayais et que ça fonctionnait, c’était la meilleure solution pour nous deux. Cette tactique a désamorcé quelques batailles presque explosives, même durant son adolescence. Mes tentatives de punition, en revanche, se retournaient souvent complètement contre moi.

Un de mes plus grands défis pendant toutes les années scolaires de Shane a été de le faire sortir de la maison à l’heure. Un matin où il avait 3 ans, j’étais furieuse contre Shane et contre moi-même parce que, ce n’était pas la première fois, je n’arrivais absolument pas à l’habiller. Ce n’était pas nouveau : si ce n’était pas l’absence de son pantalon vert préféré, c’était la présence d’une étiquette qui piquait dans son t-shirt ou d’une couture dans ses bas; et si ce n’était ni l’un ni l’autre, c’était autre chose : un mécontentement face au déjeuner, envers moi, ou envers la journée à venir. « Ça suffit! » ai-je fini par dire, à bout de patience. « Si tu n’es pas prêt dans cinq minutes, je t’amène à la garderie en pyjama! » Et j’ai mis ma menace à exécution : nous voilà partis, moi convaincue que cette fois, Shane apprendrait sa leçon, tandis que je le faisais marcher jusqu’à la garderie, cinq coins de rue le long d’une rue passante, en pyjama. À notre arrivée, il a annoncé joyeusement à tous ceux qui étaient présents : « Je passe toute la journée à la garderie en pyjama! »

Pendant les années de garderie, on m’a convoquée à quelques reprises pour discuter du comportement impulsif de Shane. À la maternelle, son enseignante nous a demandé plus d’une fois de remplacer sa boîte de crayons-feutres, parce qu’il avait encore réussi, on ne sait comment, à tous les perdre. Toujours aussi bavard, Shane avait d’excellentes habiletés verbales et savait lire, écrire, compter, dessiner, courir et sauter aussi bien que n’importe quel autre enfant. Mais au fil des mois et des années, plusieurs de ses enseignants le décrivaient comme paresseux, distrait et oublieux.

Et il détestait l’école. Il ne voulait jamais y aller, alors nos matins ne devenaient pas plus faciles pour autant. Heureusement, il était charmant et sympathique, et avait donc des amis, mais sur le plan scolaire, il éprouvait des difficultés, surtout une fois les années de devoirs commencées. (En 2e année!) Désormais, non seulement plusieurs de nos matins étaient franchement horribles, mais nos soirées étaient de plus en plus marquées par les larmes et la frustration face aux devoirs inachevés.

Au moment où Shane a commencé l’école, j’avais rencontré l’homme qui allait devenir mon partenaire de vie pour les deux décennies suivantes et, peu à peu, le père de Shane. Quand Shane avait presque 5 ans, il a aussi eu une petite sœur, Mia. Tout cela signifiait qu’il avait plus d’amour et de soutien que jamais, mais aussi une nouvelle figure d’autorité avec qui se heurter, et une série de changements auxquels s’adapter les uns après les autres : nouveau parent, nouvelle sœur, nouvelle école.

Quand Shane venait tout juste d’avoir 8 ans, nous avons fait notre deuxième voyage au Pérou pour visiter la famille de mon conjoint. Nous avons passé un séjour merveilleux tous les quatre, visitant des endroits aussi extraordinaires que le canyon de Colca et l’océan Pacifique, et créant des liens avec l’abuela et les tíos des enfants. Nous logions avec eux dans la grande maison qu’ils partageaient tous, et quelques jours avant notre départ, un tío, médecin de famille, nous a pris à part pour nous suggérer de remplir quelques questionnaires au sujet de Shane. Je me suis sentie immédiatement sur la défensive, mais il a fait preuve de diplomatie, et je voulais une dynamique familiale plus paisible, alors une fois de retour à Montréal, nous avons sorti les formulaires, lu les questions et commencé à cocher des cases. Deux questionnaires plus tard, presque toutes nos réponses pointaient clairement dans une seule direction : le TDAH, soit le trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité.

Fougueux, à volonté forte, impulsif, instable, lunatique. C’étaient des adjectifs que j’utilisais parfois pour décrire Shane, mais je n’avais jamais sérieusement envisagé qu’il puisse être atteint du Trouble Redouté.

Tout problème de santé signifie naviguer dans le labyrinthe cauchemardesque qu’est le système de santé québécois. Après beaucoup de recherches, j’avais réduit nos choix à deux options : l’Hôpital de Montréal pour enfants ou l’Institut Douglas en santé mentale. J’ai opté pour ce dernier, parce qu’on m’avait dit qu’à l’Hôpital pour enfants, on mettait tout simplement les enfants sous médicaments, et il n’était pas question que je médicamente mon enfant!

Des mois ont passé et on nous a finalement convoqués pour notre premier rendez-vous. On nous a assigné une équipe formée d’un psychiatre et d’un thérapeute, qui nous ont posé une multitude de questions et renvoyés à la maison avec encore plus de formulaires à remplir et de cases à cocher. Certains étaient pour nous, d’autres pour notre médecin de famille, et d’autres encore pour l’enseignant de Shane. Quand nous avons apporté les formulaires à son enseignant de 3e année, il les a pris à contrecœur. « Il n’a pas le TDAH », nous a-t-il dit d’un ton dédaigneux. Après tout, il était manifestement un expert en matière d’enfants distraits : une fois, quand Shane n’avait pas réussi à terminer un travail en classe, l’enseignant lui avait donné du travail supplémentaire à faire, dans la classe, pendant que le reste du groupe regardait un film sur les dinosaures. Une autre fois, l’enseignant avait donné à Shane, alors âgé de 8 ans, des lignes à copier 100 fois à la maison en guise de punition pour ne pas avoir été capable de terminer son travail en classe. Les cases que l’enseignant a cochées, tout comme les nôtres et celles de notre médecin, racontaient une tout autre histoire.

Pendant la séance où notre duo de professionnels nous a annoncé son diagnostic ferme de TDAH, j’ai mentionné que la raison pour laquelle nous les avions choisis, c’était que j’avais entendu dire que l’autre hôpital était trop déterminé à privilégier l’option des médicaments. Notre thérapeute m’a souri d’un air entendu (et un peu condescendant) et m’a dit que si nous n’étions pas prêts à envisager la médication, ils ne pourraient pas nous aider.

Au cours des visites suivantes, le duo a entrepris de nous convaincre d’essayer. Ils nous ont dit que les enfants atteints de TDAH qui ne sont pas médicamentés courent un risque beaucoup plus élevé de « s’automédicamenter » à l’adolescence. Ils nous ont aussi dit que la plupart des histoires effrayantes qu’on entend ne sont pas vraies : le mythe des « enfants-zombies » n’était que ça, un mythe, tout comme les histoires selon lesquelles les enfants deviendraient plus hyperactifs que jamais s’ils arrêtaient leurs médicaments. Et ils nous ont dit que les médicaments aideraient Shane, d’une manière ou d’une autre, à apprendre à composer avec son manque de concentration, le préparant pour le jour, encore loin, où il voudrait peut-être essayer de vivre sans médicaments.

Les semaines ont passé, et il a fallu prendre une décision si on voulait que le traitement se poursuive, alors nous avons tous accepté, le petit Shane inclus, non sans hésitation, d’essayer les médicaments.

Comme c’est le cas pour tout médicament pris à long terme, plusieurs ajustements ont dû être faits au fil des mois suivants. Shane a commencé à prendre du Ritalin, qu’il devait prendre trois fois par jour : une fois le matin, une fois le midi et une fois après l’école pour l’aider avec ses devoirs. La dose du midi devait être administrée par le secrétariat de l’école, alors il oubliait parfois d’y aller, et il nous arrivait aussi, à l’occasion, d’oublier la dose du matin ou celle de l’après-midi. La dose a été augmentée au moins une fois, et éventuellement, notre équipe thérapeutique nous a suggéré d’essayer le Concerta, une version à libération prolongée du même médicament (le méthylphénidate), qui ne devait être prise qu’une seule fois par jour. On nous avait avertis de deux effets secondaires courants du Concerta : l’insomnie et la perte d’appétit.

Bien que nous ayons remarqué une certaine amélioration du niveau de concentration de Shane et de ses résultats scolaires, et qu’il n’y ait eu aucun signe du fameux effet « zombie », Shane — qui n’avait déjà pas un grand sommeil — a définitivement commencé à avoir plus de mal à s’endormir le soir, et son appétit a considérablement diminué. Notre médecin de famille assurait aussi un suivi, et bien que Shane ait maigri, aucun effet préoccupant sur sa santé ne semblait s’être manifesté, alors il est resté sous médication.

On nous avait conseillé de ne pas prendre de « vacances de médication » les fins de semaine ou pendant les congés, alors il prenait ses médicaments à temps plein, mais de temps à autre, on oubliait une dose le matin, et oh là là. Shane rebondissait littéralement sur les murs. J’ai honte de l’admettre, mais j’avais du mal à rester dans la même pièce que lui ces jours-là. Il devenait hyperactif à un niveau qu’il n’avait jamais atteint auparavant. Et son appétit! Il revenait en force, et Shane s’empiffrait de toute la nourriture qu’il pouvait trouver jusqu’à en être malade. C’était troublant.

En fin de compte, les médicaments semblaient aider Shane à traverser la journée et l’année scolaires, alors nous l’avons gardé sous Concerta pendant tout le primaire et jusqu’en 7e année, qu’on appelle Secondaire 1 au Québec. Pendant tout ce temps, je me sentais coupable et incertaine, ayant l’impression de droguer essentiellement mon enfant pour qu’il puisse s’insérer dans un système d’éducation rigide et uniforme. Mais il devait bien s’y insérer, non?

Nous l’avons envoyé dans une école privée qu’on n’avait pas vraiment les moyens de payer pour sa première année de secondaire. Il avait des amis proches qui allaient dans la même école, elle était bien située dans un beau bâtiment avec de bonnes installations, et il y avait beaucoup de services d’aide supplémentaires disponibles — moyennant des frais, évidemment. C’était aussi une école francophone, ce qui ajoutait un niveau de difficulté, même s’il avait suivi le programme d’immersion tout au long du primaire. Shane bénéficiait de temps supplémentaire pour les examens, avait des rencontres régulières avec un enseignant-ressource et des séances de tutorat privé après l’école plusieurs fois par semaine. Les médicaments et l’aide supplémentaire ont un peu facilité les choses sur le plan scolaire, mais rien de tout ça ne lui a fait aimer l’école davantage.

Puis Shane est tombé en dépression. Nous n’avons pas de diagnostic officiel de dépression clinique, mais vers la moitié de cette année scolaire-là, alors qu’il avait 12 ans, il passait chaque minute à la maison enfermé dans sa chambre, sans aucun intérêt à voir ses amis, à souper en famille ou à faire quoi que ce soit, sinon jouer à des jeux vidéo. Ça peut sembler être un comportement typique de préadolescent pour certains, mais ce n’était pas le comportement typique de Shane. Shane avait été bien des choses : impétueux, lunatique, contestataire et distrait, mais il avait aussi toujours été charmant, amical, sociable et énergique. Jamais déprimé. Je ne m’étais jamais autant inquiétée pour lui que cette année-là.

Je me suis constamment demandé si on faisait la bonne chose en le gardant sous médicaments, mais on ne savait pas si c’était ceux-ci qui causaient la dépression ou simplement le stress de la nouvelle école et ses hormones changeantes. Je me suis aussi demandé si on avait choisi la bonne école. On avait des difficultés financières, on devait payer pour chaque service d’aide dont on profitait, et je me demandais si une école anglophone lui aurait facilité les choses. Puis un jour, on m’a convoquée à l’école parce que ses enseignants se plaignaient de lui. Il était ce que j’avais tendance à appeler « énervé », hyperactif et incapable de rester assis ou de se concentrer, comme quand il oubliait de prendre son comprimé, ce qui était arrivé ce matin-là.

J’ai expliqué qu’il n’avait simplement pas pris ses médicaments ce matin-là, et l’enseignant-ressource, m’écoutant à peine, m’a dit carrément que je devrais le mettre sous des médicaments plus forts. J’étais estomaquée. Je ne pense pas que les éducateurs sont censés poser des diagnostics ou recommander des plans de traitement médicamenteux.

Shane avait commencé à exprimer le désir d’essayer une école publique anglophone, et cette journée-là a scellé ma décision.

Cet été-là, il nous a aussi dit qu’il voulait arrêter les médicaments. J’ai accepté immédiatement, espérant que ça améliorerait son humeur (ainsi que son sommeil et son appétit) sans ruiner ses chances de terminer son secondaire.

Nous avons parlé à notre médecin de famille (à ce moment-là, le département et notre dossier au Douglas avaient fermé depuis longtemps), qui nous a suggéré de nous inscrire sur une autre liste d’attente de plusieurs mois pour voir un travailleur social avant d’arrêter les médicaments. Nous avons accepté et nous sommes inscrits sur la liste, mais l’attente était si longue qu’après quelques mois dans la nouvelle année scolaire, nous avons décidé d’arrêter les médicaments par nous-mêmes.

La différence dans son humeur et son comportement a été le jour et la nuit. Il est instantanément devenu plus heureux, plus sociable et plus énergique, mais il était aussi constamment « énervé », incapable de rester assis ou de se concentrer plus de cinq minutes. Et il s’est remis à manger, toute la journée, tous les jours, semblait-il. Comme si son corps essayait de rattraper quatre ans de privation. Il a pris 30 livres en trois mois, passant de maigre à dodu en un seul hiver.

Et son travail scolaire en a souffert. On a essayé des tuteurs, on a fini par avoir quelques visites d’un travailleur social, et je suis allée à l’école demander s’ils avaient quelque chose à offrir, comme du temps supplémentaire aux examens. Il s’est avéré que oui, mais un rapport vieux de cinq ans, produit par un département hospitalier qui n’existait plus, ne suffirait pas. Il fallait une nouvelle évaluation psychologique pour que Shane soit admissible à l’un ou l’autre des services d’aide spécialisés de l’école. Alors, pendant que ses enseignants s’habituaient à l’envoyer marcher dans les corridors jusqu’à ce qu’il se calme, et que nos soirées continuaient de se dérouler dans l’arrachage de cheveux face aux devoirs inachevés, nous avons trouvé une psychologue. Ce n’est pas un service couvert par l’assurance maladie, ce qui signifiait pas de liste d’attente, mais ça coûtait quelques milliers de dollars.

Shane l’a rencontrée pendant 12 semaines, après quoi elle a produit un rapport de plusieurs dizaines de pages, le décrivant et nous aidant à le comprendre dans les moindres détails, fascinants, allant de son hypersensibilité, qui expliquait ses hauts et ses bas émotionnels ainsi que son intolérance aux vêtements qui piquaient, jusqu’à son haut niveau de conscience de soi, en passant par son diagnostic sans équivoque de TDAH.

Son appétit, son niveau d’énergie et son poids ont fini par se stabiliser, mais rester assis en classe, faire ses devoirs et passer des examens sont demeurés d’énormes défis. Le reste du secondaire s’est écoulé, dans un flou de services d’aide en milieu scolaire, de tutorat, de suppléments vitaminiques, de cours d’été et de deux autres changements d’école. Le secondaire a été, sans aucune exagération, un enfer pour Shane et pour toute la famille.

Il a fini par le terminer, obtenant son diplôme un an plus tard que prévu, et étant même retourné brièvement au Ritalin de son propre chef durant sa dernière année.

Ce que je ne savais pas à l’époque, c’est que lui, comme tant de ses pairs, échangeait, écrasait, sniffait et abusait autrement de sa prescription, tout en expérimentant à peu près toutes les autres drogues qu’il pouvait se procurer. Je savais qu’il fumait des cigarettes et « un peu de pot ». Je ne savais pas qu’il expérimentait aussi la coke, les champignons et je ne sais combien de médicaments d’ordonnance, passant souvent sa journée d’école entière gelé.

Shane et moi avons toujours été proches, et à travers tout ça, et encore aujourd’hui, il a généralement été extraordinairement ouvert avec moi. Mais il ne m’a pas parlé de l’ampleur de son abus de drogues jusqu’à deux ans plus tard, alors qu’il avait déjà arrêté les drogues dures, et j’ai honte de dire que je ne m’en doutais vraiment pas.

Je ne le savais pas non plus quand il a recommencé à abuser des drogues dures il y a quelques années. Bien sûr, je savais qu’il aimait sortir et qu’on le considérait généralement comme le boute-en-train des fêtes, mais je pensais que c’était juste des soirées tardives et quelques lendemains de veille difficiles. Je n’avais aucune idée que c’étaient des week-ends de dérape complets, remplis de nuits blanches, de cocaïne et de pilules en plus de l’alcool. Ça a été révélé alors que la famille se remettait de ma rupture assez dévastatrice avec l’homme qui a élevé Shane et qui est le père de ma fille, rupture dont le résultat est que Shane n’a aujourd’hui presque plus aucune relation avec lui. Cette situation n’a pas causé la rechute de Shane, mais je suis à peu près certaine qu’elle l’a intensifiée. Au point qu’il a presque perdu son emploi, ce qui a peut-être été une bénédiction déguisée, parce que son patron (aussi son mentor et bon ami) m’a contactée et a poussé Shane à demander de l’aide. Comme je l’ai mentionné plus tôt, quand Shane est déterminé à faire quelque chose, il le fait, et au moment où j’écris ces lignes, il est sobre depuis 14 mois. Il prend aussi des antidépresseurs d’ordonnance qui traitent également le TDAH et qui comportent un faible risque de dépendance ou d’abus.

Se serait-il quand même « automédicamenté » autant s’il était resté sous médicaments pour le TDAH pendant son adolescence? Ou si on ne l’avait jamais mis sous médication du tout?

Parfois, je me demande si le TDAH devrait même être considéré comme un trouble. D’un côté, un nom et un diagnostic offrent une raison aux comportements et ainsi la permission aux gens d’être comme ils sont, plutôt que d’être étiquetés paresseux, hyper, distraits. De l’autre, le qualifier de trouble sous-entend qu’il y a un problème, plutôt qu’une simple différence. Ou même un don. Après tout, les gens atteints de TDAH sont souvent créatifs, amusants, vifs d’esprit. Pourquoi un cerveau qui sort de la « norme » devrait-il être considéré comme un trouble plutôt que simplement autre? Et pourtant, on se précipite pour médicamenter ce cerveau juste pour pouvoir le faire entrer de force dans un système rigide et impitoyable qui s’attend à ce que tout le monde se conforme à une norme comportementale moyenne. Le problème, c’est que non seulement il est difficile pour les systèmes sociétaux de s’adapter aux gens qui pensent et se comportent différemment, mais il peut aussi être difficile pour ces gens de travailler, d’étudier et de fonctionner dans un système rempli de structures et d’attentes. Et parfois, c’est simplement difficile d’habiter un cerveau hyperactif, impulsif et incapable de se concentrer. Même si ça ressemble à un pansement, la médication peut apporter du soulagement.

À quelques reprises, j’ai demandé à Shane, aujourd’hui âgé de 26 ans, s’il pensait rétrospectivement que j’avais fait le mauvais choix en le mettant sous médicaments au primaire, et il a répondu oui. Mais il ne m’en tient pas rigueur, et j’essaie de ne pas m’en tenir rigueur non plus. J’essaie aussi de ne pas m’en vouloir d’avoir échoué à deux reprises à offrir à mon fils un père fiable et présent pour la vie. Et je me demande si notre vie de famille peu structurée, menée par des professeurs de tango qui travaillaient les soirs et les fins de semaine et qui élevaient essentiellement leurs enfants dans un club de danse, a contribué aux difficultés de Shane.

Avec tous ces facteurs réunis, et bien d’autres encore, je ne saurai jamais si j’ai pris la bonne ou la mauvaise décision en médicamentant mon enfant, mais je ne peux plus revenir en arrière maintenant, et j’ai fait ce que je croyais être le mieux à l’époque. Une chose que je sais, c’est que je ne jugerai plus jamais aussi facilement les choix d’un autre parent.

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